장애 역시 관심만 있다면 극복할 수있어요.

쿠슐라와 그림책 이야기
도로시 버틀러 지음, 김중철 옮김 / 보림 / 2003년 3월

이 책은 장애를 가지고 태어난 쿠슐라와 쿠슐라의 부모님들과 비롯한 주위 사람들의 이야기이다. 쿠슐라는 태어나자마자 많은 병치레를 겪고, 그러면서 장애를 의심받게 된다. 그런 상황에서 부모의 심정이란, 부모가 아닌 자라도 능히 알 수 있을 것이다. 하지만, 그들은 인정할 수가 없었고, 결국은 유전자 검사를 통해서 아버지 쪽의 유전자 2개가 변이를 일으켜, 쿠슐라와 같이 변이유전자를 가지고 있는 아이를 놓았다는 사실이 밝혀지게 되었다. 하지만, 쿠슐라의 부모들은 그렇다고 하여 낙담하지 않았다. 그들은 쿠슐라에 대한 최선의 선택으로 책을 선택하게 된다.

 쿠슐라는 정상 아이들과 같이 뒤집기도 못하고 어른들의 도움이 있어도 서있지도 못한다. 그러한 몸의 장애 때문에 손으로 사물을 집어서 입으로 가져가지 오지도  못하고, 입으로 느낄 수 없게 되면서 세상을 느끼지 못하게 된다. 그리고 눈의 초첨도 흐릿하여서 세상과는 완전히 단절된 체로 살아갈 수밖에 없었다. 그런 상황에서 쿠슐라의 부모가 밤낮가리지 않고 책을 읽혀 준 것은 결코 쉽지 않은 일이였지만, 그것은 쿠슐라를 좀 더 세상과 소통할 수 있게, 행복하게 지낼 수 있는 방편으로서 선택하게 된 일이였을 것이다. 쿠슐라 에게 그림책을 읽어 주게 되면서, 쿠슐라는 기호와 그림에 관심을 가지게 되고, 그림책을 통해서 몸의 장애를 통해서 또래아이가 겪지만, 자신은 겪을 수 없는 세상의 경험을 보고 느끼고, 감정을 익히게 된다. 이러한 쿠슐라 부모들을 비롯하여 많은 사람의 애정 어린 보살핌과 노력들과 쿠슐라의 강한의지를 통해서 책을 볼 수 있도록 되었고, 그런 결과 쿠슐라는 그림책을 통하여 세상의 경험과 감정을 배우고, 더불어 그림책을 모방하면서 어휘력도 향상되게 된다. 정상아이들 보다는 부족할지도 모르지만, 그것은 분명히 장애에 의한 세상과의 단절을 극복하면서, 세상과 조우하게 될 준비를 하는 것을 의미했다. 이러한 그림책들은 쿠슐라 에게 인지적 발달, 언어적 발달을 가져다주었고, 그것은 자연스레 지능의 발달을 가져왔다. 이것은 책이 가지는 영향력을 선명하게 나타내는 예가 아닐까 한다.

 이 책 ‘쿠슐라와 그림책 이야기’는 그런 책의 중요성을 부각시켜줄 수 있을 것이다. 장애로 인한 세상과의 단절을 경험하는 장애아들을 책으로 통하여, 정상인들과 같은 수준의 인지적, 언어적 발달을 이끌어 줄 수 있음을 말이다. 그러나 우리사회는 여전히 장애아들에 대한 오해와 편견으로 제대로 된 교육을 받을 수 없음을 안타깝게 여겨진다. 얼마 전에 장애인의 날이 있었지만, 여전히 이 사회는 장애인들에 대한 오해와 편견, 차별로 가득 차다. 이 한권의 책으로 그들의 생각을 바꿔 버릴 수는 없을지라도, 장애를 가지고 있는 사람이 가지는 가능성을 알게 할 수는 있지 않을까.