디스토니아와 살기

몸과 말 - 아픈 몸과 말의 기록
홍수영 지음 / 허클베리북스 / 2020년 12월

디스토니아. 근육긴장이상증. 

저자는 14살에 처음으로 디스토니아 진단을 받았다. 목을 제대로 가누지 못하고 안면 근육이 맘대로 움직이고 말도 하기 힘든 병.

요즘 코로나 시대 건강과 질병에 대해서 생각하게 되었다. 과연 건강한 몸이란 존재하는 걸까? 건강한 몸이 표준인 현대사회가 정상인가?

오히려 아픈 몸이 당연하지 않을까? 과연 잔병이 없거나 아프지 않은 사람이 얼마나 될까?

이런 편견 때문에 우리사회는 조금이라도 아프면 정신이 문제라거나, 장애가 있으면 홀대한다.

우리나라는 장애를 극복의 대상으로만 여긴다.  "몸이 아픈 장애인은 용납하지만 의지가 약한 장애인은 용납하지 않는다."

저자도 오히려 경증 장애인이기 때문에 더 고통을 받았다. 어쩜 고통을 비교하는 것도 무의미한 것일 수도 있다.

개인의 고통을 어떻게 비교할 수 있을까?

저자는 컨디션을 조절하지 못한다. "잘 먹고도 아프고 잘 자고도 아프고 아프지 않다가도 아프기 때문이다. 몸의 변덕에 치인 일상은 몸으로부터 탈출하고 싶어 하지만 어림도 없는 일."

우리는 제3자의 시선에서 내 몸을 보는 데 익숙하다. 너무 뚱뚱하다, 자세가 삐뚤어졌다, 거북목이다 등등. 하지만 내 시선으로 나의 몸을 보는 것이 더 중요하지 않을까? 내 몸과 소통하고 내 몸을 제대로 아는 것. 솔직히 나는 그래서 올림픽이 사라졌으면 좋겠다. 그렇게 몸을 혹사해서 더 빨리 더 멀리 더 높이 경쟁하는 것이 무슨 의미일까? 나를 기준으로 더 멀리 더 높이 더 많이 하면 그만이지, 왜 굳이 비교하는 것일까? 진짜 무의미하다.

나를 돌아보게 하는 책. 내 주변에 아픈 사람에 대해서 공감하는 마음을 더 표현해야겠다. 나도 언젠가는 아플 것이고 아픔은 당연한 상태인 것이다. 건강한 것도 중요하지만 '잘' 아픈 것도 중요하다.  

리뷰어스 클럽의 소개로 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성한 글입니다