사람들은 중독자가 한심한 의지박약이라고 생각하지만 오히려 그 반대다. 중독자는 중독의 대상을 향해 확고한 의지를 품고 그것을 쟁취하기 위해 영리하고 기민하게 움직인다. 평일의 시간 동안은 내 마음대로 마음껏 고주망태가 될 수 있었지만 문제는 주말이었다. 온 가족이 하루 종일 함께 있으니 술을 마실 시간이 없었다. 나는 나름대로 머리를 굴렸다. 집에서는 마시기 힘드니 외식을 하자! 그럼 자연스럽게 술을 주문할 수 있으니까. 대낮에도 갈비나 삼겹살을 먹자고 주장하고 치맥을 시키자고 졸랐다. 남편의 불만스러운 눈빛을 애써 무시하며 태연한 척 술을 주문했다. - P23
단지 시각적인 단서만 트리거가 되는 것은 아니다. 만약 잠들기 직전이나 해가 지고 난 후 등 매번 특정한 시간에 술을 마셨다면그 시간 자체가 술을 떠올리게 하는 단서자극, 즉 트리거가 된다. 잠들기 전 몇 시간 동안의 익숙한 무료함이 습관적으로 음주를 하도록 만든다. - P43
"처음에는 우울감을 이기기 위해 술을 마셨을 거예요. 취하면 기분이 좋아지니까요. 그러다 보니 언제든 우울감을 느낄 때마다. 술을 갈망하게 되는 식으로 뇌가 적응을 한 거예요.그런데 알코올의존이 심해지면 신경의 알코올 민감도가 떨어져서 예전처럼 기분이 좋아지지도 않아요. 그래도 일단 우울하니까 술은 계속 당겨요. 우울이라는 감정, 그 자체가 트리거가 되어서 그런 거예요." - P47
이제야 조금 알 것 같다. 술의 맛에는 그 향과 산미, 쓴맛, 단맛 외에도 가장 중요한 요소가 있으니, 바로 ‘취기‘이다. 우리 뇌에 작용해 도파민을 분비시켜 기분을 들뜨게 하는 것, 또는 마시기도 전부터 취기에 대한 기대로 이미 술을 마신 것처럼 반응하게 만드는 것. 이런 뇌 신경상의 변화가 ‘맛‘에도 반영되는 거다. 일곱 살 아이가 마시기에는 그저 씁쓸한 맥주가 30대 후반의 샐러리맨에게는 다디단 감로수처럼 느껴진 것은 그 음료가 가져다줄 만족감, 느긋하게 긴장을 풀어주는 효과가 맛이라는 주관적인 감각에 영향을 줬기 때문이다. - P61
맥주를 갓 따서 꿀떡꿀떡 마신 후 나른하게 늘어지며 온 세상을 향해 관대해지는 그 느낌! 그것이 없다면 도대체 왜 술을 먹겠느냔 말이다! 결국 치맥을 한 캔으로 끝내고 자리에서 일어났다. 성인이 되고 나서 처음 있는 일이었다. 대학 시절 학교 앞 치킨집에서 친구와 각 3000시시를 마셔 해치우던 패기는 이제 사라지고 없다. 나는 오르가슴을 잃어버린 「섹스 앤 더 시티」의 서맨사가 외친 유명한 대사처럼 속으로 울부짖었다. "다 사라졌어! (IT‘S GONE!)" - P63
세상사 얻는 게 있다면 잃는 게 있다. 정상적인 삶, 멀쩡한 정신을 되찾기 위해서라면 마땅히 취하는 즐거움은 미뤄두어야한다.(내심 언젠가 중독이 완전히 치료되면 술을 온전히 즐길 수 있겠지 하는 기대도 있다.) - P67
술의 힘은 강력하다. 인력이 있는 것처럼 나를 끌어당겼고, 난 의지가 박탈당한 느낌으로 술병에 손을 댔다. 나는 일방적으로 차인 전 여친이 된 기분이었다. 안 된다는 걸 알면서도 계속 옛 애인에게 문자를 보내고 전화를 하듯 술에 대한 생각을, 그 미친 듯한 집착을 멈출 수가 없었다. - P69
가끔은 내가 힘든 일상을 견딘 보상으로 술을 마시는 건지, 술을 마시기 위해 힘겨운 일상을 견디는 건지 헷갈릴 정도였다. 내 노동에 대한 대가로 월급을 받는 게 아니라 돈을 받기 위해 갖은 고통을 감내하는 느낌이 드는 것처럼, 뭔가 주객이 전도된 기분이었다. - P76
하지만 이런 생각들조차 내가 계속 술을 마시고 싶어서 필사적으로 머리를 짜낸 결과일지도 모른다. 단주할 수 없다고 이미 결론 내린 사람은 음주 외의 생활방식을 상상조차 하지 못하니까. 혹시 술을 절제하겠다면서 계속 조금씩 마셔대는 건 헤어진 애인과 친구 사이로 남겠다며 어정쩡한 관계를 유지하는 것과 비슷한 거 아닐까? 다들 알다시피 그런 관계는 결코 좋게 끝나질 않는다. - P80
우리는 지금 어떻게 아프고 돌보고 죽을 거냐에 관한 이야기를 하고 있지만 실제 현장에 가보면 죽음은 ‘어떻게’의 문제라기보다는 ‘언제‘의 문제입니다. 타이밍이 주요 쟁점이 됩니다. 언제 죽느냐, 언제까지 살 수 있느냐. 이 타이밍을 제대로 측정해야 어떤 치료를 할 것인지, 시설로 이동을 할 것인지, 가족이나 보호자는 어떤 준비를 할 것인지 등등이 정해집니다. 이런 현실을 직시하지 않고 연명의료결정법이 있으니 ‘내가 원하는대로 죽을 수 있겠지‘ ‘존엄사할 수 있겠지 하는 생각은 다시 해볼 필요가 있습니다. 저는 오늘날 죽음은 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 위시한 실존적 결단이기보다는 당사자들(환자·보호자·의료진) 사이에서 벌어지는 지난한 협상의 산물이라고 봅니다. - P54
이제는 ‘우리는 다르게 죽기로 했다‘ 같은, 잘 죽을 권리에 대한 이야기를 많이 해야 한다는 생각을 합니다. 삶 못지않게 죽음에 대한 이야기를 더 밝고 진지하게 나눌 수 있으면 좋겠어요. - P58
연명의료 중단이 윤리적으로 문제 없는지를 증명하는 과정에서 생기는 수많은 서류작업과 행정 절차들이 오히려 의료진과 병원 관계자들에게 부담을 주어 ‘그냥 하지 말자‘는 식으로 일이 흘러 가게 만들어요. 환자가 연명의료를 중단해달라고 할 때 임종 과정에 들어갔다는 것을 판단하기가 힘들거든요. 그래서 의사 혼자 판단하지 말고 윤리위원회를 만들어서 판단하라고 하는 거죠. 가장 쉬운 방법이거든요. 연명의료 중단을 다수결로 결정하면 그건 윤리적인 것이라고 길을 열어놓은 것이죠. - P71
현재는 윤리위원회가 대학병원이나 대형 병원에만 있습니다. 권역별로 공용윤리위원회가 만들어지면 훨씬 더 많은 병원이 참여할 수 있을 텐데 아쉽습니다. - P72
보호자 입장에서는 ‘불효를 저지른다’는 생각이 들 수 있어요. 제가 그때마다 꼭 하는 말이 있어요. 이 계획서를 작성했다고 해서 환자를 포기했다거나 아무것도 안 하는 게 아니라고 말씀드립니다. 환자가 더 편안하게 생의 마지막을 보낼 수 있도록 치료의 방향을 ‘완화’로 바꾼 것이니 죄책감 갖지 말라고요. - P74
연명의료결정법의 취지대로 자기결정권이 존중될 수 있도록 의사결정 능력이 있을 때 논의가 되고 작성이 되면 좋겠다는 바람입니다. - P75
의사도 사람이라 취약하고 흔들리거든요. 거기다 죽음과 삶을 바로 앞에서 목도하기 때문에 환자의 상황이 자기에 대한 불안으로 전이돼요. 죽음을 터놓고 이야기하려니 그게 의사라는 정체성에 대한 배신이기도 한 거예요. - P82
보호자가 잠적해도 장기요양보험등록이 되면 한 명당 정해진 수가를 받을 수 있으니 냉정하게 말하면 일종의 ‘죽음 산업’ 입니다. 이게 사람들이 악랄해서가 아니에요. 사회가 급속히 변하면서 대비하지 못한 일을 사실상 요양원이란 공간으로 우리 모두가 몰아 넣은 거죠. - P86
‘우리’의 이야기를 망가뜨리지 않기 위해서는 이별을 준비할 시간이 필요해요. 그런데 그동안은 목숨 살리는 거 하나만 이야기해왔기 때문에 이런 논의가 우리 사회에 전무했죠. 의료인들도 마찬가지죠. 마치 십자군전쟁 때 ‘신이 그것을 원하신다’ 한마디에 무조건 뛰어갔던 것처럼 살리는 일에만 몰두해요. 좀 도발적인 질문이 필요한 때인 거 같아요. 그렇게 생명이 중요한가, 그렇게까지 살아야 하는가, 죽음이 꼭 나쁜가에 대한 이야기들이요.사실 우리는 의학을 큐어(cure)로만 이해하지만 의학 안에는 케어(care)도 있고, 환자를 편안하게 하는 컴포트(comfort)라는 가치도 있습니다. - P87
간병이 특히 사각지대라는 생각이 듭니다. 의사는 치료를 하는 사람, 간호사는 의사의 치료 지시를 수행하거나 환자-의료진 간 징검다리 역할을 하는 사람이죠. 그런데 환자의 일상은 치료행위만으로 이루어지지 않습니다. 화장실도 가고 밥도 먹고 옷도 입고 세수도 하고 산책도 하고 대화도 해야 하죠. 이런 일상적 돌봄이 굉장히 중요합니다. - P90
호스피스에서는 ‘의미’에 대한 이야기 못지않게, 때로는 그보다 더 많이 고통‘에 대해 이야기한다.호스피스 단계 이전에는 ‘고통‘이 중요하게 다루어지지 않는다. 병의 진단과 치료를 거치는 과정에서 고통의 문제를 다룰 수 있는 전문가들이 부족하다. 사회적으로는 환자와 가족들이 가지고있는 질병과 고통에 대한 이야기를 자연스럽게 하는 분위기가 형성되어 있지 않다. 질병은 오직 치료해야 할 대상이며 삶의 장애물로 여겨진다. 이러한 상황 속에서 환자가 고민하는 삶의 의미는 파편적으로 부서지거나 위축되고 만다. - P97
호스피스를 담당할 완화의료 전문가의 확충과 말기돌봄 시설의 개선을 지속적으로 정부에게 요구하자. 왜냐하면 우리 모두는 가능하면 끝까지, 고통을 최소화하여, 의미 있게 잘 살고 싶어 하기 때문이다. 진실로 잘 살고 싶어 하기 때문이다. - P98
질병이란 내밀한 이야기를 꺼냈을 때 처음으로 ‘청자‘가 생겼다는 느낌을 받았다. ‘장애를 극복하지 않고서도 타인과 소통할수 있구나, 한계를 드러내는 것만으로도 고유한 이야기가 될 수 있구나‘ 홍수영 씨는 생각했다. "제 아픔을 말한다는 게 결국 타인에게 다가가 생각의 균열을 만드는 일 같아요." 그가 가진 연약함은 다른 연약함을 볼 수 있게 했다. 그러자 질병은 더 이상 극복해야 할 대상이 아니었다. - P21
‘엄마 아빠가 날 팔아넘길 것 같다‘는 생각에 불안해질 때마다 동료들은 아무렇지도 않게 "목우야, 괜찮아. 그거 망상이야"라고 이야기해주었다. 환청과 망상은 다른 정신장애인 동료들과 소통할 수 있는 매개체가 되었다. "세상과 연결되어 있다는 느낌이 이런 거구나, 그때 처음 깨달았어요." - P23
‘아프면 아픈 대로의 삶이 있을 것‘이라고 정씨는 담담하게 받아들였다. 오히려 울상이 된 지인들의 걱정과 위로를 받으며 ‘괜찮다‘ 안심시키느라 매번 진을 뺐다. 사회가 질병을 얼마나 낯설어하는지 그때 처음 알게 되었다. 아픈 몸은 ‘아무것도 할 수 없는 무기력한 모습’으로 쉽게 대상화되었다. 아프다는 사실보다, 아픈 몸을 대하는 사회의 태도 때문에 슬펐다.정씨는 질병과 함께 사는 소소한 일상을 소셜미디어에 공유한다. 미디어가 보여주는 암 환자에 대한 고정관념을 깨부수고 싶었다. "아픈 사람이 질병에 대해 자꾸 얘기해야 덜 불편해질 것 같았어요. 이게 일상인 사람이 있다는 걸 말하고 싶어서요." - P25
건강했던 시간보다 질병과 같이 산 세월이 길어지면서 김씨가 깨달은 사실은 몸이 내 마음대로 되는 게 아니라는 점이었다. 아픈 몸을 ‘잘 데리고 살아갈’ 방법을 터득해야 했다. "다섯 번 수술해서 멀쩡했는데 여섯 번도 받을 수 있겠지 하는 마음이 들었어요." ‘이번이 진짜 마지막’이라는 마음을 버리고 나니 몸의 변화를 좀 더 편하게 바라볼 수 있었다. 김씨는 아팠던 시간들이 결코 무의미하지 않았다고 말했다.덕분에 하고 싶은 일들을 더 이상 미루지 않는 사람이 됐다. "나으면 해야지 했는데 그 시간이 언제 올지 알 수 없었어요." - P28
건강했던 몸을 마냥 그리워하지 않게 된 건 ‘느린 사람들’과 관계를 맺으면서부터다. 장애인권동아리 활동을 하며 걷고, 말하고, 문자를 치는 데에는 사람마다 속도의 차이가 있을 수 있다는 사실을 배웠다. 그동안 자신이 빠른 속도로 추월해왔던 사람들이 머릿속에 스쳤다. 새로운 관계 속에서 안씨는 아픈 몸을 감추며 ‘괜찮은 척’하지 않았다. "아프고 약한 사람들이 강해져야 하는 게 아니에요. 아프고 약한 채로 살다가 편하게 죽고 싶어요."‘나는 아마 낫지 않을 것이다.’ 이 한 문장을 쓰기까지 5년이 걸렸다. 안씨가 쓴 책 〈난치의 상상력>(동녘, 2020)에 나오는 문장이다. "다시는 그전으로 돌아갈 수 없다는 사실을 명확히 하고 싶었어요." - P30
건강은 추구해야 하고 질병은 퇴치해야 하는 이분법적 세계에 ‘질병권(아플 권리)’이라는 새로운 권리를 디딤돌처럼 놓았다. 아픈 사람을 빨리 회복시키는 것만이 능사가 아니라 아픈 상태로도 잘 살아갈 수 있는 조건을 만들자는 제안이다.건강한 몸을 정상으로 여기는 사회에서 아픈 몸은 열등해진다. 질병은 병원으로, 요양원으로, 그 밖의 각종 시설로 ‘처박힌다.’ - P34
한 사회가 ‘아픈 몸’을 어떻게 돌보고 있는지 살펴보는 일은 죽음의 미래를 엿보는 일이기도 하다. 질병은 죽음을 이해하는 소중한 단서이기 때문이다. 질병과 죽음에 관한 각자의 내밀한 경험이 더 많은 보편의 이야기로 나눠질 때, 삶도 조금은 덜 잔인해진다. - P35
의료를 비롯한 모든 시스템이 아픈 사람을 빨리 회복시키는 걸 목표로삼고 있지만, 저는 아픈 사람이 회복되지 않더라도 아픈 상태로 이 사회에서 잘 살아갈 수는 없는지 고민하고 있습니다. - P37
병원에서 버려졌다는, 믿고 있던 시스템에서 버려졌다는 느낌을 받는 거죠. 그래서 환자가 호스피스에 오면 저희가 제일 처음하는 일 중 하나가 ‘안심‘시키는 일입니다. ‘당신은 버려지지 않았습니다. 끝까지 최선을 다하겠습니다. 책임을 지겠습니다.’ 통증이 없게 하고 증상을 조절하는 것도 대단히 중요하지만 그보다 더 시급한 것이 이런 커뮤니케이션입니다. 환자와 보호자들에게 ‘이 질환의 예후는 불가피하지만 이 시스템에서 당신은 아직 버려지지 않았고 우리가 끝까지 책임을 지겠다‘고 이야기하는 것이야말로 어떻게 보면 호스피스·완화의료의 핵심입니다. - P41
반대로 어머님들은 체력이 떨어진 상황에서도 다른 사람을 걱정하느라 남은 시간을 잘 못 보냅니다. ‘내가 죽고 나면 내 자식, 내 남편은 어쩌지‘라는 근심걱정에 꽉 차 있어요. 제가 어머님들에게 자주 드리는 말씀은 ‘이기주의자가 돼야 한다’예요. 아버님들에게는 이런 얘기를 안 해요. 할 필요가 없어요(웃음). 남은 시간을 어떻게 자기를 위해 써야 하는지 모르는 경우도 많습니다. 자기를 위해서 살아본 적이 거의 없기 때문에 자기가 무엇을 좋아하는지 모르는거죠. - P49
호스피스 제도는 돌봄을 훈련하는 데도 중요한 역할을 해요. 죽음을 수용하는 것도 ‘용기‘라고 할 수 있지만 자신이 연약해진 상황에서 다른 사람에게 도움을 요청하는 건 더 큰 ‘용기‘라고 할 수 있거든요. 돌봄을 받아들이는 훈련은 환자와 보호자가 그냥 할 수 있는 게 아닙니다. 기본적으로 환자의 상태를 잘 아는 의료진의 예후 예측, 연명의료 결정에 대한 의료진과의 의사소통이 얼마나 충분히, 또 깊이 이뤄지는가와 긴밀하게 연결되어 있어요. - P53
이 책 너무 웃김 ㅎㅎ 역시 박태하 작가님 지난 주말에 도서관에서 빌렸는데, 생각보다 두꺼운 책 페이지에 그냥 반납할까 고민 중에,, 둘째가 가져와서 같이 막 넘기면서 보다가 웃다가 “뭐 이게 틀린 거라고? 이게 맞는 거 아냐?”라는 놀라움 연발.. 이거 보고나면 맞춤법 더 헷갈릴 듯.. 지금 내가 쓴 글 중에 잘못 쓴 표현이 몇 개나 될지?? 이건 소장해서 조금씩 봐야 한다!
생물학과 정신분석학에 이어 천문학으로 마무리~ 철학이 만물에 연결되어 있음을. 올해 초에 읽은 코스모스와도 연결되는 부분. 이제 정리해야지?!
"지금까지는 우리 은하계에 대해서만 얘기했지. 천문학자들은 우주 안에 약 천억 개의 은하계가 있다고 추정했고, 또 이런 은하계 하나하나에는 별들이 약 천억 개씩이나 있어. 우리 은하계와 가장 가까이에 있는 은하계는 안드로메다 성운이야. 안드로메다 성운은 우리 은하계에서 200만 광년이나 떨어져 있지. 아까 말했듯이 그 은하계의 빛이 우리에게 도달하는 데에 200만 년이 걸린다는 뜻이야. 다시 말해 우리가 저 하늘 높은 곳에 있는 안드로메다 성운을 바라보면 우리는 200만 년 전의 과거를 보는 거지. 우리는 그 성운 안에서 망원경을 지구로 향하고 있는 작은 개구쟁이를 볼 수가 없단다. 운이 좋으면 작은 뇌를 가진 200만 년전의 원시인 정도는 볼 수 있겠지." - P271
일상성 속에 빠져 있는 의식을 일깨워 자기에게 가장 익숙하고 자명한듯이 보이던 것, 바로 자기 자신과 주변 세계의 존재를 도리어 끝없이 낯설고 불가사의한 것으로 체험하게 하는 것이야말로 철학이 이룰 수 있는 가장 근원적인 성취의 하나이다. - P292
