스캇님 포함 이 책 사랑하는 플친님들도 많고, 여러 매체(김영하 작가님 등등)에서 추천도 많은 책이다. 정말 단편소설의 매력에 푹~ 빠져들게 하는 소설집이다.표제작도 좋지만 - 내가 20대라면 [빛과 물질에 관한 이론]이 가장 좋다고 느꼈을지도^^ - 지금의 나는 [코요테]와 [아술]에 더 마음이 간다. 내 부모를 생각나게 하고, 지금의 나를 생각하게 하는 아련함과 씁쓸함.
질병이란 내밀한 이야기를 꺼냈을 때 처음으로 ‘청자‘가 생겼다는 느낌을 받았다. ‘장애를 극복하지 않고서도 타인과 소통할수 있구나, 한계를 드러내는 것만으로도 고유한 이야기가 될 수 있구나‘ 홍수영 씨는 생각했다. "제 아픔을 말한다는 게 결국 타인에게 다가가 생각의 균열을 만드는 일 같아요." 그가 가진 연약함은 다른 연약함을 볼 수 있게 했다. 그러자 질병은 더 이상 극복해야 할 대상이 아니었다. - P21
‘엄마 아빠가 날 팔아넘길 것 같다‘는 생각에 불안해질 때마다 동료들은 아무렇지도 않게 "목우야, 괜찮아. 그거 망상이야"라고 이야기해주었다. 환청과 망상은 다른 정신장애인 동료들과 소통할 수 있는 매개체가 되었다. "세상과 연결되어 있다는 느낌이 이런 거구나, 그때 처음 깨달았어요." - P23
‘아프면 아픈 대로의 삶이 있을 것‘이라고 정씨는 담담하게 받아들였다. 오히려 울상이 된 지인들의 걱정과 위로를 받으며 ‘괜찮다‘ 안심시키느라 매번 진을 뺐다. 사회가 질병을 얼마나 낯설어하는지 그때 처음 알게 되었다. 아픈 몸은 ‘아무것도 할 수 없는 무기력한 모습’으로 쉽게 대상화되었다. 아프다는 사실보다, 아픈 몸을 대하는 사회의 태도 때문에 슬펐다.정씨는 질병과 함께 사는 소소한 일상을 소셜미디어에 공유한다. 미디어가 보여주는 암 환자에 대한 고정관념을 깨부수고 싶었다. "아픈 사람이 질병에 대해 자꾸 얘기해야 덜 불편해질 것 같았어요. 이게 일상인 사람이 있다는 걸 말하고 싶어서요." - P25
건강했던 시간보다 질병과 같이 산 세월이 길어지면서 김씨가 깨달은 사실은 몸이 내 마음대로 되는 게 아니라는 점이었다. 아픈 몸을 ‘잘 데리고 살아갈’ 방법을 터득해야 했다. "다섯 번 수술해서 멀쩡했는데 여섯 번도 받을 수 있겠지 하는 마음이 들었어요." ‘이번이 진짜 마지막’이라는 마음을 버리고 나니 몸의 변화를 좀 더 편하게 바라볼 수 있었다. 김씨는 아팠던 시간들이 결코 무의미하지 않았다고 말했다.덕분에 하고 싶은 일들을 더 이상 미루지 않는 사람이 됐다. "나으면 해야지 했는데 그 시간이 언제 올지 알 수 없었어요." - P28
건강했던 몸을 마냥 그리워하지 않게 된 건 ‘느린 사람들’과 관계를 맺으면서부터다. 장애인권동아리 활동을 하며 걷고, 말하고, 문자를 치는 데에는 사람마다 속도의 차이가 있을 수 있다는 사실을 배웠다. 그동안 자신이 빠른 속도로 추월해왔던 사람들이 머릿속에 스쳤다. 새로운 관계 속에서 안씨는 아픈 몸을 감추며 ‘괜찮은 척’하지 않았다. "아프고 약한 사람들이 강해져야 하는 게 아니에요. 아프고 약한 채로 살다가 편하게 죽고 싶어요."‘나는 아마 낫지 않을 것이다.’ 이 한 문장을 쓰기까지 5년이 걸렸다. 안씨가 쓴 책 〈난치의 상상력>(동녘, 2020)에 나오는 문장이다. "다시는 그전으로 돌아갈 수 없다는 사실을 명확히 하고 싶었어요." - P30
건강은 추구해야 하고 질병은 퇴치해야 하는 이분법적 세계에 ‘질병권(아플 권리)’이라는 새로운 권리를 디딤돌처럼 놓았다. 아픈 사람을 빨리 회복시키는 것만이 능사가 아니라 아픈 상태로도 잘 살아갈 수 있는 조건을 만들자는 제안이다.건강한 몸을 정상으로 여기는 사회에서 아픈 몸은 열등해진다. 질병은 병원으로, 요양원으로, 그 밖의 각종 시설로 ‘처박힌다.’ - P34
한 사회가 ‘아픈 몸’을 어떻게 돌보고 있는지 살펴보는 일은 죽음의 미래를 엿보는 일이기도 하다. 질병은 죽음을 이해하는 소중한 단서이기 때문이다. 질병과 죽음에 관한 각자의 내밀한 경험이 더 많은 보편의 이야기로 나눠질 때, 삶도 조금은 덜 잔인해진다. - P35
의료를 비롯한 모든 시스템이 아픈 사람을 빨리 회복시키는 걸 목표로삼고 있지만, 저는 아픈 사람이 회복되지 않더라도 아픈 상태로 이 사회에서 잘 살아갈 수는 없는지 고민하고 있습니다. - P37
병원에서 버려졌다는, 믿고 있던 시스템에서 버려졌다는 느낌을 받는 거죠. 그래서 환자가 호스피스에 오면 저희가 제일 처음하는 일 중 하나가 ‘안심‘시키는 일입니다. ‘당신은 버려지지 않았습니다. 끝까지 최선을 다하겠습니다. 책임을 지겠습니다.’ 통증이 없게 하고 증상을 조절하는 것도 대단히 중요하지만 그보다 더 시급한 것이 이런 커뮤니케이션입니다. 환자와 보호자들에게 ‘이 질환의 예후는 불가피하지만 이 시스템에서 당신은 아직 버려지지 않았고 우리가 끝까지 책임을 지겠다‘고 이야기하는 것이야말로 어떻게 보면 호스피스·완화의료의 핵심입니다. - P41
반대로 어머님들은 체력이 떨어진 상황에서도 다른 사람을 걱정하느라 남은 시간을 잘 못 보냅니다. ‘내가 죽고 나면 내 자식, 내 남편은 어쩌지‘라는 근심걱정에 꽉 차 있어요. 제가 어머님들에게 자주 드리는 말씀은 ‘이기주의자가 돼야 한다’예요. 아버님들에게는 이런 얘기를 안 해요. 할 필요가 없어요(웃음). 남은 시간을 어떻게 자기를 위해 써야 하는지 모르는 경우도 많습니다. 자기를 위해서 살아본 적이 거의 없기 때문에 자기가 무엇을 좋아하는지 모르는거죠. - P49
호스피스 제도는 돌봄을 훈련하는 데도 중요한 역할을 해요. 죽음을 수용하는 것도 ‘용기‘라고 할 수 있지만 자신이 연약해진 상황에서 다른 사람에게 도움을 요청하는 건 더 큰 ‘용기‘라고 할 수 있거든요. 돌봄을 받아들이는 훈련은 환자와 보호자가 그냥 할 수 있는 게 아닙니다. 기본적으로 환자의 상태를 잘 아는 의료진의 예후 예측, 연명의료 결정에 대한 의료진과의 의사소통이 얼마나 충분히, 또 깊이 이뤄지는가와 긴밀하게 연결되어 있어요. - P53
저는 차라리 어리석고 싶습니다. 선생님께서도 그런 어리석은 세상을 꿈꾸셨지요. 사람이 사람답게 사는 세상, 생명이 생명답게 푸른 녹색의극락세계 말입니다. - P129
오늘도 윤동주^^
이 책이랑 같이 산 토베 얀손의 [두 손 가벼운 여행] 나와서 더 반갑네~
무민 시리즈의 작가 토베 얀손의 소설집 『두 손 가벼운 여행』의 맨 처음에 실린 [편지 교환]은 아쓰미 다미코라는 열세 살짜리 일본 소녀가 토베 얀손에게 보낸 편지글을 모은 형식의 소설이다. 다미코는 꿈이 많다. 다미코가 쓴 첫 번째 편지에서 내가 가장 좋아하는 구절은 다미코가 토베 얀손의 책을 좋아해서 모든 책을 한 번씩 더 읽는다고 한 뒤 "흰 눈을 떠올리고, 혼자 있을 수 있겠다고 생각하게 돼요"라고 말하는 부분이다. 여행도 책도 나를 가장 혼자일 수 있게 한다. 혼자일 수 있게 한다‘는 말은 나를 외롭게 두지 않는다는 뜻이다. ‘할 수 있을까‘라는 생각에서 뱅뱅도는 대신 ‘해 보자‘라는 쪽으로 방향을 틀게 만든다. - P121
행복에 관한 고대의 지혜, 과학적 연구 성과, 대중적 교훈을 자신의 경험으로 풀어낸 책을 연이어 집필한 그레첸 루빈은 『루틴의 힘』에서 좋아하는 일일수록 자주 실천하라고 말한다. 매일 하면 감각을 유지할 수 있고, 습관이 붙으면 독창성은 물론 성취도도 높아진다고. 루빈은 자라면서 주워들은 교훈을 모아 ‘어른의 비밀‘이라는 긴 목록을 만들었는데, 그중 "내가 매일 하는 일이 가끔 하는 일보다 더 중요하다" 라는 말이 그에게 가장 유용했다. - P123
유튜브 크리에이터 박막례 할머니 말을 빌려 본다. "실패가 뭔지 아냐? 시도했다는 증거야." 박막례 할머니 채널을 운영하는 김유라 PD도 인스타그램에 "’밑져야 경험‘이 되어야 시작이 두렵지 않습니다."라고 썼다. - P143
내가 ‘애매한 행운의 저주‘라고 부르는 게 있다. ‘행운‘ 대신 ‘좋음’으로 바꿔 불러도 된다. 문제없이 그럭저럭 흘러가기만 하면 굳이 도전할 필요가 없어진다. 입학, 취업을 비롯한 도약의 순간을 말하는 게 아니다. 좋지도 않지만 싫지도 않은 연인과의 관계, 그냥 버티고 있으면 당분간 걱정할 필요가 없어 보이는 직장, 자주 피곤하지만 드러눕지 않을 만큼은 버티는 건강이 대표적이다. 보통 사람들이 ‘일상‘이라 부르는 그것. 그냥 대충 오늘과 비슷한 내일이 예상되고 그 내일이 아주 싫지는 않을 때. 그런 때 사람들은 그냥 주저앉기를 택한다. 왜냐하면 굳이 위험을 무릅쓰고 도전해야 할 동기부여가 되지 않으니까. - P163
이상적인 나에 더 가까워지는 방법이 여행이다. 시간을 넉넉하게 쓰고, 좋아하는 일로 하루를 채우고, 많이 걷는다. 숲 근처로, 강이나 바다 근처로 걷는다. 그게 여행에서 돌아와 다시 일할 수 있는 힘이 된다. 여행, 그게 다예요. - P189