장애를 바라보는 관점의 전환

사이보그가 되다
김초엽.김원영 지음 / 사계절 / 2021년 1월

사이보그 하면 로봇을 떠올린다. 인간과 다른 로봇이 아니라 인간의 몸에 장착된 기술, 로봇과 인간의 융합. 그래서 보통 인간보다는 능력이 뛰어난, 초능력을 발휘하는 존재. 

그래서 사이보그와 장애인을 결합시키지 못하고 있었는데, 인간의 몸이 다른 존재와 결합되었을 때를 사이보그라고 하면 장애인은 사이보그가 될 수 있다는 생각이 든다.

기존에 생각해 보지 못했던 점을 생각하게 해주고 있다. 그렇다면 장애인을 사이보그라고 불러도 될까? 그렇게 부르자고 하지는 않는다. 어떤 사람은 장애인 하면 결핍, 부족, 부끄러움, 가려야 함 등을 생각한다면, 어떤 사람은 장애인이 뭘 하면서, 그대로 다른 사람과 같이 드러내야 한다고 생각하기도 한다. 이 책에 치료하는 약이 나와도 안 먹겠다는 장애인 활동가 이야기가 있다. 

이런 모습들은 같은 대상을 바라보는 다른 관점. 아니 자신을 바라보는 다양한 관점일 수도 있겠다. 소위 정상인(정상, 비정상 개념으로 다가가면 장애는 결핍으로, 비정상이 될 수밖에 없는데... 통상 쓰는 말이니 여기서도 쓴다면, 알으로는 정상인이 아니라 비장애인이라는 말로 통일하겠다)들도 자신을 다양하게 바라보는데, 때로는 만족해서, 때로는 불만족스럽게 보고 있으니, 장애인도 마찬가지다.

장애인도 비장애인과 마찬가지로 자신을 다양한 관점에서 바라본다. 그때 그때 따라서 장애인이 자신을 바라보고 판단하고 느끼는 감정이 다 다르다. 비장애인도 마찬가지고.

사이보그가 되다에서는 다양한 관점이 나타난다. 무엇이라고 하나로 규정하지 않는다. 아니 규정할 수가 없다. 비슷한 장애를 가진 사람도 사회에서 지낼 때 같은 모습으로 지낼 수 없다. 하물며 다양한 장애를 지닌 사람들에게는 그에 따라서 사회를 바라보는 시각, 기술을 바라보는 시각, 장애를 바라보는 시각이 다르다. 

어떤 사람은 자신의 장애를 완전한 비장애인처럼 해주는 기술이나 약, 수술을 원하고, 어떤 사람은 장애인으로 불편하게 살아가지만 첨단기술이나 의약, 수술 등을 거부하고 비장애인처럼 보이는 모습이 아닌 장애인인 자신의 모습대로 살아가려 한다. 

그런 장애에 대한 관점, 기술에 대한 관점을 하나로 통일시켜서는 안 된다. 이 책이 주장하는 바는 바로 여기에 있다. 하여 읽다보면 장애에 대해서 그간 생각을 하지 못했던 점들을 발견하게 된다.

그러면서 다시 우리 사회를 바라본다. 과연 우리 사회는 장애인을 어떻게 보고 있는가? 그들이 지내기에 어떤 환경을 지니고 있는가? 우리가 예전보다는 많이 길거리에서 장애인을 본다고 하지만, 과연 우리는 정말로 길거리에서 장애인을 많이 만나는가?

산책길에서, 또는 자전거도로에서 장애인을 만난 적이 얼마나 있던가? 길거리는 비장애인도 걷기에 위험하지 않나? 자전거도로에서 장애인이 자전거를 타고 가는 경우는 참 드물지 않나? 패럴림픽에 사이클 종목도 있던데...

여기에 이 책에서 나온 지적이 가슴에 콕 박혔다. 소설 속에서 과연 장애인이 얼마나 나오는가? 소설을 사회의 축도라고 하면서 그 소설 속 인물들 중에 장애인이 얼마나 되는가? 영화나 드라마는? 인간승리를 홍보하기 위해서가 아니라면, 어떤 다른 주제를 전달할 목적이 아니면 장애인은 소설이나 드라마, 영화에 거의 등장하지 않는다.

비장애인들이 주변에서 장애인을 잘 못 보는 현실이 예술 작품에도 이렇게 나타나 있다. 이런 면도 지적하고 있지만, 과학기술로 장애를 해결할 수 있다는 생각을 버리자는 말... 과학기술이 장애인에게 큰 도움이 되고 있고, 계속 개발해야 하지만, 그와 더불어서 장애인들이 다른 존재들과 연결되어 살아가는 사회, 즉 다름으로 다름과 함께 살아가는 사회를 추구해야 한다는 주장에 동의한다.

많은 면에서 생각할거리를 제공해주고 있다. 이 책에 나온 몇몇 구절을 인용하면서 마친다. 이 인용문들을 곱씹으며 장애인에 대해, 또 장애정책에 대해 생각해 보는 시간을 가져 보자.

김초엽과 김원영은 각자의 몸을 둘러싼 테크놀로지와 세계를 관철하면서 과연 누가, 어떤 방식으로 사이보그가 되는지 묻는다. 이들은 '장애인을 위한 따뜻한 테크놀로지'를 요구하는 것이 아니라 몸과 테크놀로지와 사회가 어떻게 재설계되어야 하는지 상상하고 제안한다. (5쪽. 전치형의 추천의 말에서)

나에게는 말소리를 내가 이해할 수 있는 정보로 전환해주는 과정이 필요했다. 다시 말해서 먼 미래에 도래할 완벽한 보청기나 청력 치료제에 대한 약속이 아니라, 새로운 방식의 의사소통과 그런 소통 환경을 가능하게 하는 기술이 내 삶을 실제로 개선했다. (35-36쪽. 김초엽)

'사이보그가 되어서' 스스로를 온전한 존재로 받아들이기 위해서는 언젠가 도래할 첨단의 기계와 결합하거나 기계 없이도 '정상적인 몸'이 될 날을 기다리는 것이 아니라, 지금 당장 일상에서 사용하는 기계들과 더 안전하고 자연스럽고 편안하게 공존하는 길을 모색해야 한다. (63쪽. 김원영)

테크노에이블리즘은 기술 낙관론에 기반한 비장애중심주의다. 이러한 관점은 장애를 손상된 몸을 가진 개인의 문제로 환원하고, 그 개인에게 기술적 지원이나 교정을 통해 장애를 제거할 것을 혹은 정상적인 기능을 회복할 것을 요구한다. (86쪽. 김초엽)

기술은 우리 삶을 더 편리하게 만들지만, 우리 모두를 더 '인간적'으로 만드는 것은 아니다. (101쪽. 김원영)

눈에 띄지 않는 평범한 연결들의 거점에서 등장하는 사이보그적 존재는 그 연결들 때문에 힘을 발휘할 뿐 아니라, 그 연결들을 지탱하고 견딘다는 점에서(김혜리 기자의 표현을 약간은 변형된 의미로 인용해본다면) "청테이프처럼 영웅적이다." (113쪽. 김원영)

사이보그 신화는 사이보그의 현실이 기계와의 불완전한 동거, 즉 불화에 가깝다는 사실을 은폐한다. (138쪽. 김초엽)

완벽하지도 매끈하지도 않은 기술과의 융합과 불화가 실제 사이보그들의 삶을 구성하고 있기 때문이다. (139쪽. 김초엽)

장애인 사이보그들은 자신의 삶에 기술을 도입해 일상을 개선하면서, 동시에 기술과 불화하고 기술과 관련된 정상성 규범과도 불화한다. (144쪽. 김초엽)

신체 손상에 따른 기능을 보완하되 주목은 덜 받는 디자인은 오랜 기간 장애인을 위한 보철물 제작에서 중요한 고려 사항이었다. 이는 지금도 인공 보철 판매자와 소비자 모두에게 중요한 마케팅 포인트다. (154쪽. 김원영)

장애disability는 단지 몸의 특정한 기능이 결여dis-ability된 상태가 아니라 '정상이 아닌 몸'이라는 사회적 평가를 획득한 일종의 신분(지위)에 가깝다. 따라서 고도로 발전한 테크놀로지가 기능의 결여를 보완한다 해도 여전히 장애는 존재할 수 있다. (155쪽. 김원영)

어떤 기술이 반드시 억압적이거나 해방적으로 존재하는 것이 아니라, 그 기술과 장애인이 이 사회에서 관계 맺는 맥락이 중요한 것이다. (182-183쪽. 김초엽)

기술 지식의 생산자들이 무엇보다 장애인의 필요를 중심에 두고 장애 정의와 접근성 실현으로 목적으로 하며, '따뜻한 기술'이 아니라 '모두를 위한 기술'을 내세우고 있다는 것이다. (200쪽. 김초엽)

장애인은 심리스-스타일의 세계 안에 끊임없이 '이음새'를 만드는 존재다. 많은 것이 자동화되고 인간 행위자의 개입을 최소화하는 시스템이 갖춰질 때, 늘 거기에 빈틈이 있다고 알려주는 존재가 장애인이다. (248쪽. 김원영)

기계-다른 인간-동물과 결합할 때 더 효과적으로 성취될지도 모른다는 뜻이다. 시각장애인이 안내견과 하나로 움직일 때, 중증 뇌병변장애인이 휠체어와 결합하고 다시 그 휠체어를 밀어주는 활동지원사와 접속할 때, 그 사에서 발생하는 많은 어긋남, 불화, 이음새의 단차를 넘어 결합해본 경험이야말로 우리가 미래에 '증강해야 할' 역량이다. (250쪽. 김원영)

개인을 교정하는 것으로 장애를 해결하는 대신 환경과 접근성의 문제를 고려해 다른 세계를 설계한다. 장애가 사라지거나 감춰진 미래가 아니라 장애인들이 세계의 일부로 살아가는 미래가 ... (268쪽. 김초엽)

인류가 그보다 현명하다면, 다른 존재로서 서로를 조금씩 불편하게 만들고 또 서로 적응해가며 같이 살아가는 법을 찾으려 할 것이다. 인간으로의 일방적인 동화를 요구하는 대신 이 사회 속에 다른 존재들의 자리를 만드는 방식으로. (275쪽. 김초엽)

장애는 그 사람의 삶에 새겨지는 경험이며, 치료가 반드시 답이 될 수는 없고, 어떤 이들은 장애인으로 살아가기를 선택할 수도 있다는 점에서 말이다. (277쪽. 김초엽)

장애를 가지고 살아간다는 것은 장애인의 몸으로 물질세계와 직접 상호작용하는 구체적인 경험이고, 그 경험은 개인의 자아와도 밀접하게 연결된다. (278쪽. 김초엽)

우리는 어떤 사람과 하나의 시공간을 점유할 때에만 이미지와 소리에 제한되지 않는 풍부한 총체를 경험할 수 있다. (299쪽. 김원영)

기술의 발전 수준이 문제가 아니라, 장애 정의와 접근성이라는 원칙이 기술의 핵심 가치에 포함되지 않기 때문에 무시되는 것들이 너무 많다고 생각해요. ... 비판을 통한 개입, 장애 당사자의 지식 생산, 접근성 원칙의 의무화 등 시스템의 변화가 모두 적극적인 개입이 될 수 있다고 생각해요. (350쪽. 김초엽)