누가 유령소년을 만드는가
엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다, 마틴 피스토리우스·메건 로이드 데이비스, 푸른숲, 2017.
“엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다.”
스치듯이 제목을 지나쳐가다 흠칫 놀랐지만 이내 제목만으로도 책의 내용을, 책을 쓴 이의 상황을 알 수 있었다. 그만큼 책제목은 자극적이기도 하면서 보편적이다. 원제목이 Ghost Boy임을 생각하면 제목 사이에서 느껴지는 이미지는 얼마나 다른가. 이 책의 서술톤은 전혀 자극적이지 않다. 담담하고 구성 자체도 기교없이 이어진다. 다만, 이야기가 실화라는 사실이 주는 충격이 있을 뿐이다. 실화의 주인공이 겪는 상황이 놀랍고 안타깝기에 그에 대한 연민과 응원을 하게 되는 것이다. 그래서 책을 다 읽고 나서야 눈에 띈 Ghost Boy가 이 책의 내용을 적절하게 반영하고 있는 제목이라는 생각이 들었다.
이 책은 상상할 수 없는 시간의 이야기다. 한 사람의 인생을 쉽게 단 한줄로 말하긴 너무 어렵지만 많은 시간이 건너뛴 채 세상에 눈 뜬 소년은 어느날 이유도 없이 쓰러져 세상과 단절된 것에서 이야기는 시작되었다. 열두살 소년, 마틴 피스토리우스는 퇴행성 신경증으로 사지가 마비된 채 식물인간이 되었다. 그리고 열여섯 살에 의식이 깨어났다. 그리고 마틴의 의식은 열아홉살 무렵 완전히 살아난다.
나는 열여섯 살 무렵에 의식이 깨어나기 시작했고 열아홉 살에 이르러서는 완전히 예전처럼 의식을 되찾은 듯했다. 내가 누구이고 어디에 있는지 알았고, 나의 진짜 인생을 박탈당했다는 사실도 이해했다. 이글루 안에서 잠들어 있다가 깨어났다고 생각했지만 막상 정신이 들어 보니 빙하 속에 묻혀 있었다. 완전히 무덤 속이었다. p31
의식이 깨어나 있는 그 오랜 시간 마틴은 자신을 두고 사람들이 행하는 모든 모습을 보았고 들었지만 다른 모든 이들은 마틴의 의식이 돌아왔다는 것을 전혀 알아채지 못했다. 그를 돌봐준 부모 역시 마찬가지였다. 움직임없는 미묘한 변화를 알지 못했고 그 시간 동안 자신을 두고 반복된 싸움을 벌이는 부모님과 어머니의 자살이 있었다. 어머니가 지쳐 울며 내뱉은 말, “네가 죽었으면 좋겠어.”
이 말은 마틴의 어머니뿐만 아니라 희귀병이나 치매, 중증질환, 장애인 등등의 병을 가진 이를 간병하고 있는 이들의 마음속 절규일 것이다. 가족 안에 치명적인 병을 가진 이가 있다는 것은 가족이 해체되는 극강의 지름길이다. 또한 가족안에서의 돌봄을 담당하고 있는 여성은, 대체로 어머니는 다른 삶은 포기한 채 헌신적인 노력으로 돌봄을 수행하면서도 죄책감을 느끼며 현실적인 절망의 상태에 있다. 이때의 마틴의 어머니가 그러했고 듣지 않아야 했을 이 말을, 마틴은 깨어난 의식으로 인해 듣고 만다. 그렇다. 듣는 마틴에게도 내뱉은 엄마에게도 서로가 서로에게 잊지 못할 고통이며 절망적인 삶을 내려놓고 싶은 순간이었을 것이다. 가족이니까, 엄마니까 당연하다는 말로 내버려두기엔 감당할 수 없는 삶을 이 세상의 엄마들은 살아내고 있다. 그 절망을 내뱉은 마틴의 엄마를 비난할 수 없는 이유이다.
그러나 또한 가족의 지지가 없다면 결코 마틴의 삶은 달라지지 않았을 것이다. 엄마의 그 절망과 지침을 이어받고 결코 마틴을 놓지 않으려 한 마틴의 아버지의 노력 역시도 잊을 수 없다. 마틴의 아버지는 직장일과 병행하며 마틴을 돌보며 마틴을 가족과 떨어지게 놔두지 않았다. 마틴이 새로운 삶을 사는데 있어 마틴을 놓지 않으려는 부모님의 강한 의지가 바탕이 되었음은 분명하다.
“지난 시간을 어떻게 보냈는데 내가 여기서 너한테 무슨 일이 일어나게 둘 것 같아? 아빠 여기 있다, 마틴. 내가 널 붙잡고 있어. 아무 일도 생기게 하지 않을 거야. 그러니 무서워할 필요 없어.”
나를 꽉 붙들고 있는 아빠의 팔과 나를 굳건히 지탱하고 있는 아빠의 힘이 느껴진 순간, 나는 아빠의 사랑이 바다로부터 나를 지켜줄 뿐만 아니라 바다 위로 넘칠 만큼 강하다는 사실을 절실히 깨달았다. p159
또한 마틴의 삶을 변하게 해준 이는 버나라는 요양시설 간병인이었다. 학대하고 방치하며 장애물, 당나귀, 쓰레기라고 취급하던 다른 간병인들과 달리 버나는 마틴의 미묘한 변화를 알아내 준 사람이다. 그렇게 마틴을 한 인간으로서 대하며 친구처럼 말을 건네며 돌봐준 버나로 인해 마틴의 의식이 깨어났음을 모두 알게 되었다. 의식이 깨어난 이후로 9년의 시간이었다.
이제 마틴은 컴퓨터로 의사소통하는 법을 배우며 제 의사를 조금씩, 더 많이 전달할 수 있게 되었다. 그리고 사랑하는 사람을 만나 결혼하게 되는 이야기다. 공포와 같은 삶에서 다른 이들에게 강연을 할 수 있는 삶을 살게 되기까지 당연 다른 이들의 도움이 있었겠지만, 변화된 삶을 살 수 있었던 또 다른 요인은 마틴의 새로운 삶을 살고자 하는 욕구에 맞는 적극적 의지와 실천 노력이었다. 이 책은 그런 마틴의 힘겨운 싸움과 도전의 인생을 전하는 얘기다.
나는 무엇보다 누구든 나를 좀 바라봐주길 바랐다. 나를 본다면 내 얼굴에 무엇이 쓰여 있는지 분명 볼 수 있지 않았을까? 거기엔 공포가 쓰여 있었다. 나는 내가 어디에 있는지 알고 있었다. 어디로 가는지도 알고 있었다. 나에게도 감정이 있었다. 나는 그저 유령 소년이 아니었다. 하지만 아무도 나를 바라봐주지 않았다. p217
과거로 인해 지금의 기회를 놓칠 수 없다는 마틴의 의지에 박수를 보낸다. 그 상상할 수 없는 시간 동안의 충격과 공포와 절망을 견뎌낸 삶에 나태하게 살아가는 하루하루에 대해 되돌아보게 된다.
그러나, 이 책에서 주목하게 되는 또하나의 지점이 있다. 그것은 돌봄인들의 얘기다. 마틴은 돌봄시설을 이용하는데 그곳의 간병인들의 행태에 충격을 받았다. 아니 사실 충격을 받진 않았다. 역시 그렇군이라는 말이 내뱉어지는데, 직업윤리를 떠나서도 인간이란 존재에 대한 회의가 인다. 그 오랜 시간 동안, 버나 외에는 아무도 몰랐다는 사실도 그렇지만 마틴을 대하는 간병인들의 기본적인 윤리 의식이 그토록 처참한 수준이라는데 놀라고 만다. 결국 유령 소년을 만드는데 그들의 지분이 없다고 할 수 없을 것이다. 어느 나라에서나 이런 일에 종사하는 이들의 윤리의식이 유달리 낮은 것인지, 아니면 업무환경이 이들의 의식을 바닥으로 내동댕이치는 것인지…. 삶이 누구를 만나느냐에 따라 얼마나 달라질 수 있는지를 확인하는 일은, 사실 사무치도록 서글프다.