중증 자폐아에서 미래 노벨상 후보로 거론되기까지,제이콥 안녕?

제이콥, 안녕? - 자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업
크리스틴 바넷 지음, 이경아 옮김 / 알에이치코리아(RHK) / 2014년 2월

이십대에 보았던 영화 <레인맨>,더스틴 호프만과 톰 크루즈의 영화로 감명 깊게 보았던 영화였다. 형인 더스틴 호프만이 자폐연기를 펼쳤는데 정말 인상 깊었다.한참 더스틴 호프만이 인기였던 시대였고 톰 크루즈는 떠오르는 샛별과 같았는데 우리에게는 그리 많이 알려지지 않았던 자폐에 대해서 잘 보여준 영화 였고 언제 보아도 괜찮은 영화다. 그런가 하면 서번트 증후군을 다룬 영화 <모짜르트와 고래>는 서번트 증후군인 남과 여자가 평범한 삶을 꿈꾸는 영화다. 음악이나 미술에 특별한 능력을 가진 서번트 증후군인 남자와 여자,그들이 평범한 삶을 살아갈 수 있을까? 아니 사랑을 하고 보통 사람들과 같은 감정을 느끼며 살아갈 수 있을까?

 

'서번트 증후군',평범하다고 생각했던 내 아이가 자폐아라고 한다면 어떨까? 제이콥은 18개월에 중증 자폐 판정을 받았다. 성장해서도 운동화 끈도 제대로 묶지 못할 것이라 했기에 특수 교육을 받아야 했던 아이가 어느 날 평범하지 않은 공감각 능력을 발휘하기 시작하고 지식을 스펀지처럼 빨아 들이며 부모에게 모든 문을 닫아 걸게 된다. 왜 아이가 갑자기 말도 하지 않고 눈도 마주치려 하지 않을까? 자식을 낳은 부모들은 장애를 가지지 않은 아이를 낳은 것만도 감사하게 되고 아이를 키우면서 부모는 몇 번의 거짓말을 하게 된다고 한다. 나 또한 그러했다.대부분의 부모는 자신의 아이가 대단한 능력을 가지고 있다고 믿게 된다. 모든 부모의 눈에 자기 자식은 모두 대단하고 이뻐 보이기 때문이다.그런 제이콥이 왜 마음의 문을 닫아 버린 것일까?

제이콥은 18개월에 자폐 판정을 받는다. 특수 치료를 받게 되지만 그렇다고 특별나게 바뀐 것은 없는 듯 하다. 우리나라에서라면 어떠했을까? 아이가 자폐아라고 한다면 제이콥처럼 성장을 할 수 있었을까? 아니 제이콥 부모처럼 아이를 평범한 아이처럼 키울 수 있었을까? 우리나라에서라면 제이콥처럼 키우지 못했을 것이다. 아니 성장해서도 천재적인 능력을 그만큼 뒷받침 할 수 있는 교육이 이루어졌을까 생각을 해 보게 한다. 예전에 내가 살던 곳에 젊은 엄마의 첫 딸아이가 서너살이 되도록 사람들과 눈도 마주치지 않고 행동에 조금 이상을 보였다. 그러면 엄마들은 조금 늦게 되는 것이라 생각을 하게 되는데 다른 모든 것은 정상인데 얼굴 표정이 달라서 병원을 찾게 되었고 자폐 판정을 받게 되었다. 평범하던 가정은 일순간 큰 파도가 몰아친 것처럼 모든 것이 달라지고 말았다. 사람들이 자신들을 쳐다본다는 느낌에 아무도 알지 못하는 곳으로 이사를 가게 되었고 소식은 끊겼다.그 아이는 어떻게 되었을까? 제이콥의 엄마는 제이콥이 자폐 판정을 받았다고 다르게 키우기 보다는 자신의 아이로 포기를 하지 않았다. 그저 또래의 아이들과 어울려 놀고 운동도 하고 함께 어린시절을 나누게 하고 싶어했고 운영하는 어린이집과 같은 시설과 자폐아들을 위한 시설에서도 내 아이처럼 아이들을 포기하기 보다는 아이가 가진 능력 캐치에 나서서 부모들에게 힘을 실어 주었고 아이가 사회생활도 할 수 있게 해 주었다.그렇다면 제이콥은?

운동화 끈도 묶지 못할 것이라 했던 제이콥은 특별했다. 알파벳을 거꾸로 외우기도 했고 숫자와 별자리등에 특별한 관심을 보이던 아이의 눈높이에 맞추어 엄마는 아이가 대화를 할 수 있도록,아이가 있는 세상에서 세상으로 그 빛을 옮겨 주었다. 언젠가 자폐아를 가진 부모들에 대한 다큐를 본 적이 있는데 한시도 맘을 놓지 못하는 엄마들은 아이가 집에 들어 와서도 맘을 놓지 못하고 아이에게서 눈을 떼지를 못했다. 그런데 제이콥의 부모는 우리의 부모들 보다는 더 자유롭고 아이가 원하는 능력을 잘 파악한 듯 하다. 자신의 아이에게 그리 했으니 자신을 찾는 자폐아들에게서도 마찬가지였다. 그렇게 하여 우연하게 찾아갔던 천문대에서 제이콥의 능력을 알게 되었고 운동화 끈도 묶지 못할 것이라 했던 아이가 천만명 중에 한 명 나올까 말까 한 천재라는 것을 알게 되면서 그에 맞는 대화 상대를 찾아 주고 싶어 하면서 갖은 노력을 한다. 동생들도 태어나고 어린이집을 운영하며 거기에 루프스라는 병을 앓으면서 온전하지 못한 몸으로 아들 셋을 키우고 일까지 하면서 제이콥의 자폐아 뒷바라지까지 하는 슈퍼우먼이 되어야 했지만 제이콥을 천재라고 하기 보다는 그 나이에 어울리는 '크리스틴'의 아이로 크길 바랐다.

이 책은 제이콥의 동영상을 보게 되면서 정말 읽고 싶다는 생각을 하게 되었다. 우리나라의 교육과 아니 내 교육방식과 크리스틴의 교육방법을 비교해 보고 싶었다. 어떻게 아이를 키웠는지,자폐아라면 대부분 엄마들이 힘들다고 포기하는 경우가 많을텐데 포기하기 보다는 천재로 '미래 노벨상 후보자'로 거듭나게 뒷바라지를 한다는 것은 누구나 할 수 있는 길은 아니라고 보았기 때문이다. 그냥 내버려 두었다면,18개월 중증 판정을 받고 자폐아가 받아야 하는 특수교육을 받고 그저 일반인들과 섞여 일반교욱을 받을 정도로만 교육을 시켰더라면 어떠했을까? 대부분의 엄마들은 자식이 가진 능력을 잘 알고 있다고 해도 그렇지 못한 경우가 많다. 자식의 능력이 아니라 부모의 욕심으로 밀어부치는 경우가 많다. 엄마가 아이가 가진 능력을 파악하지 못했더라면 아이가 말문을 열었을까? 천재라고 해도 그의 자폐증은 사라지는 것이 아니기에 안심하기 보다는 그가 자폐라는 것을 염두에 두어야 하지만 이제 제이콥은 엄마를 벗어나 모두의 제이콥이 되었기 때문에 그동안 제이콥에게 기울였던 관심을 조금 거두어도 될 듯 하다. 이제는 모두가 제이콥을 주목하고 있다.

제이콥이 지금에 이르기까지 이야기를 담담하게 엮고 있는 이 책은 자폐아 교육이나 양육에 대한 이야기라기 보다는 보통의 자식을 가진 부모라면 한번 읽어봐야할 이야기를 다루고 있다.이 책을 읽기 전에 와이즈베리의 <부모의 자격>이라는 책을 읽었다. 우리나라 교육은 오로지 대학진학을 위한 징검다리를 건너는 것처럼 모두가 대학 그것도 명문대를 향하여 있다. 하지만 그 현실은 어떠한가? 명문대를 나왔다고 취직을 잘하는 것도 아니고 행복한 삶을 사는 것은 아니다. 명문대를 위해서 우리의 교육은 아이들은 어떤 길을 걷고 있는가? 부모들이 자식들에게 거는 기대감 욕심은 떠 어떤한가? 모든 것은 악순환처럼 모두가 가시밭길을 걷고 있는 것처럼 우리의 교육은 무언가 변화를 필요로 하고 있다.어떤 연결고리가 끊어져야 할 것 같은데 그것이 현실에서 이루지기란 참 힘든 일인듯 하다. 제이콥의 엄마인 크리스틴이 제이콥이나 그외 어린이집 아이들에 대한 교육을 읽으며 정말 많은 생각을 하게 되었다. 놀면서 배우고 함께 어울리면서 배운다. 천재로 키우려 한것이 아니라 크리스틴의 아이로 키우려 노력했다. 제이콥과 대화를 하기 위하여 했던 일들 속에서 그가 천재라는 것을 알게 되었다.

아이들은 누구나 '불꽃'을 품고 있다. 하지만 '불꽃'을 아무에게나 보여주지 않는다. 자신에게 그런 것이 있는지조차 모르니까. 그러니 부모는 아이가 품고 있는 '불꽃'이 빛나는 순간을 놓치지 않도록 잘 지켜보아야 한다. '불꽃'을 확인했다면 그때부터는 활활 타오르는 불길이 될 수 있도록 연료를 제공해주어야 한다. 그것이 바로 부모를 비롯해 우리 어른들이 해야 할 일이다.

'불꽃' 모두에게는 이런 불꽃이 있다. 그 불꽃을 찾아 내어 좀더 활활 타오르도록 해주는 것이 부모의 역할 같다.하지만 우리의 교육은 어떤가 불꽃을 찾아내기 보다는 부모가 불꽃을 만들어 주고 타오르게 해준다.스스로의 힘으로 모든 것을 하게 내버려 두기 보다는 부모의 욕심으로 모든 것을 채우려 한다.그게 우리의 교육과는 다르다는 것을 깨닫게 된다. 모두가 학원을 가거나 과외를 시킨다고 내 자식도 학원이나 과외를 시키는 것이 아니라 또래 아이들과 어울려 놀게 두면서 어우러지고 평범한 삶을 살기를 바란다. 제이콥의 든든한 후원자로 엄마의 역할이 얼마나 중요한지 보여준다. 알파맘 베타맘이란 말도 있지만 무엇보다 아이가 가진 불꽃을 바로 보는 것이 중요한 듯 하다. 제이콥이 자폐 판정을 받고 그저 자폐아 교육을 받고 운동화 끈도 못 묶는 아이로 버려 두었다면 천채물리학자로 거듭날 수 있었을까? 제이콥은 아인슈타인보다 아이큐가 높다고 발혀졌고 미래 노벨상 후보로 거론되고 있다. 크리스틴이 하는 이야기를 그저 자폐아를 가진 부모의 말로 흘려 버렸다면 지금의 그가 없었을 것인데 아이지만 그의 천재적인 능력을 보고 교육을 받을 수 있는 길을 열어 준 이들도 그에게서 가르침을 받는 이들도 그렇고 우려보다는 그가 앞으로 꺼내 놓을 무긍무진한 능력이 더 기대된다. 나는 과연 내 아이들의 불꽃을 바로 보고 있는 것일까.