어떻게 견디시는지 모르겠네요

낯선 이와 느린 춤을 - 아주 사적인 알츠하이머의 기록
메릴 코머 지음, 윤진 옮김 / Mid(엠아이디) / 2016년 10월

 "어떻게 견디시는지 모르겠네요. 아무래도 성인a saint이신가 봐요." -p231

 마리아라는 간병인은 치매에 걸린 노인(저자의 어머니)을 몇 달간 모시다 더이상 돌볼 수 없다고 말한다. 마리아는 30대 중반의 여자로 간병 일자리를 간절히 원했고 헌신하려 했다. 그녀는 강인하고도 온화한 성품으로 최선을 다했다. 하지만 미안해하면서도 확고한 태도로 자신은 이제 한계에 달했다고, 더이상은 모실 수 없다고 말하면서 떠난다. 그러면서 그녀는 저자에게 이렇게 말한다. "어떻게 견디시는지 모르겠네요. 아무래도 성인a saint이신가 봐요."

 나또한 이 책을 읽으면서 줄곧 그렇게 느꼈다. '어떻게 저렇게까지 할 수 있을까?' 그리고 그 의문은 나에게 돌아왔다. '나라면 저 상황 속에서 저렇게 할 수 있을까?'

 이 책은 알츠하이머병에 걸린 남편과 어머니를 돌본 한 여자의 사적인 기록이다. 그녀의 남편 하비는 의사이자 과학자로 학계에서 국제적인 명성이 있는 사람이었다. 명석한 두뇌와 건강한 신체를 자랑하는 사람이었다. 하지만 그는 58세의 나이에 조발성 알츠하이머형 치매를 앓게 된다. 낯선 이의 침입이었다.

 남편 하비는 점점 폭력적이 되어가고 기억에 문제가 생기기 시작한다. 감정변화도 점점 급격해진다. 

 어느날 밤에는 일찌감치 침대에 누워 있던 하비가 내 눈치를 살폈다. 그러더니 갑자기 왜 자기 침실에 내가 있는 거냐고 물었다. 마음이 진정되지 않고 밤에 잠이 안 올 때 들으려고 침대 옆 협탁에 녹음기를 두었는데, 얼른 그걸 가져와서 그 대화를 녹음했다. 같이 찍은 사진을 보여줘도 하비는 우리가 결혼한 사이라는 걸 기억하지 못했다. 그는 처음이자 마지막으로 내 희생을 인정했다. "당신이 정말 내 아내라면, 지금 겪고 있는 일들은 당신에게 너무 가혹하네요." 나는 그가 내게 어떻게 해야 할지 좀더 말해 주기를 바랐다. -p98

 

 남편 하비는 완전히 기억을 잃어버리고 어린 아이처럼 하나부터 열까지 모두 도와주지 않으면 생활이 불가능해진다. 씻기, 용변보기, 식사하기. 모든 것을 도와줘야 한다. 알츠하이머형 치매는 원인도 모르고 치료법도 없는 질환이다. 의사들은 남편 하비의 생존기간을 6개월이라 이야기하지만, 그의 육체는 쉽게 생명의 불꽃이 사그라들지 않았다. 그는 알츠하이머병 치매에 걸린 후로 20년을 더 살게 된다. 자신이 살고 있다는 자각도 없이. 그리고 그의 부인 메릴 코머는 본래 방송 토크쇼 진행자였으나 일을 그만두고 간병에 전념하게 된다. 무려 20년 간을 그녀는 남편을 간호한다. 도중에 그녀의 어머니도 치매를 앓게 되고, 남편과 어머니 두 명을 함께 돌보게 된다. 간병인을 고용해서 함께 돌보긴 하지만, 모든 일을 감독하고 책임지고 누구보다 많은 시간을 간병한다. 직업이 토크쇼 진행자에서 전문 간병인으로 바뀌게 된다. 

 그녀는 어떻게 그 모든 것, 자신의 삶을 포기하고 희생할 수 있었을까? 헌신할 수 있었을까? 그녀는 그녀의 남편을 사랑했다. 아무리 사랑한다고 해도 20년을 간병할 수 있을까? 이 책을 보면서 수없이 의문이 들었다. 슬프고 안타까웠다. 그녀도 처음에는 간병이 2~3년 정도 일거라 생각했을지도 모른다. 조발성 알츠하이머형 치매는 이른 나이에 발명하고 예후가 안좋은 병이다. 하지만 남편 하비는 20년을 넘게 살았고, 그녀는 그를 버릴 수 없었다. 신념과 인내와 끈기로 간병을 해냈다. 

 어떤 사람들은 그녀의 행동에 찬사와 박수를 보내고, 어떤 이들은 그녀가 어리석다고, 자신의 인생을 살았어야 한다고 이야기한다. 그녀의 친한 친구들은 이렇게 말한다. 

 "할 만큼 했잖아. 악몽같은 상황을 겪여냈고, 직장도 포기했고."

 "어디든 안전한 곳에 그를 맡기고 네 인생을 되찾아."

 "아무도 매일매일 24시간 대기 상태로 있을 수는 없어. 앞으로 나아가기에 늦지 않았어."

 "너무 늦기전에 이 생활을 벗어나야지." -p160

 "반대의 상황이었다면, 하비도 너처럼 그렇게 했을까? 너를 보살피려고 모든 걸 포기했을 거 같니?" -p163

   

 그녀는 말한다. "고통을 통해 나는 신념과 끈기를 얻었다" 고. 하비(남편)라면 절대 환자를 포기하지 않았을 것이라고 이야기한다. 

 나는 여전히 그녀가 어떻게 이 모든 것을 견뎌냈는지 모른다. 다만 인간의 숭고한 정신을 보았을 뿐이다. 한 여자의 사적인 기록을 통해서.