장애와 유전자 정치 - 우생학에서 인간게놈프로젝트까지 그린비 장애학 컬렉션 12
앤 커.톰 셰익스피어 지음, 김도현 옮김 / 그린비 / 2021년 3월
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4.5점  ★★★★☆  A






우생학은 역사상 가장 악명을 떨친 유사 과학이다영국의 유전학자 프랜시스 골턴(Francis Galton)이 만든 우생학은 인종주의와 나치즘(Nazism)이 만연하던 시절에 인종 차별과 집단 살해(genocide)를 정당화하는 학문으로 자리 잡았다독일의 나치 정권은 게르만 민족의 우수성을 지킨다는 명분으로 유대인과 장애인을 학살하는 만행을 저질렀다. 나치즘을 비판한 지식인들 역시 우생학에 열광했으며 대중에게 널리 알리는 데 동참했다사회주의자와 페미니스트들도 우생학의 대중화에 동참했. 페미니스트들은 임신 중절이 합법화되면 장애인이 없는 세상이 될 수 있다고 생각했다.


우리는 과거에 수많은 희생자를 낸 우생학이 과학의 가면을 쓴 이데올로기’라는 것을 알고 있그런데 우생학이 죽은 학문이 된 지금, 장애인 차별 문제와 장애인 권리를 무시한 사회 정책은 사라졌는가? 장애와 유전자 정치는 역사로 남은 과거 우생학을 비판만 하고 있는 우리에게 묵직한 질문을 던진다. 이 책의 저자들은 지금도 여전히 살아있는 우생학을 주목한다. 하나의 유령이 비장애인 중심 사회를 배회하고 있다. 그것은 우생학이라는 유령이다.[주] 우생학 유령은 계속해서 과학과 사회 정책 결정에 영향력을 미치고 있다.


유전공학이 발전하면서 유전자 검사가 상용화되었다. 유전학자들은 유전체 편집 기술로 유전 질환을 치료할 수 있을 거로 기대한다. 유전체 편집 기술은 유전체 내 특정 유전자를 삽입하고 교정하는 기술이다. 이 기술이 도입된다면 난치병을 치료할 수 있을 뿐만 아니라 인간의 수명을 연장하고, 유전병에 걸리지 않은 건강한 아이가 태어날 수 있다. 유전공학 기술과 관련한 윤리적 문제에 민감한 유전학자들은 유전학의 최신 성과와 과거 우생학을 철저히 구분하기 위해 개혁 유전학또는 신유전학이라는 새로운 이름을 제시했. 신유전학에 기반을 둔 의료기술은 장애인과 비장애인 모두에게 장밋빛 전망을 심어준다. 하지만 저자들은 신유전학을 회의적인 시각으로 접근한다신유전학 관점에서 바라본 장애와 질병은 치료해서 제거해야 할 비극적인 문제이다. 하지만 장애인은 장애를 삶의 일부로 받아들이면서 산다. 장애를 불운한 경험으로 인식하고, 마땅히 교정해야 할 대상으로만 보는 것도 장애인의 주체적인 삶을 무시하는 차별이다.


비장애인 페미니스트들은 장애아 출산과 보육에 부담감을 느낀 여성들을 위해서 임신 중절이 합법화되어야 한다고 주장한다. 저자들은 임신 중절 합법화를 옹호하지만, 임신 중절이 장애 문제에 대한 바람직한 해결책으로 내세우는 것에 비판한다신유전학과 장애아 선별 임신 중절은 장애인을 위한 것이 아니다. 여기서 장애를 제거해야 한다고 보는 우생학적 관점이 되살아난다. 신유전학은 19세기부터 유럽을 떠돌던 우생학 유령이 21세기 유전학에 빙의되어 생긴 학문이다.


그렇다면 이 오래되고 끈질긴 우생학 유령을 사냥할 수 있을까? 그러려면 학자/지식인 집단과 시민이 합심하여 동맹을 맺어야 한다저자들은 유전학이 모든 사람을 위한 학문으로 발전되기 위해서 학자와 시민이 유전학의 윤리적 문제를 논의할 수 있는 사회가 만들어져야 한다고 주장한다과학자들은 유전공학 기술의 문제점과 부작용을 외면해선 안 된다. 유전학의 연구 성과와 그로 인한 부작용을 시민들에게 일방적으로 전달하는 게(이러한 행위는 가르치는 것에 가깝다) 아니라 시민들이 과학자들의 의견에 적극적으로 질의하면서 비판할 수 있도록 토론의 장을 마련해야 한다. 시민과의 토론에 참여한 과학자는 장애인의 장애 경험을 경청할 수 있다


공산당 유령이 모든 사람이 평등한 세상을 만들기 위해 계급과 자본의 사적 소유를 철폐하려고 했듯이 우생학 유령은 건강하면서도 똑똑한 사람들이 사는 세상을 만들려고 장애와 질병을 제거하려고 했다. 두 유령의 의도는 좋았다. 하지만 우리는 이 유령들이 권력을 잡으면서 일으킨 심각한 문제점을 역사를 통해 배웠다. 교조적 공산주의가 개인의 자유를 말살했다면, 우생학은 장애인으로서 살아갈 권리를 외면했고 장애인을 억압하는 정책을 만들었다. 장애를 삶의 일부로 받아들이면서 살아가는 것도 개인의 자유이며 국가가 침해할 수 없는 생명권이다우생학 유령은 지금도 우리 곁에 있다. 정의와 평등을 지향하는 사람들도 예외가 아니다우생학 유령이 극우주의자들만 따라 붙는다는 편견을 버리시라. 이러한 편견은 우생학 유령을 사냥하는 데 도움이 되지 않는다.





※ 미주(尾註)알 고주(考註)



[] 공산당 선언의 첫 문장을 패러디했다.



* 47, 조지 버나드 쇼(George Bernard Shaw)에 대한 역주

 

 극작가 겸 소설가이자 사회비평가다. 그의 작품 중 피그말리온은 뮤지컬로, 마이 페어 레이디는 영화로도 제작되었으며[주], 1925년에 노벨문학상을 수상했다.



[] 피그말리온(Pygmalion)마이 페어 레이디(My Fair Lady)는 제목이 다르지만, 내용이 같은 작품이다뮤지컬과 영화 제목 모두 마이 페어 레이디뮤지컬 마이 페어 레이디’는 1956년에 초연되었고, 오드리 헵번(Audrey Hepburn)이 출연한 동명의 영화1964년에 개봉되었다





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붕붕툐툐 2021-09-04 22:04   좋아요 3 | 댓글달기 | URL
저도 우생학의 유령에서 자유롭지 않은 거 같아 뜨끔했습니다. 장애인들 다 없애야해 이런 극단적인 건 아니지만, 저 깊숙이는 백인이 더 우월할 것만 같은 맘이 있는 거 같아요. 의식적으로 안 그러려고 하지만요... 왜 이런 씨앗이 심어졌는지 똑땅...
<마이 페어 레이디>가 피그말리온이라는 이름도 있다는 걸 처음 알았네용!ㅎㅎ

cyrus 2021-09-05 23:17   좋아요 2 | URL
똑똑하고, 잘생긴 사람은 누구나 좋아할 수 있어요. 저도 좋아해요. 그건 본능에요. 그런데 우리가 그런 사람들을 완벽하다고 생각하면, 그들과 다른 모습과 능력의 진가를 제대로 보지 못하게 돼요.