질병이란 내밀한 이야기를 꺼냈을 때 처음으로 ‘청자‘...

질병이란 내밀한 이야기를 꺼냈을 때 처음으로 ‘청자‘가 생겼다는 느낌을 받았다. ‘장애를 극복하지 않고서도 타인과 소통할수 있구나, 한계를 드러내는 것만으로도 고유한 이야기가 될 수 있구나‘ 홍수영 씨는 생각했다. "제 아픔을 말한다는 게 결국 타인에게 다가가 생각의 균열을 만드는 일 같아요." 그가 가진 연약함은 다른 연약함을 볼 수 있게 했다. 그러자 질병은 더 이상 극복해야 할 대상이 아니었다. - P21

‘엄마 아빠가 날 팔아넘길 것 같다‘는 생각에 불안해질 때마다 동료들은 아무렇지도 않게 "목우야, 괜찮아. 그거 망상이야"라고 이야기해주었다. 환청과 망상은 다른 정신장애인 동료들과 소통할 수 있는 매개체가 되었다. "세상과 연결되어 있다는 느낌이 이런 거구나, 그때 처음 깨달았어요." - P23

‘아프면 아픈 대로의 삶이 있을 것‘이라고 정씨는 담담하게 받아들였다. 오히려 울상이 된 지인들의 걱정과 위로를 받으며 ‘괜찮다‘ 안심시키느라 매번 진을 뺐다. 사회가 질병을 얼마나 낯설어하는지 그때 처음 알게 되었다. 아픈 몸은 ‘아무것도 할 수 없는 무기력한 모습’으로 쉽게 대상화되었다. 아프다는 사실보다, 아픈 몸을 대하는 사회의 태도 때문에 슬펐다.
정씨는 질병과 함께 사는 소소한 일상을 소셜미디어에 공유한다. 미디어가 보여주는 암 환자에 대한 고정관념을 깨부수고 싶었다. "아픈 사람이 질병에 대해 자꾸 얘기해야 덜 불편해질 것 같았어요. 이게 일상인 사람이 있다는 걸 말하고 싶어서요." - P25

건강했던 시간보다 질병과 같이 산 세월이 길어지면서 김씨가 깨달은 사실은 몸이 내 마음대로 되는 게 아니라는 점이었다. 아픈 몸을 ‘잘 데리고 살아갈’ 방법을 터득해야 했다. "다섯 번 수술해서 멀쩡했는데 여섯 번도 받을 수 있겠지 하는 마음이 들었어요." ‘이번이 진짜 마지막’이라는 마음을 버리고 나니 몸의 변화를 좀 더 편하게 바라볼 수 있었다. 김씨는 아팠던 시간들이 결코 무의미하지 않았다고 말했다.
덕분에 하고 싶은 일들을 더 이상 미루지 않는 사람이 됐다. "나으면 해야지 했는데 그 시간이 언제 올지 알 수 없었어요." - P28

건강했던 몸을 마냥 그리워하지 않게 된 건 ‘느린 사람들’과 관계를 맺으면서부터다. 장애인권동아리 활동을 하며 걷고, 말하고, 문자를 치는 데에는 사람마다 속도의 차이가 있을 수 있다는 사실을 배웠다. 그동안 자신이 빠른 속도로 추월해왔던 사람들이 머릿속에 스쳤다. 새로운 관계 속에서 안씨는 아픈 몸을 감추며 ‘괜찮은 척’하지 않았다. "아프고 약한 사람들이 강해져야 하는 게 아니에요. 아프고 약한 채로 살다가 편하게 죽고 싶어요."
‘나는 아마 낫지 않을 것이다.’ 이 한 문장을 쓰기까지 5년이 걸렸다. 안씨가 쓴 책 〈난치의 상상력>(동녘, 2020)에 나오는 문장이다. "다시는 그전으로 돌아갈 수 없다는 사실을 명확히 하고 싶었어요." - P30

건강은 추구해야 하고 질병은 퇴치해야 하는 이분법적 세계에 ‘질병권(아플 권리)’이라는 새로운 권리를 디딤돌처럼 놓았다. 아픈 사람을 빨리 회복시키는 것만이 능사가 아니라 아픈 상태로도 잘 살아갈 수 있는 조건을 만들자는 제안이다.
건강한 몸을 정상으로 여기는 사회에서 아픈 몸은 열등해진다. 질병은 병원으로, 요양원으로, 그 밖의 각종 시설로 ‘처박힌다.’ - P34

한 사회가 ‘아픈 몸’을 어떻게 돌보고 있는지 살펴보는 일은 죽음의 미래를 엿보는 일이기도 하다. 질병은 죽음을 이해하는 소중한 단서이기 때문이다. 질병과 죽음에 관한 각자의 내밀한 경험이 더 많은 보편의 이야기로 나눠질 때, 삶도 조금은 덜 잔인해진다. - P35

의료를 비롯한 모든 시스템이 아픈 사람을 빨리 회복시키는 걸 목표로삼고 있지만, 저는 아픈 사람이 회복되지 않더라도 아픈 상태로 이 사회에서 잘 살아갈 수는 없는지 고민하고 있습니다. - P37

병원에서 버려졌다는, 믿고 있던 시스템에서 버려졌다는 느낌을 받는 거죠. 그래서 환자가 호스피스에 오면 저희가 제일 처음하는 일 중 하나가 ‘안심‘시키는 일입니다. ‘당신은 버려지지 않았습니다. 끝까지 최선을 다하겠습니다. 책임을 지겠습니다.’ 통증이 없게 하고 증상을 조절하는 것도 대단히 중요하지만 그보다 더 시급한 것이 이런 커뮤니케이션입니다. 환자와 보호자들에게 ‘이 질환의 예후는 불가피하지만 이 시스템에서 당신은 아직 버려지지 않았고 우리가 끝까지 책임을 지겠다‘고 이야기하는 것이야말로 어떻게 보면 호스피스·완화의료의 핵심입니다. - P41

반대로 어머님들은 체력이 떨어진 상황에서도 다른 사람을 걱정하느라 남은 시간을 잘 못 보냅니다. ‘내가 죽고 나면 내 자식, 내 남편은 어쩌지‘라는 근심걱정에 꽉 차 있어요. 제가 어머님들에게 자주 드리는 말씀은 ‘이기주의자가 돼야 한다’예요. 아버님들에게는 이런 얘기를 안 해요. 할 필요가 없어요(웃음). 남은 시간을 어떻게 자기를 위해 써야 하는지 모르는 경우도 많습니다. 자기를 위해서 살아본 적이 거의 없기 때문에 자기가 무엇을 좋아하는지 모르는거죠. - P49

호스피스 제도는 돌봄을 훈련하는 데도 중요한 역할을 해요. 죽음을 수용하는 것도 ‘용기‘라고 할 수 있지만 자신이 연약해진 상황에서 다른 사람에게 도움을 요청하는 건 더 큰 ‘용기‘라고 할 수 있거든요. 돌봄을 받아들이는 훈련은 환자와 보호자가 그냥 할 수 있는 게 아닙니다. 기본적으로 환자의 상태를 잘 아는 의료진의 예후 예측, 연명의료 결정에 대한 의료진과의 의사소통이 얼마나 충분히, 또 깊이 이뤄지는가와 긴밀하게 연결되어 있어요. - P53

저는 차라리 어리석고 싶습니다. 선생님께서도 그런 어...

저는 차라리 어리석고 싶습니다. 선생님께서도 그런 어리석은 세상을 꿈꾸셨지요. 사람이 사람답게 사는 세상, 생명이 생명답게 푸른 녹색의극락세계 말입니다. - P129

[오늘의 한문장] 열두 개의 달 시화집 겨울

오늘도 윤동주^^

이 책이랑 같이 산 토베 얀손의 [두 손 가벼운 여행...

이 책이랑 같이 산 토베 얀손의 [두 손 가벼운 여행] 나와서 더 반갑네~

무민 시리즈의 작가 토베 얀손의 소설집 『두 손 가벼운 여행』의 맨 처음에 실린 [편지 교환]은 아쓰미 다미코라는 열세 살짜리 일본 소녀가 토베 얀손에게 보낸 편지글을 모은 형식의 소설이다. 다미코는 꿈이 많다. 다미코가 쓴 첫 번째 편지에서 내가 가장 좋아하는 구절은 다미코가 토베 얀손의 책을 좋아해서 모든 책을 한 번씩 더 읽는다고 한 뒤 "흰 눈을 떠올리고, 혼자 있을 수 있겠다고 생각하게 돼요"라고 말하는 부분이다. 여행도 책도 나를 가장 혼자일 수 있게 한다. 혼자일 수 있게 한다‘는 말은 나를 외롭게 두지 않는다는 뜻이다. ‘할 수 있을까‘라는 생각에서 뱅뱅도는 대신 ‘해 보자‘라는 쪽으로 방향을 틀게 만든다. - P121

행복에 관한 고대의 지혜, 과학적 연구 성과, 대중적 교훈을 자신의 경험으로 풀어낸 책을 연이어 집필한 그레첸 루빈은 『루틴의 힘』에서 좋아하는 일일수록 자주 실천하라고 말한다. 매일 하면 감각을 유지할 수 있고, 습관이 붙으면 독창성은 물론 성취도도 높아진다고. 루빈은 자라면서 주워들은 교훈을 모아 ‘어른의 비밀‘이라는 긴 목록을 만들었는데, 그중 "내가 매일 하는 일이 가끔 하는 일보다 더 중요하다" 라는 말이 그에게 가장 유용했다. - P123

유튜브 크리에이터 박막례 할머니 말을 빌려 본다. "실패가 뭔지 아냐? 시도했다는 증거야." 박막례 할머니 채널을 운영하는 김유라 PD도 인스타그램에 "’밑져야 경험‘이 되어야 시작이 두렵지 않습니다."라고 썼다. - P143

내가 ‘애매한 행운의 저주‘라고 부르는 게 있다. ‘행운‘ 대신 ‘좋음’으로 바꿔 불러도 된다. 문제없이 그럭저럭 흘러가기만 하면 굳이 도전할 필요가 없어진다. 입학, 취업을 비롯한 도약의 순간을 말하는 게 아니다. 좋지도 않지만 싫지도 않은 연인과의 관계, 그냥 버티고 있으면 당분간 걱정할 필요가 없어 보이는 직장, 자주 피곤하지만 드러눕지 않을 만큼은 버티는 건강이 대표적이다. 보통 사람들이 ‘일상‘이라 부르는 그것. 그냥 대충 오늘과 비슷한 내일이 예상되고 그 내일이 아주 싫지는 않을 때. 그런 때 사람들은 그냥 주저앉기를 택한다. 왜냐하면 굳이 위험을 무릅쓰고 도전해야 할 동기부여가 되지 않으니까. - P163

이상적인 나에 더 가까워지는 방법이 여행이다. 시간을 넉넉하게 쓰고, 좋아하는 일로 하루를 채우고, 많이 걷는다. 숲 근처로, 강이나 바다 근처로 걷는다. 그게 여행에서 돌아와 다시 일할 수 있는 힘이 된다. 여행, 그게 다예요. - P189

[오늘의 한문장] 여행의 말들

내게 여행이란 상자 밖에서 보는 법을 배우는 일이기에 제자리에서 뱅뱅 돈다는 느낌, 그것이 현실의 전부라는 생각에서 벗어날 수 없을 때 더 적극적으로 여행을 가려고 노력한다. 문제는 제자리로 돌아오는 순간 늘 마법이 풀린다는 것. 공항에 도착하는 순간, 터미널에서 내리는 순간, 집의 현관문을 여는 순간 끝난다.
어떻게 하면 마법을 이어 갈 수 있을까. 여행의 마법은 신용카드 명세서만 기억한다. 허리띠 풀고 카드를 긁은 기록이 거기있다. 꿈에서 깨지 않고 그 꿈을 일상에서도 꿀 수 있는 방법은 무엇일까. - P33

어딜 간다고 나아질 일이 아니라는 걸 다른 곳에 가서야 알게 될 때가 있다. ‘다른 이를 빗대어 나를 보는 일‘을 하려고 떠났다 나라는 사람에게 아무것도 없다는 사실을 보게 되어 버려서.
지금도 종종 사진 한 장 없는 여행을 한다. 여행 사진을 SNS에 올리지 않는 것과 사진을 아예 찍지 않는 것은 근본적으로 다른 일이다. 전자는 경험을 지극히 사적인 즐거움의 영역에 저장하는 일이지만, 후자는 ‘배터리 없음‘을 알리는 빨간불이 내 안에서 번쩍거리는 상황이다. 사진 몇 장만 남은 여행보다 조금은 더 울적한, 사진을 찍을 여유조차 없었던, 길 위에서 보낸 어떤날들. - P53

돈이 없는 것은 물론이고 세상에 대해서도 아는 것 하나 없던 어린 시절, 그저 어디론가 가고 싶다는 일념만으로 매일같이 떠나고 도착하는 장소에 우두커니 앉아 있어 본 사람이라면 독일에서 23년째 살고 있던 시인 허수경이 고향 기차역인 진주역을 인터넷에서 찾아본 뒤 자신의 심정을 적은 글에 애틋함을 느낄 것이다. 가난한 생김새의 오래된 역은 이제 번듯한 한옥형 역사로 다시 태어났다. 그 사진 앞에서 허수경은 사라져 버린 기억을 떠올린다. "나는 이 지상에 아직 어슬렁거리고 있는데 내가 살았던 어느 곳은 이미 사라져 버렸다." - P79

여행을 좋아하는 사람은 저마다 주력하는 관람 포인트가 있는데, 나는 정원과 종교시설 그리고 오래된 건물을 좋아한다. 외국에 나갈 때마다 정원을 허겁지겁 구경하다 처음 소쇄원에 방문했을 때 느낀 경이감을 잊을 수 없다. 내가 원하던 정원의 모든 것이 소쇄원에 있었다. 소쇄원은 그저 자연의 일부처럼 보였다. 자연물처럼. 벽오동과 목백일홍, 매화와 복사나무 그리고 단풍나무가 모두 소쇄원이었다. - P81

박연준 시인의 글을 읽으며 이런 ‘뒹굴뒹굴‘을 사치라고 부르는 사람이 역시 나만은 아니라는 데 감격 또 감격했다. 누구에게도 설명할 필요 없이 자유롭게 그저 존재하는 일. 뭐든 하고 싶은 기분이 들 때까지 멍 때리기.
베를린에서의 나는 하늘 사진만 잔뜩 찍었다. - P91