디스토니아와 살기

몸과 말 - 아픈 몸과 말의 기록
홍수영 지음 / 허클베리북스 / 2020년 12월

디스토니아. 근육긴장이상증. 

저자는 14살에 처음으로 디스토니아 진단을 받았다. 목을 제대로 가누지 못하고 안면 근육이 맘대로 움직이고 말도 하기 힘든 병.

요즘 코로나 시대 건강과 질병에 대해서 생각하게 되었다. 과연 건강한 몸이란 존재하는 걸까? 건강한 몸이 표준인 현대사회가 정상인가?

오히려 아픈 몸이 당연하지 않을까? 과연 잔병이 없거나 아프지 않은 사람이 얼마나 될까?

이런 편견 때문에 우리사회는 조금이라도 아프면 정신이 문제라거나, 장애가 있으면 홀대한다.

우리나라는 장애를 극복의 대상으로만 여긴다.  "몸이 아픈 장애인은 용납하지만 의지가 약한 장애인은 용납하지 않는다."

저자도 오히려 경증 장애인이기 때문에 더 고통을 받았다. 어쩜 고통을 비교하는 것도 무의미한 것일 수도 있다.

개인의 고통을 어떻게 비교할 수 있을까?

저자는 컨디션을 조절하지 못한다. "잘 먹고도 아프고 잘 자고도 아프고 아프지 않다가도 아프기 때문이다. 몸의 변덕에 치인 일상은 몸으로부터 탈출하고 싶어 하지만 어림도 없는 일."

우리는 제3자의 시선에서 내 몸을 보는 데 익숙하다. 너무 뚱뚱하다, 자세가 삐뚤어졌다, 거북목이다 등등. 하지만 내 시선으로 나의 몸을 보는 것이 더 중요하지 않을까? 내 몸과 소통하고 내 몸을 제대로 아는 것. 솔직히 나는 그래서 올림픽이 사라졌으면 좋겠다. 그렇게 몸을 혹사해서 더 빨리 더 멀리 더 높이 경쟁하는 것이 무슨 의미일까? 나를 기준으로 더 멀리 더 높이 더 많이 하면 그만이지, 왜 굳이 비교하는 것일까? 진짜 무의미하다.

나를 돌아보게 하는 책. 내 주변에 아픈 사람에 대해서 공감하는 마음을 더 표현해야겠다. 나도 언젠가는 아플 것이고 아픔은 당연한 상태인 것이다. 건강한 것도 중요하지만 '잘' 아픈 것도 중요하다.  

리뷰어스 클럽의 소개로 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성한 글입니다

가장 진취적인 퍼스트 레이디

엘리너 루스벨트 ㅣ 여성 인물 이야기 3
박정희 지음, 정병수 그림 / 미래엔아이세움 / 2002년 1월

이름만 알았지 엘리너 루스벨트의 생애에 대해서 완전 무지했다.

거의 고아로 잘하고, 성인이 되어서야 비로소 주체적 인간으로 성장한 모습, 바람둥이 프랭클린 루즈벨트 대통령을 사랑의 동반자보다 정치적 동료로 살았다는 것. 어쩌면 엘리너 루즈벨트 덕분에 플랭클린 루즈벨트가 4번이나 당선되지 않았을까 싶다.

여성이 대통령외 될 수 있었던 시대였다면 분명 남편보다 엘리너가 당선되었을 것이다.

자신의 신념에 따라 살고, 죽을 때까지 약자의 인권을 위해 살았다.

요약: https://youtu.be/9T-VhVWYK6w

당신은 어떤 노인이 되고 싶은가?

이상하고 자유로운 할머니가 되고 싶어 - 무루의 어른을 위한 그림책 읽기
무루(박서영) 지음 / 어크로스 / 2020년 5월

나이들면 자연스럽게 드는 질문이다. 나는 어떻게 살고 싶은가? 인생은 왜 살지? 무루 저자도 비슷한 고민에서 출발한 것 같다. 나와 비슷한 동년배로서 삶의 방식이나 태도도 유사하다. 나도 비혼지향?이고 비건지향이다. 온전한 프리랜서는 아니지만 앞으로 남은 인생은 그렇게 살고 싶다. 내가 내 일의 주인인 삶. 지금까지는 조직생활하면서 배울 건 다 배웠고 주5일 근무는 정말 내 체질이 아니다. 물론 프리랜서라고 해서 규칙적인 생활을 안 하는 건 아니지만 적어도 내가 내 스케줄을 관리할 수 있다.

역시 그림책 전문가답게 다양한 그림책을 소개해주고 있다. 그 중에서 읽은 것도 있지만 처음 들어본 작가들도 많다.

뒤에 부록으로 소개된 그림책 목록이 있으니 거기에 나온 책들을 다 한 번 찾아봐야겠다.

프리랜서로 오래 산 사람들의 고민은 고립되지 않는 것이라고 한다. 그래서 일부러 커뮤니티도 만들고 모임도 적극 참여한다. 한수희 작가의 팬이라 수요드로잉 모임도 일부러 안양까지 갔다. 동네 단골집도 만들고. 도시가 아니면 예전 사람들은 다 그렇게 살았을 텐데. 그래서 저자는 '도시 생활에서 지속가능한 자급자족을 위해 즐겁고 유용한 삶의 기술을 함께 나누고 싶습니다." 모임을 만들었다. 5년 동안 이어 왔고 다양한 사람들을 만나 새로운 사업도 시작하게 되었다.(이상한 일상 그림책 번역사업) 문화마을 사업에서 가드너로 참여하기도 하고, 열두 달 식탁을 꾸리기도 했다. 나도 이런 모임을 한 번 만들어봐야겠다. 한 때 나도 , 지금도 그렇지만 자급자족을 꿈꾸기도 한다.

한 곳에 정착할 나이가 이제 되었나 보다. 나도 예전에는 전 세계를 돌며 살고 싶었는데 이제는 내가 마음에 드는 집, 동네, 카페, 공원이 더 중요하다. 그곳들을 지키는 것이 더 소중해졌다. 아쉽게도 아직 내가 마음에 드는 동네는 못 찾았다. 정원이 달린 집에 살고 싶은데....언제쯤 이루어질지.

나는 어떤 노인이 되고 싶은가? 일단 공감할 수 있는 노인이었으면 좋겠고, 잘못된 일을 봤을 때 잘못되었다고 말할 수 있는 노인이었으면 좋겠다. 고민이 있을 때 동네 아이든, 어른이든 찾아와 차 한잔 같이 마시고 싶은 사람이었으면 좋겠다.

그렇게 살고 싶다.

그래서 이게 다 쓸데없는 짓이었는가 하면 그렇지는 않다. 아무것도 되지 않는 동안에도 사는 게 꽤 재미있었다. 하고 싶은 것이 계속 생겨났고, 오래된 삽질의 결과로 뜻밖의 기회들이 속속 찾아왔다. 다시 덮은 구덩이 곳곳에 어떤 씨앗들이 나도 모르게 심어졌다는 사실을 아주 오랜 시간이 지난 뒤에 알게 되었다. 증명할 길은 없으나 분명 오래전 내가 판 구덩이에서 난 싹임을 나는 알아볼 수 있다.
그 자체로 목적이 되는 경험, 결과를 담보하지 않는 순수한 몰입, 외부의 반응을 두려워하지 않는 태도, 이것이 삽질의 조건이다. 실컷 빠져들 만큼 재밌다는 점이 놀이하고도 닮았다. 이게 얼마나 재미있는지는 직접 해봐야 한다. 구경꾼은 절대로 그 맛을 알 수 없다. - P30

오해받는 사람이 제일 좋다. 섬 위의 주먹.엘리즈 퐁트나유

kinder than is necessary

Wonder (Paperback, 미국판, International Edition) - 『아름다운 아이』원서
R. J. Palacio / Random House USA Inc / 2014년 6월

I love Auggie, Jack, Summer, Via, Mom, Dad, Miranda, Mr. Tushman, Amos, English Teacher, Justin, Daisy.

A story of love, courage and friendship.

Despite growing pains, everyone goes through them, in their own way.

My favorite part is Justin's small deed of kindness helping Jack.

The Universe

no, no, it's not all random, it if really was all random, the universe would abandon us completely. and the universe doesn't it takes care of its most fragile creations in ways we can't see. like with parents who adore you blindly, and a big sister who feels guilty for being human over you. an da lite gravelly-voiced kid whose friends have left him over you. and even a pink-hared girl who carries your picture in her wallet maybe it is a lottery, but the universe makes it all even out in the end. the universe takes care of all its birds. (p204)

학대 생존자의 증언

완벽한 아이 - 무엇으로도 가둘 수 없었던 소녀의 이야기
모드 쥘리앵 지음, 윤진 옮김 / 복복서가 / 2020년 12월

단숨에 읽어내려갔다.

담담하게 서술하는 모드 쥐리앵의 유년시절 이야기는 감정을 배제하고 담백하게 써내려가고 있다.

얼마나 많은 시간 고심하고 분석하고 객관화하려 애썼을까?

소설이라고 해도 믿을 정도로 끔찍한 이야기다. 

사이비 종교 이야기이지만, 그 피해자는 두 명이다. 아니, 동물까지 생각하면 피해가 훨씬 크다.

미치광이 아버지 밑에서 모드는 15년동안 감금생활을 하면서 신체적 정신적 학대를 받았다.

이 이야기를 책으로 내기 까지 근 30년이 필요했다. 

저자는 실제로 아버지가 죽고 나서야 자신이 당했던 학대를 마주할 수 있게 되었다.

공황 장애도 겪고 신체적 고통도 겪었다. 자신에게 맞는 정신과 의사, 심리치료사를 찾기까지 시간이 걸렸다.

인간은 얼마나 강한지, 어린 시절 고통 속에서도 저자는 동물과 교감을 통해 사랑을 했고 정신을 지킬 수 있었다.

인간을 사랑을 받지 않더라도 사랑을 줘야하는 존재인 것을 보여주고 있다.

문학과 음악이 있었기 때문에 모드는 탈출할 수 있었다.

비록 아버지와 어머니의 교육은 엉터리였지만, 다행히 외부 사람의 접촉, 특히 몰랭 선생님의 등장으로 모드는 외부 세계로 나갈 수 있게 되었다.

대체 무슨 생각으로 모드의 아버지는 평생 망상에 시달렸는지, 처벌은 받았는지 궁금하다. (아마 안 받았겠지)

이런 일이 프랑스에서 불과 60년 전에 일어났다는 사실이 놀랍다. 지금도 이런 일이 일어나고 있을 것이다.

자신의 트라우마를 극복하고 자신과 유사한 경험을 한 사람들을 치료하기 위해 삶을 바친 저자에게 경의를 표한다.