알레르기,환자 뿐만이 아니라 모두의 고통

내 아이의 전쟁 알레르기
EBS <내 아이의 전쟁, 알레르기> 제작팀 엮음 / 지식채널 / 2011년 4월

 
고등학교 큰 딸이 알레르기 비염으로 고생하고 있기에 이 책을 읽게 되었다. 녀석이 알레르기 비염이라는 것을 알게 된 것은 초등 고학년 때, 시내에서 벗어난 곳에서 사던 우리는 버스를 타고 한참을 시내에 와야 그래도 병원다운,아니 이빈후과 의사다운 사람을 만날 수 있어 자주 나오기가 번거로웠다. 거기에 늘 학원시간에 쫓겨 다니는 아이를 병원에 데리고 왔다갔다 하자면 하루의 시간을 빼 먹듯 해야 했기에 병원에 다니는 것조차 번거로움 이었지만 아이는 늘 비염으로 인해 밤잠을 설쳐가면서 코가 아닌 입으로 숨을 쉬어 환절기가 더구 조심스럽고 걱정이 되었다. 그러다 중학교에 들어가고 특목고를 원했던 녀석은 밤잠을 설쳐가며 공부를 한답시고 하다가 아침에 일어나면 줄줄 코피를 쏟기 일쑤였고 병원에 가도 차도가 보이지 않았다. 늘 항생제와 약으로 그때만 임시방편으로 처방이 될 뿐 아이의 비염은 가라앉지 않아 알레르기 검사도 해 보았지만 집먼지진드기나 음식물등에 알레르기 반응이 없다. 그렇게 시간을 보내고 조금만 피곤해도 코피를 쏟아내기에 병원에 가서 하소연하듯 하니 사진을 찍어보라고 한다. 녀석을 방사선병원으로 데리고 가서 사진을 찍으며 코뼈가 유난히 중간 부분에서 휘어 있다. 콧구멍 한쪽이 유독 작아서 조금만 피곤하면 부어 오르고 민감했던 것, 유전적인 원인이란 말인가.나중에 수술을 해 주어야 할 것 같다는데 지금 상황은 안된다니 그럼 성년이 될때까지 비염에 코피에 시달려야 한다는 것인가.

그렇게 녀석의 비염과 코피에 만성이 되어가다보니 냉동실엔 녀석을 위한 얼음주머니 형태의 작은 봉지에 얼음이 준비되어 있고 휴지와 봉비를 빠르게 준비하기도 했다.그로 인해 종합검사에서는 빈혈이 나오고 녀석은 점점 힘들어 하며 체력이 지탱해주지 못하니 시험기간에는 더욱 힘들어 했다. 내가 옆에 있을 때는 잘 처리를 해 주었지만 학교에서나 학원에서 코피가 시작되면 모두가 무서워 하기도 하고 사춘기 애들은 '나도 한번 코피 나 보았으면..' 하고 부러워도 한다는데 우린 정말 녀석의 고질병과 만나 힘들었다. 그러다 기숙사가 있는 고등학교에 진학 하고 초창기에 정말 힘들었다. 코피가 한번 쏟아지고 학교에는 난리가 난 것이다. 그렇게 코피를 쏟아대는 것을 보지 못한듯, 하지만 우린 녀석의 그런 모습에 익숙하여 여유롭게 대처했지만 녀석은 정말 심각했다. 녀석의 생활패턴에도 문제가 있었다. 야행성이라 밤에 잠을 잘 못자는 녀석은 밤과 낮을 거꾸로 살 듯 했던 것이다. 그러니 더 피곤하여 그 피곤이 화를 불러 오기도 했다. 그러다 심한 한 쪽 부분을 지졌다. 많이 아팠다고 했지만 그 시간 이후로 코피는 조금 갈아 앉았지만 그러지 않아도 작은 구멍과 점점 잘 잘 시간이 없는 학년이다 보니 늘 부어 있는 한 쪽 콧구멍, 녀석은 늘 힘들어한다. 그런 상황에서 힘겹게 공부해주는 것만을도 만족한다. 더 바란다면 욕심이라고 늘 남편과 이야기 하지만 힘들어 하는 녀석을 보면 정말 마음이 아프다.

이토록 아토피나 비염 천식등을 앓는 환자들의 고통은 환자 뿐만이 아니라 주위 모두의 고통이라는 것이다. 하지만 그것이 금방 약을 처방하여 낫는 것이 아닌 '불치병' 처럼 오래도록 지속되기에 중간에서 포기하기 쉽상이다. 아직 우리집 큰딸도 포기한것은 아지만 수능이 끝나고 나면 전문병원에서 제대로 검사를 하고 수술이 필요하면 하고 본격적으로 치료를 해 볼 생각이다. 오랜 시간,그것도 어린 나이의 아이들이 아토피나 그외 천식 비염등으로 고생하는 것을 보면 정말 안쓰럽고 언제 끝날지도 모르는 '전쟁' 에 서서히 지쳐가는 것을 본다. 우리집 아이도 마찬가지다. 점점 체력이 떨어져서 보약이나 그외 체력보강이 힘이 될 수 있는 것들로 지탱하고 있지만 정말 힘들다고 한다. 남들 잘 때 함께 잘 자야 덜 피곤한데 코막힘으로 인해 잠을 못자니 낮시간이 피로하고 집중력도 떨어지고 모든 것이 스트레스가 되었다. 자신감도 잃어 점점 나약해져 가는 녀석을 보면 마음이 아프다. 새 집으로 이사를 하고 그런가 하여 늘 환기를 하기도 하고 많은 숯으로 좀더 깨끗하게 해 보려 했지만 알레르기라고 하여 너무 '이건 안돼,저것도 안돼.' 라고 한정 짓지 보다는 자세한 처방이나 잘 알아보고 하는 것이 좋지 누군가의 말을 듣고 따라하는 것은 아이에게 큰 피해를 불러 일으킨다.

아토피 때문에 밤잠을 못자가며 긇는 아이, 그 옆에서 눈물로 함께 하며 긇어주는 엄마를 지켜보며 남의 일이 아님을 공감했다. 나 또한 녀석이 음식에도 알레르기가 있는 줄 알고 먹지 못하게 하던 것들도 있었는데 그런다고 알레글기에서 벗어나지는 않았다. 알레르기 반응에서 음식물 이상 반응도 없었고. 무턱대고 안돼라고 할것이 아니고 너무 깔끔하게 한다고 알레르기에서 벗어나는것도 아닌듯 하다. '선진국병' 이라고 할 정도로 깔끔하고 깨끗함에서 오는 병인지도 모른다. 병이란 모든 것을이 합해져서 그 복합적인 원인에서 발생하겠지만 책을 읽다보니 아이와 부모들의 고통도 헤아리겠지만 치료할 땐 전문가의 손길도 필요한 듯 하다. 한참 자라날 아이들이 '가려움증' 과 '먹지 못하는 음식' 사에서 얼마나 스트레스를 받을까. 그것이 정신적인 피해를 입혀 성인이 되어서도 자신감을 잃고 사는 친구도 만나적이 있다. 늘 움츠리고 모두와 함께 하지 않으려 하기에 무엇이 문제인지 물어보니 이십대인 성인 남자가 '심한 아토피' 로 고생을 하고 있었던 것이다. 오랜 시간을 해도 고쳐지지 않으니 부모는 포기하고 친구도 사회생활에서 움츠러 들고 친구 관계며 모든 것들이 자기 인생에서 사라져 가고 있다고 했다. 아토피로 인하여. 그런 친구에게 용기를 주었지만 그 고통을 환자만큼 잘 알까.사회적 편견도 없애야 하겠지만 비단 아토피나 천식 알레르기는 혼자만의 병이 아니라는 것이다.

아토피로 고생하거나 천식으로 힘들어 하는 친구들의 실례를 들어가며 좀더 우리가 능동적으로 대처할 수 있고 받아 들일 수 있는 방법들을 실어 놓았다. 그런 아이들을 더 많이 스킨십을 해주며 점점 놀랍게 병이 나아가는 현상을 보면서 아무리 완전한 치료가 불가능하다는 것은 어쩌면 우리 마음이 병이 더 크기 때문이라고 생각을 하며 아이와 엄마의 스킨십에서는 가슴이 뭉클했다. 아이는 얼마나 아플까,어른이 대신 아파줄 수도 없고.. 어른도 힘든 가려움증을 이겨내며 사회생활을 한다는 것은 아이 또한 심한 정신적 스트레스일 것이다. 손가락질하고 이상하게 볼 것이 아니라 모두가 감싸 안아야 한다. 그리고 더 좋아진다면 언젠가는 지금은 모르겠지만 '의료비' 에서 혜택을 받아 가게부담이 줄어 들 수 있었으면 하고 바란다. 어떠한 병이든 이겨낸다는 것은 시간과의 싸움이다. 시간과의 싸움에서 나약해진다며 지는 것이다. 고통으로 고생하는 모든 분들이 환하게 웃을 수 있는 날이 빨리 오길 바란다.