가족간병인 325명 대상 설문조사 등을 거친 연재기사였다.
기사 내용은 너무나 상상되어 읽기 힘들 정도였다. 아픈 가족을 돌보는 가족간병인 95.7%가 "간병으로 신체와 정신모두 한계에 몰리고 있다"고 느낀 적이 있다. 76.9%가 불면증이나 수면부족을 호소했다. 10명 중 3명은 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있고, 간병 시간이 하루 8시간을 넘어가면 살인 및 자살 충동이 급격히 증가한다(20.4% → 46.3%). 그리고, 이 조사에서 응답자들이 가장큰 ‘간병의 어려움‘으로 꼽은 항목이 바로 "간병은 끝이 없다" 라는 것이었다.
- P95

간병은 끝이 없다. 그리고 완치 불가능한 환자를 돌보는 경우라면, ‘끝‘을 희망해서는 안 된다. 아니, 희망은커녕,
상상만으로도 죄책감을 피할 수 없다. ‘끝이 있다‘고 생각해서는 안 된다. 그러나 ‘끝이 없다‘고 생각하면 절망적이다.
- P96


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우리는 취약함을 극복할 수 있어서 시민인 것이 아니라, 반대로 취약함을 공유하기에 시민이다. 취약함이 기본이 되는 다른 사회‘를 구상한다는 것은, 그 사회의 일원인우리 모두의 경험과 관계가, 그리고 돌봄에 대한 사회 전반의 상식이 달라지는 것을 의미한다. - P64

각자, 혼자 알아서 하는사회에서 살아갈 수 있는 인간은 없다. 우리는 언제나 서로의 짐이고, 또한 힘이다.
- P80


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그런데 정말 ‘의존적‘이지 않은 사람은 존재하는가? 사실은 의존적이지 않은 것처럼 ‘보일 뿐‘인 것이 아닐까? 왜 특정 의존은 ‘정상‘ (심지어 ‘성취‘)으로 여겨지고 다른 의존은 모욕당하는가? 생계부양자인 남편은 아내의 돌봄노동에 ‘의존‘ 하지만, 통계상으로는 아내가 일방적으로 ‘의존‘ 한다고 여겨진다. 기업주들은 노동자들의 노동에 ‘의존‘하지만 한국에서는 ‘기업이 노동자들을 먹여 살린다‘고 생각한다. 전 지구적 노동 분업에 인류 전체가 의존하고 있지만, 자기 손으로 직접 옷을 만들어 입지 않는다고 해서 ‘의존적‘ 이라고 비난받는 사람은 없다. 지배집단의 의존은 ‘의존‘으로 보이지 않는다. 모든 사람이 의존의 구조 속에 연결되어 있지만 ‘의존적‘ 이라는 낙인은 그 구조의 하층부를떠받치고 있는 이들에게만 전가된다. 간단히 말해서, 독립과 의존을 이분법적으로 생각하는 것 자체가 지배체제를지속시키는 허구적 프레임인 것이다.
- P56

필요한 만큼의 충분한 돌봄을 받는 것은 인간의 기본적인 권리이다. 그리고 권리는 의무와 무관하다. 즉, 권리는 ‘쓸모‘를 입증하고 구매해야 하는 상품이 아니고, 각자가 기여한 만큼 돌려받는 등가교환도 아니다. 권리는 인권과 존엄성의 관점에서 고민해야 하고, 의무는 어떻게 공유되고 분배될 때 정의롭고 지속가능한 ‘사회‘를 가능하게할 수 있는지 고민하는 방식으로 논의되어야 한다.
- P63

아픈 사람들은 이미 아픔으로써 자신의 책임을 다했다. 문제는 나머지 사람들이 질병이 무엇인지를 보고 들을 수 있을 만큼 책임감이 있느냐다.
아서 프랭크 (2017), 《아픈 몸을 살다》, 메이 (역), 봄날의책, 202쪽,
- P62


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인권의 역사는 ‘사람‘이 끊임없이 재/발명된 역사다.
누구나 ‘사람으로서‘ 마땅히 누려야 할 보편적 권리인 인권은 천부인권설이 주장하는 것처럼 태어남과 동시에 자연적으로 주어지는 것이 아니라, ‘사람‘을 계속 발명함으로써 주어진다. 출생지와 성별과 피부색과 종교, 또는 성정체성이나 계급을 두고 그래왔듯이, 아프고 늙고 의존하는 몸을 두고도 우리는 인권 차원에서 ‘사람‘을 고민하고 발명해야 하는 건 아닐까. - P22

우리가 해야 할 일이 무엇인지는 명백하다. ‘아프고 늙고 의존하는 몸으로 사는 것‘이 가능할 뿐 아니라 의미 있는 사회를 만드는 것이다. 미리 앞당긴, 투사된 두려움에먹잇감이 되는 대신 두려움의 실체를 꼼꼼히 살피고 조건과 관행, 구조를 바꾸는 일에 힘을 쏟아야 한다. - P23

가족은 답이 아니라 문제다. 우리에겐 ‘가족 같은 관계‘라는 비유를 넘어서 신뢰와 돌봄이 오가는 인간관계의 새로운 양식이 필요하다. - P45


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고된 일상 속에서 신체나 정신이병든 채 종교적 해방을 갈망한다. 그런데 구원의 종교임을 주장해온 개신교는 사람들의 갈망에 다가가는 종교가 되기는커녕 그런 상황에 놓인 이들의마음속에 증오를 심고 있다. 자신의 절망적 위기를 타자화된 적에 대한 증오의 행위에 몰입하도록 만드는 것이다.
- P60

이 극우적미시 동원체들은 이명박-박근혜 정부의 이른바 종북 마케팅의 자원이 되었다. 최근 이러한 개신교의 배타주의적 신앙은 이념 프레임을 넘어서 무슬림을 적으로 삼는 인종주의적 프레임(제노포비아)과 성소수자를 적으로 하는이성애주의적 프레임(호모포비아)으로 지형을 확장하고 있다. 또한 이웃종교에 대한 공격성을 강화하고 있으며, 대중음악과 영화 등 대중문화 영역에서도 악마와의 전쟁을 벌이고 있다.
- P59


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