[오늘의 한문장] 자폐의 거의 모든 역사

많은 면에서 오티즘 스피크스는 목표를 이루었다. 최우선 목표는 "자폐증 인식"을 고취시키는 것이었다. 단순히 대중에게 자폐증이 무엇인지 알리고, 좀더 신경을 쓰게 만든다는 뜻이었다. 그런 점에서 볼 때, 첫해부터 그토록 큰 존재감을 가지게 되었다는 것 자체가 온갖 단체가 난립하여 경쟁하는 비영리부문에서 부러움을 살 만한 일이었다.

오티즘 스피크스의 두 번째 우선순위는 "권리옹호"였다. 한번 거물조직으로 인식되자 정부 정책에 영향을 미치려는 오티즘 스피크스 로비스트들은 즉시 권력 심층부에 접근할 수 있었다. 밥 라이트나 그가 보낸 특사와 만나기를 거부하는 정치인은 없었다. 수년간 이런 상황이 지속된 덕에 오티즘 스피크스는 주 의회들을 설득하여 보험회사에서 자폐증 치료 비용을 급여하는 법안을 통과시키는 데 계속 승리를 거두었다.

이런 식으로 백신이 문제라는 주장은 끊임없이 반박당했다. 결국 백신 반대 진영의 가장 큰 성취조차 서서히 해체되었다. 항상 주변부를 맴돌던 백신에 대한 불신은 자폐증이란 호재를 만나 주류 문화 속으로 급부상했다. 변화를 부채질한 것은 주류 언론이었다. 종종 과학자들과 백신에 반대하는 부모들이 "논쟁"을 벌이고 있다는 식으로 과학과 근거없는 믿음이 거의 동등한 것처럼 보도했던 것이다. 이런 관행은 과학적 데이터가 쌓이면서 백신의 양면성이란 서사가 약화되기 시작한 2007년과 2008년을 기점으로 서서히 퇴조했다.

두 가지 사건은 많은 시간을 들여 상세한 내용을 알아볼 여유가 없는 절대 다수 대중의 백신에 관한 대화에 결정적인 영향을 미쳤다. 그간 일어났던 모든 일이 길고 혼란스러우며 험악한 막장드라마 같다고 느꼈던 대중에게는 백신이 위험하다고 주장한 의사가 면허를 취소당했으며, 그의 논문이 철회되었다고 말하는 것으로 충분했다.

1993년 이전 30년간은 물론, 그 뒤로 이어진 권리옹호운동의 역사에서도 지배적인 시각은 매우 단순하고도 분명했다. 자폐증은 나쁜 것이다. 활동가들의 말이나 글속에서 자폐증은 흔히 외계의 침략자, 기생충, 전염병, 적敵으로 묘사되었다. CAN(당장 자폐증을 완치하자)의 설립자이자 자폐 부모인 포샤 아이버슨이 《뉴스위크》에서 자폐증을 설명하면서 사용한 표현 또한 정확히 이런 정서를 담았다. "그건 ‘저주받은 자들의 마을’과도 같습니다. 마치 누군가 밤중에 몰래 집에 들어와 자녀를 데려가고 어찌해볼 도리가 없는 몸뚱이만 남겨놓은 것과 같습니다."

짐 싱클레어를 비롯한 사람들이 신경다양성이란 철학을 설파하면서 반박하고자 한 것은 바로 이런 생각이었다. 중심원리는 자폐증을 갖고 사는 것(신경다양성 지지자들이 선호하는 표현으로는 "자폐인으로 존재한다는 것") 역시 인간으로 존재하는 또 한 가지 방식이라는 것이다.

신경다양성 운동은 20세기 후반 아스퍼거 증후군을 인식한 데서 생겼다. 로나 윙이 아스퍼거의 이론을 이용하여 자폐증이 매우 크고 넓고 깊으며 경계가 불분명한 스펙트럼이라는 주장을 펼치고 1994년 발간된 DSM-IV에서 이 진단명이 채택된 이후, 그 영역은 폭발적으로 넓어졌다.

[오늘의 한문장] 자폐의 거의 모든 역사

자폐증이 마침내 미국에서 진정 "유명해진" 것은 대중이 공포에 사로잡혔기 때문이다. 2000년대 초반 자폐증은 드물고도 매혹적인 현상에서 전국적으로 급속히 퍼지는 위협으로 돌변했다. 자녀를 키우는 사람은 물론 자녀를 가질 계획이 있는 사람조차 진지하게 생각해보지 않을 수 없는 일이 된 것이다.

2000년대 내내 자폐증 유병률이 상승한 데 대한 또 다른 설명도 있었다. 그때 갑자기 유행이 시작된 것이 아니라 질병역학이란 분야가 그제야 현실을 따라잡았다는 것이었다.

모든 논의 뒤에는 자폐인 수를 파악하는 과정을 어렵게 만드는 진단의 지역적 편향, 끊임없이 변경되는 정의, 인종적 및 사회경제적 영향으로부터 단순한 행정적 절차에 이르기까지 온갖 요인들이 존재했다.

소위 자폐증의 백신이론을 둘러싸고 벌어진 대혼란에 기름을 부은 것은 의료행위로 인해 어린이에게 자폐증이 생길 수 있다는 대중적 공포였다.

소수 환자에게 강력한, 심지어 치명적인 알레르기 반응을 일으킨다고 해서 페니실린을 결함이 있는 항생제라고 하지는 않는다. 그런 개인적 취약성은 예측할 수 없으며, 미리 가려내 피할 수도 없다. 사회가 이처럼 완벽하지 않은 상황을 받아들이는 것은 페니실린이 해가 되는 경우보다 이익이 되는 경우가 훨씬 많다는 사실이 통계적으로 입증되었기 때문이다.

[오늘의 한문장] 배철현의 요가수트라 강독 1 : 삼매

교육이란 새로운 지식을 첨가하는 것이 아니라, 자신의 편견을 적나라하게 보여주고 수정하기 위해, 타자의 생각을 내 시선 안으로 수용하는 수고다. 아무리 교육을 통해 객관적인 시선 훈련을 받는다고 할지라도 그 시선은 여전히 내가 아는 세계 안에서만 잠정적인 진리다.

요가를 한마디로 정의하면 무엇인가. 인도의 베단타 철학은 요가를 합일이라고 가르친다. 이 정의는 분명 요가의 다양한 정의 중 하나지만 파탄잘리의 정의와는 정반대다. 그에 따르면 요가는 오히려 분리다. 즉, 요가는 인간의 원래 모습인 참자아를 세상으로부터 분리하려는 시도다. 파탄잘리의 정의에는 합일이 없다.

고대 인도인들은 자아를 표현하기 위해 산스크리트어 아트만을 사용한다. 아트만이란 단어에는 두 가지 전혀 다른 의미가 숨어 있다. ‘경험적 자아’와 ‘초월적 자아’의 두 가지 의미가 있다.

인간이 진아를 소유하지 못한다면 영원히 이 무명 속에서 안주할 수밖에 없다. 자신의 본연의 모습을 모른다는 것은 현명하지 않다는 말이 아니라, 자신 안에 추구해야 할 이상적인 진아가 있다는 사실을 알지 못해 어리석다는 말이다. 따라서 깨달음은 자신 안에 진아가 있다는 사실을 알아차리는 것, 그 사실을 잊지 않는 것이다.

신은 개념이다. 신은 인간의 삶을 통해 자신의 지문을 남겼다. 그 지문의 의미는 다음과 같다. ‘본연의 자신이 누구인지 알아내고 그것을 위해 주어진 삶 안에서 최선의 노력을 경주하는 자가 곧 신이다.’

요가는 무엇을 ‘더하는’ 훈련이 아니라 본연의 자신을 찾기 위해 덜어내야 할 것을 덜어내고 굳이 필요가 없는 것을 제거하는 훈련, 다시 말해 ‘안 하는’ 훈련이다.

일상에서 탈출하여 자신의 습관을 객관적으로 관찰할 수 있는 경계로 진입하는 경험이 엑스터시ecstasy다.

이상한 과자 가게 전천당

총 18개의 상품이 있습니다.

이상한 과자 가게 전천당 17
히로시마 레이코 지음, 쟈쟈 그림, 김정화 옮김 / 길벗스쿨 / 2023년 3월
13,000원 → 11,700원(10%할인) / 마일리지 650원(5% 적립)

*지금 주문하면 "내일 수령" 가능

2023년 03월 26일에 저장

이상한 과자 가게 전천당 공식 가이드북
히로시마 레이코 지음, 쟈쟈 그림, 김정화 옮김 / 길벗스쿨 / 2022년 4월
15,000원 → 13,500원(10%할인) / 마일리지 750원(5% 적립)

*지금 주문하면 "내일 수령" 가능

2023년 02월 20일에 저장

이상한 과자 가게 전천당 16
히로시마 레이코 지음, 쟈쟈 그림, 김정화 옮김 / 길벗스쿨 / 2022년 11월
13,000원 → 11,700원(10%할인) / 마일리지 650원(5% 적립)

*지금 주문하면 "내일 수령" 가능

2023년 01월 30일에 저장

이상한 과자 가게 전천당 15
히로시마 레이코 지음, 쟈쟈 그림, 김정화 옮김 / 길벗스쿨 / 2022년 7월
13,000원 → 11,700원(10%할인) / 마일리지 650원(5% 적립)

*지금 주문하면 "내일 수령" 가능

2023년 01월 30일에 저장

총 18개의 상품이 있습니다.

[리뷰] <이상한 과자 가게 전천당 5> : 겨울 방학을 맞은 연의와의 약속

이상한 과자 가게 전천당 5 ㅣ 이상한 과자 가게 전천당 5
히로시마 레이코 지음, 쟈쟈 그림, 김정화 옮김 / 길벗스쿨 / 2020년 3월

겨울 방학을 맞아 딸아이와 약속을 했다. 1주일에 한 편 책을 정해서 아빠와 함께 같은 책에 대해 독서노트를 작성하고 책에 대한 감상을 나누기로. 이 미션을 빠지지 않고 수행하면 일정 시점에 아이가 원하는 곳으로 함께 놀러가는 것(+원하는 것 사주기)이 약속 내용이다. 어제 쓴 독서 노트를 살짝 보니 옴니버스 형식인 이 책에서 제일 첫 이야기 <신제품 배지>를 집중적으로 쓴 것을 보면서, 합의문 수정이 필요함을 절실하게 느낀다. 이렇게 해서 갑작스럽게 <이상한 과자 가게 전천당 5>부터 리뷰가 시작되었다...

<이상한 과자 가게 전천당 5>는 전천당의 잃어버린 물건들이 세상으로 나와 일어나는 소동에 관한 이야기가 그려진다. 전천당의 물건들은 세상에는 없는 신기한 마법과도 같다. 어려움과 곤란에 빠졌을 때, 무엇인가를 간절히 원할 때 그 물건이 갖는 마법은 힘을 발휘한다. 물건 주인을 어려움에서 건져주거나, 소원을 들어주면서 그들의 마음을 기쁨으로 채워준다. 그렇지만, 그 기쁨을 진정한 기쁨이라고 할 수 있을까.

마법은 주인의 새로운 소원을 들어주지만, 동시에 주인이 과거에 가졌던 것들을 대가로 가져간다. 우리는 현재 우리가 가진 것 위에 새로운 것을 쌓으려 하지만, 세상에 나온 전천당의 물건들은 그것을 허용하지 않는다. 새로운 것과 새로운 것을 얻기 위해 지불해야 하는 것. 이들을 저울질 하는 것은 쉽지 않은 일이다. 여기에 더해 전천당의 물건들은 이러한 판단을 할 여유를 주지 않는다. 소유와 동시에 일어나는 마법의 거래. 그렇다면, 전천당의 신비한 물건들은 과연 축복이라 할 수 있을까... (이러한 질문을 던지는 것으로 글을 마무리해야겠다.)

쓴 글을 다시 읽어보니 글이 어렵게 써진 것은 아닌가 고민이 된다. 조금 더 쉽게 내용을 다듬되, 잘 되지 않는다면 말로 잘 설명해야겠다. 나에게 이번 미션은 '어린이도 알아듣기 쉽게 풀어 쓰기'가 될 듯하다...