우리의 소소한 일상은 기적의 연속이다.

내 생애 가장 아름다운 달리기
달시 웨이크필드 지음, 강미경 옮김 / 랜덤하우스코리아 / 2008년 4월

인터넷 검색창에 ‘루게릭병’을 쳤다. 제법 많은 검색결과가 떴다. 공식병명은 ‘근위축성 측산경화증’. 척수신경이나 간뇌의 운동세포가 서서히 파괴돼 근육이 위축되고 마비되는 질환이라고 한다. 1930년대 미국 메이저리그 뉴욕 양키즈의 루 게릭 선수가 이 병으로 숨지면서 ‘루게릭병’이라고 불리게 됐다고 한다. 세계적인 천체물리학자인 스티브 호킹 박사를 비롯한 프로농구 박승일 코치가 앓고 있는 것 역시 이 루게릭병이다.

바닥이 훤히 들여다보이는 푸른 물 위를 달리는 다리가 그려진 표지의 <내 생애 가장 아름다운 달리기>. 이 책의 저자인 달시 웨이크필드는 삶에 대한 열정이 가득한 아름다운 나이인 33세에 ALS 진단을 받는다. 대학에서 학생들에게 영문학을 가르치던 활동적이고 씩씩한 여성의 삶이 바로 그 날부터 바뀌기 시작한다.

2003년 2월, 사랑하는 사람을 만난 것을 시작으로 2004년 12월말까지. 그녀는 기록을 남겼다. 1년 10개월동안 ALS로 인해 그녀의 삶이 어떻게 바뀌었는지, 병의 원인조차 파악되지 않은 불치병과 싸우면서도 희망을 끈을 놓지 않았던 그녀의 아름다운 용기가 이 한 권의 책에 담겨있다.

달시는 호수에서의 수영을 즐기고 달리기와 하이킹을 좋아하는 활달한 여성. 남자친구와 헤어진 그녀는 자신이 좋은 엄마가 될 자질이 충분하다고 여기고 아기를 절실히 원하게 된다. 정자은행을 통해 인공수정을 계획하던 중 운명의 반쪽, 스티브를 만난다. 3000킬로미터나 떨어진 곳에 사는 스티브와 이메일을 주고 받으면서 사랑을 키워가고 있던 달시는 어느날 충격적인 얘길 듣는다.

“달시, 이건 심각할 수도 있어. 보스턴에 가면 ‘운동뉴런증후군’이라는 진단을 받게 될 거야.”.... 운동뉴런증후군이라고? “ALS지.” 나는 또다시 입을 다물었다. ALS가 대체 뭐람? “루게릭병이라고도 해.” -33쪽.

루게릭병. 팔과 다리를 비롯해 얼굴의 근육이 마르고 굳어지면서 대부분 발병한 지 2~5년 사이에 호흡마비로 사망한다는 병에 달시는 절망한다. 그녀는 활달하고 개구쟁이 기질이 있는 아이들, 버릇이 없는 건 아니지만 진흙탕에도 기꺼이 뛰어 들어가 놀 줄 아는 아이를 기르고 싶었고 딸이 있다면 언제나 조심할 필요없이 책임과 위험도 기꺼이 감수하라고 가르치고 싶었던 것이다. 상태를 더 악화시키려면 무슨 짓인들 못하겠느냐는 의사의 만류에도 불구하고 그녀는 인공수정을 하고 임신에 성공한다.

ALS로 인해 하루하루 조금씩 변해가는 자신의 몸을 지켜보면서 그녀는 많은 걸 떠올린다. 더 이상 달릴 수 없지만 자신의 몸 안엔 달리는 사람의 영혼이 있음을, 잃어버린 것보다 아직 남아있는 것들에 초점을 맞추고 감사하는 그녀의 모습은 무척 감동적이었다. 쇼핑몰에서 허리가 고무줄로 된 청바지를 발견한 것만으로도 너무너무 행복한 나머지 기절할 지경이라니...

나도 안다, 사실 진실을 말하자면 ALS는 내게 아침에 일어나 하루를 온전히 살아낼 수 있는 용기를, 아직 내가 가진 것에 감사할 수 있는 용기를, 웃음과 품위, 그리고 기쁨을 찾아낼 수 있는 용기를 필요로 한다. - 132쪽.

우리 아기와 함께 점차 살이 져갈 내가 얼마나 운이 좋은지 잘 알고 있다. -168쪽.

그녀는 문득문득 그리워한다. ALS 진단을 받기 이전에 아주 활동적이고 건강했던 여성이었던 자신을 사람들이 저 세상으로 간 배우자를 그리워하듯이 옛날의 자신을 그리워하고(134쪽) 거리에서 뛰거나 자전거를 탄 사람을 보면 자신은 그렇게 할 수 없다는 사실에 화를 내기도 한다. 그리고 소원한다.

내 아들과 함께 이 산 저 산을 다니며 하이킹을 하고 싶다...스티브가 나이가 들면 그를 곁에서 보살펴주고 싶다. 어느날 아침 눈을 떴을 때 그냥 평범한 서른 넷이 되었으면 좋겠다. 통증도 없고 마음대로 움직일 수 있고, 나는 영원히 살겠구나 하고 생각할만큼 순진한 서른 넷 말이다. - 202쪽.

달시 웨이크필드. 그녀는 지금까지 텔레비전 드라마나 영화를 통해 만났던 불치병에 걸린 연약한 주인공이 아니었다. 내가 왜, 무슨 잘못을 했길래, 전생에 무슨 업보가 있길래 이런 몹쓸병에 걸렸느냐고 목소리 높여 하소연하거나 불평을 하지도 않았다. 마지막 날을 언도받은 삶이 곧 죽어간다는 의미는 아니라는 것, 상상조차 하지 못했던 커다란 도전은 때로 소소한 일상의 고마움을 깨우쳐주는데 자신은 지금 그런 것들을 배우고 있는 중이라고 얘기하고 있었다. 그러면서 희망을 잃지 않았다.

치료법이 나올 시간은, 증세가 역전될 시간은, 기적이 일어날 시간은 아직 있다. 아직 시간은 있다. - 196쪽.

내가 말하고 걷는 법을 잊어버리는 사이 샘은 천천히 손가락을 움직이는 법과 미소짓는 법, 다리를 움직이는 법을 배우고 있다니 참 이상한 일이다.(...) 샘을 안고 있을 때면 아이를 낳으면 인생이 바뀔거라고 말하던 사람들의 말이 종종 생각난다. 일리가 있는 말이다. ALS가 내 인생을 완전히 바꾸어 놓았을지라도 말이다. - 206쪽.

아침에 일어나 기지개를 켜고 호흡하고 음식을 먹고 책을 읽거나 글을 쓰고 걷거나 뛰고 자전거를 타는 소소한 일상이 이렇게 소중할 수도 있구나...사랑하는 사람을 만나 대화를 나누고 끌어안고 산책을 하는 이런 일들이 애절하게 그리워질수도 있다는 걸 새삼 느낄 수 있었다. 그녀로 인해 우리의 일상, 나의 삶이 그야말로 기적의 연속이란 걸 알게 됐다.

1년 10개월이란 기간동안 달시 웨이크필드, 그녀는 열심히 달렸다. 얼마남지 않은 자신의 삶과 사랑하는 사람에게 언제나 감사하는 마음을 가지고 희망을 잃지 않는 아름다운 용기를 보여준 그녀의 기록, 그녀의 달리기는 눈부시리만큼 아름다웠다.