희망이 삶이 될 때 - 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화
데이비드 파젠바움 지음, 박종성 옮김 / 더난출판사 / 2019년 10월
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풋볼팀의 쿼터백을 하고있던 '데이비드 파젠바움'은 암으로 엄마를 잃고 암전문의가 되기로 결심한다. 자신이 가진 에너지를 의대공부에 매진하는데, 2년의 석사과정도 8개월에 끝낼만큼 스스로가 집중력이 대단한 사람이었다. 어릴적에 '주의력결핍과잉행동장애ADHD'진단을 받았는데 이는 어떤 일에서 다른 일로 옮기는 일에는 방해가 됐지만, 하나의 일에 집중하는 것은 그 누구보다 잘해낼 수 있게 해줬다고 한다. 신체적으로 혹은 선천적으로 풋볼을 잘하게끔 태어나진 않았지만 그는 자신만의 집중력과 노력으로 풋볼팀의 쿼터백을 할 수 있었던 것. 그 집중력이 이제는 의대 공부로 옮아간 것이었다.


의학공부를 하며 이제는 취미로만 풋볼을 하던 그에게 '캐슬만병'이라는 희귀병이 찾아온다. 세계적으로 발병한 환자가 2만명 미만인 '고아병'으로써 이 병에 대해 충분한 치료방법이 나오지 않았던 터라, 그는 캐슬만병의 권위자를 찾아가 치료를 받지만 곧 죽을지도 모른다는 두려움을 가져야만 했다. 온 몸이 부어오르고 의식도 희미해지면서 곧 죽겠구나, 하는 시점에서 그는 간신히 살아나지만 그러나 이 병은 재발하고 그렇게 다섯차례에 걸쳐 그를 죽음앞으로 데리고 간다.


데이비드는 암으로 돌아가신 엄마의 마지막을 충격적으로 그리고 슬프게 기억하고 있다. 병들어 약해졌던 모습. 데이비드는 자신이 병들어 약해지고 신체의 곳곳이 망가져있는 모습을 사랑하는 '케이틀린'에게 보여주기를 거부한다. 병실에 찾아온 그녀를 애써 만나지 않는다. 그는 쿼터백이었던 건강한 자신의 모습을 그녀가 기억해주기를 바랐다. 곧 죽어갈 약한 모습으로 그녀가 기억하기를 원치 않았던 거다. 그렇게 두번째 발병에도 그녀를 만나기를 거부하면서 그는 고통스러워 한다. 나는 그녀를 사랑하고 삶을 그녀와 함께 하고 싶다, 그런데 이런 지금의 모습을 보일 수 없다.



내가 처음 이 책, 《희망이 삶이 될 때》를 읽으려고 한 것, 그리고 읽으면서 기대했던 것은 죽음에 대한 공포, 이별에 대한 공포를 이겨내는 한 사람의 '희망'이었다. 나는 죽음에 대한 공포를 가지고 있고 내 삶이 끝나기를 원치 않는다. 그러나 인간에게 누구나 죽음은 찾아오는 법. 그 때 내가 과연 의연하게 죽음을 받아들일 수 있을까? '박경리'의 토지에서 '용이 아내'가 죽음을 앞두고 발악하던 모습은, 어쩌면 나의 모습이 될지도 모른다고 나는 늘 생각하고 있다. 거부하고 싶고 받아들이고 싶지 않은 나의 죽음. 그렇게 나는 이 책이 나의 죽음에 대한 공포를, 그리고 죽음으로써 받아들일 수밖에 없는 사랑하는 사람들과의 이별을 좀 더 잘 대처할 수 있게 해주는, 삶에 대한 희망적인 태도 혹은 위로를 줄 거라고 생각했던 거다.


데이비드가 약혼녀 케이틀린을 병상에서 만나기를 거부하고 그러나 그녀와 함께 살기를 꿈꾸는 것들이 아마도 내가 생각했던 것들이었던 것 같다. 굳이 표현하자면, 나는 '고작 그런것들'만 이 책에서 볼 수 있을 거라고 생각했다. 그러나 내가 사랑하는 모습에게 내 병든 모습을 보여줄 수 있을 것인가, 그것은 사랑하는 사람에게 고통을 주는 것은 아닐까, 나는 가장 건강하고 아름다운 모습으로 기억되고 싶다, 같은 당연한 욕망을 직시하고 공감하게 했지만, 데이비드 파젠바움은 이 책에서 '너 고작 그것만 생각했지? 다른 걸 보여줄게' 라고 하고 있다.



처음 엄마를 잃은 아직 어린 데이비드 파젠바움은, 이런 슬픔을 다른 사람들도 겪고 있을 거라고 생각한다. 그는 부모를 잃고 슬퍼하는 사람들을 돕기 위해 AMF(Ailing Mothers & Fathers 아픈 어머니와 아버지)라는 공동체를 만든다. 각자 자기 자리에서 슬퍼하는 사람들이 만나 서로를 위로하고 또 그런 사람들을 위로하기 위한 자원봉사단체. 이 단체는 점점 커져서 각 대학마다 지점도 생겨나고 뉴스에도 소개가 되며 회원수가 많아진다.



자신의 슬픔을 그저 자신의 슬픔을 돌보는데에만 쓰지 않고 '그렇다면 이렇게 슬픈 사람이 나뿐만은 아닐텐데' 로 이어지고 더 나아가 '그들을 위해 뭔가 해보자' 라고 행동으로 옮기다니. 이 사람이 특별한 사람이라는 생각이 드는거다. 같은 슬픔을 겪고 있는 사람은 분명 많겠지만 어떻게 그들을 위해 뭔가 하자는 생각을 바로 행동으로 옮길 수가 있을까. 이건 정말 특별한 사람이 할 수 있는 것이고, 나같은 보통의 사람으로서는 생각조차 못했을텐데.


어쩌면 그래서 이 책을 읽는 이 처음 부분에서 약간의 거부반응이 들었다. 데이비드가 너무 '특별'하고 '대단'하게 보여서. 그러니까 이 책을 써내는 작가가 보통의 사람들과는 다른 삶을 사는 좀 더 '잘난' 사람이라는 생각이 들어서.



그러나 나는 점점 더 데이비드의 삶의 방향, 방식, 그가 삶을 받아들이는 자세에 매혹됐다. 얼마전에 기사에서 본 '실패하는 사람들의 태도'에서 얼핏 기억나는 것만 떠올려보자면, '매사에 부정적이고', '호기심이 없고', '늘 비슷한 자들과 어울린다'는 게 있었다. 데이비드는 이 모든 것에서 정확히 반대되는 지점에 놓인 사람이었다.


그는 자신이 앓고 있는 '캐슬만병'에 지지 않고자 한다. 한 번으로 완치가 된 게 아니라 재발하고 다시 또 재발하는 과정에서 그는 이 병에 대해 잘 알고자 한다. 알려져있는 모든 논문들을 읽고 알려져있는 모든 치료방법을 검토한 후, 치료방법 자체, 치료약 자체가 너무 적다고 생각한 그는, 이에 대해 더 연구할 필요가 있다고 느낀다. 그건 자기 자신을 살리는 방법임과 동시에 이 병을 앓고 있는 다른 사람들을 살리는 방법이었다. 그는 그렇게 이 병에 대한 네트워크, CDCN(캐슬만병네트워크)를 만든다. 그는 확실히 이 병에 대해 알고 이 병의 치료법을 찾고 싶었다. 그간 캐슬만병에 대해 관심이 있고 연구하고자 했던 사람들을 모조리 찾아 이메일을 뿌린다. 그들과 함께 세미나를 열고 제약회사를 찾아가 자신들을 지원해주기를 요구한다. 그는 계속해서 연구하고 앞으로 나아가고자 한다. 그러는 과정에서 또 캐슬만병이 재발했을 때, 그는 알려진 치료약들로 자기가 낫지 않았던 바, 자기가 그간 논문을 보고 혈액샘플을 보고 생각했던 다른 약을 써보고자 한다. 처음엔 역시 재발했으나 그 다음에 써본 약으로 그는 다섯번째까지 재발한 뒤 지금까지 건강하게 지내고 있다고 한다.



물론 이 방법이 모든 캐슬만병의 환자에게 다 통하는 건 아니었다. 캐슬만병을 앓던 다른 환자들, 그러나 알려진 방법만으로 치료가 되지 않았던 사람들에게 자신이 투여하는 약을 투여했을 때 누군가는 살고 누군가는 죽었다. 그러니 또다른 방법이 나와야했다. 그가 하는 연구라는 것도 없던 약을 만들어내는 것이 아니었다. 이미 나와있는 약중에 그리고 다른 병을 치료하는 약중에서 여기에도 어떤 효과로 써볼 수 있지 않을까, 하는 것들을 생각해내는 거다. 그가 기존에 캐슬만병에 대해 처방되었던 약이 아닌 새로운 다른 약을 자신에게 직접 투약해볼 수 있게 되었지만, 그러나 그 약 자체가 세상에 없던 약이 아니었던 것이다. 그러니 앞으로도 캐슬만병에 대해 다른 약이 다른 식으로 또 치료의 가능성을 가져올 수 있을 것이었다.




그는 병에 걸리고 낫는 과정을 반복하면서 '생각하고 행하라'는 삶의 모토가 생겼음을 밝힌다. 그러나 그것은 그가 아팠을 때 더 강하게 확신한 것일뿐, 그의 기본 삶의 태도였다고 생각한다. 다시 실패하는 사람들의 태도에 대해 언급하자면 매사에 부정적이라 '안되는 핑계'만 찾는 사람들은 문제를 해결할 수가 없다. 이건 너무나 당연한 얘기. 그러나 이걸 해결하려면 어떻게 해야할까를 끊임없이 생각하는 사람이라면, 그 문제를 대부분 해결할 수 있다. 물론 아무것도 가진 자원이 없는 사람이 생각만 한다고 답이 나오지는 않는다. 그전에 생각할 수 있는 의지를 가지게끔 몸의 건강을 신경써서 돌봐야 하고, 생각해서 꺼낼 수 있는 방안이 나오려면 지식도 충분해야 한다. 더 많이 읽고 더 많이 보고 더 많이 들었던 사람이 더 많은 것들을 머리에 넣을 수밖에 없음은 당연하지 않은가. 그런 사람이 생각하는 건, 그런 지식을 전혀 가지지 못한 사람이 생각하는 것과는 그 양과 질에서도 확실히 다를 것이다.



데이비드는 문제를 해결하고자 하는 의지가 있는 사람이었고 그에 맞는 지식을 가진 사람이었다. 스스로가 그걸 알고 있다. 그동안 자신의 삶이 여기에서 활용되고자 그런 식으로 진행되어 왔다는 것을. 물론 문제를 해결하고자 하는 의지와 환경이 갖추어져있다고 해서 모두가 자신의 병으로부터 나을 수 있는 건 아니다. 의지와 환경 그리고 운까지. 모든 것들이 다 맞물려서 그는 지금에 이를 수 있었을 것이다. 노력하면 돼, 노력하면 너도 잘 살 수 있어, 라는 건 너무나 무책임한 말이지만, 그러나 굳건한 의지와 또 차곡차곡 지식과 건강을 쌓을 수 있었던 성실함을 갖추고 있다면, 그렇지 못한 사람들보다 문제를 해결할 가능성은 확실히 더 높다.




데이비드의 그런 삶의 태도를 보는 것이 좋았다. 책을 다 읽은 지금도 그가 여전히 비범한 사람이라고 생각은 하지만, 남들보다 특출나게 더 가진 것들이 있다고 생각되어지고 또 운도 좋았다고 생각하지만, 기본적으로 문제를 해결하고자 하는 사람이라는 것은 틀림이 없고, 나는 그런 삶의 태도가 무척 좋다. 사람은 보고싶은 대로만 본다고 하는데, 어쩌면 내가 그런 사람이기 때문에 데이비드 파젠바움의 그런 태도를 보고 좋았던 걸지도 모르겠다. 물론, 내가 같은 처지에 놓인다고 하고 또 생각했으면 행한다고 했을 때, 데이비드 처럼 이렇게나 넓고 깊게 움직이지는 못할 것이다. 그는 의대학생이었고, 여러번의 재발을 겪으며 의대 조교수까지 될만큼 의학적 지식이 있는 사람이었으니, 의학적 지식이 전무한 나와는 또 접근 방법에서 차이가 있을 것이고. 그러나 그의 그런 삶의 태도만큼은, 기꺼이 박수를 보내고 싶다.




데이비드는 처음 자신의 병을 다른 사람에게 알리기도 싫었고 또 케이틀린에게 병든 모습을 보이고 싶어하지도 않았지만, 결국 그녀에게 청혼하고 결혼한다. 그리고 자신이 생각해낸 약으로 건강한 삶을 유지하고 있다고 한다. 이 책의 국내 제목에서는 '희망'을 강조했고 저자도 희망에 대해 얘기하지만, 나는 그보다는 문제 해결에의 의지가 더 크게 작용하지 않았나 싶다.




케이틀린을 거부한 것은 당시의 내가 상상해낼수 있는 최선의 우선순위 배정 방식에 따른 것이었노라고. 내가 가장 중요하게 생각했던 것은 그녀가 나를 생명력 넘치는 건강한 사람으로 기억하는 일이었다고.
나는 그 상상력이 매우 빈곤한 것이었음을 이제 알고 있다. 우선순위를 배정할 때 최선은 나 자신이 얼마나 약해져 있는지를 그대로 그녀 앞에 드러내는 것이었다. - P165

중병의 발병과 회복은 내게 ‘정상적‘인 삶이 대단히 비싼 것이라는 놀라운 진실을 가르쳐줬다. 어떻게든 정상에 가까운 삶을 재구축하려고 애쓰는 과정에서 내가 그동안 당연한 것으로 생각했던 것들에 실제로 얼마나 큰 비용이 드는지 절감했다. 이를테면 병원을 오가지 않는 삶 같은 것. - P172

돌아보면 그때까지 내 삶에서 일어났던 모든 것이 내게 이 병과 맞설 수 있는 준비를 시킨 것 같다. 아직 전문의가 아닌 내겐 질병 치료 경험이 많지 않았다. 그러나 도구가 있었다. 강박에 가까운 노동윤리, 근면성이 있었다. AMF 를 설립해봤기 때문에 조직적으로 뭔가를 구축할 때 필요한 계획성과 완성해냈다는 자신감이 있었다.- P212

그녀와 함께 있을 때 내 삶은 더 좋은 것이 됐고 더 행복한 사람이 됐다. 그녀 또한 나와 같은 생각임을 알고 있었다. 그러나 4차 재발을 겪는 동안 병상을 지키는 케이틀린을 보면서 더이상은 그녀와 함게하는 미래를 꿈꾸지 말아야겠다고 생각했다. 그럼에도 어떤 결단을 내릴 수도 없었다. 나는 너무나 절실하게 케이틀린과 결혼하고 싶었다. 그녀 또한 그걸 원한다는 걸 알고 잇었다. 그렇지만 그건 그녀에게 너무나 큰 부담을 지우는 일이 아닌가? 몇 년전에 처음 사귀기 시작할 때의 남자, 별 걱정거리 없이 자신의 미래를 완전히 통제하고 있는 듯 보이는 건강한 쿼터백과 지금 삶을 함께하려고 하는 남자는 완전히 다른 사람인 것이다. 매일매일 죽음과 싸우는 중병 환자가 바로 나였다. 게다가 성공 보장이 없는 일을 추진하고 있는 과학자이기도 했다. 청혼할 각오가 되어있는 것만큼이나 마음 한쪽에선 그녀와 겨별하고 그녀를 내 곁에서 떼어놓고 싶은 생각이 강했다. - P234

그렇게 하면 케이틀린은 다른 누군가와 함께 보다 안정되고 예측 가능하고 편한 삶을 꾸려갈 수 있을 것이었다. - P235

그런데 계시라는 것에는 불편한 진실이 있다. 계시는 아무것도 없는 허공에서 뚝 떨어지는 게 아니다. 갑자기 IQ가 엄청나게 좋아지면서 찾아오는 마법의 순간이 아니다. 계시는 우리가 이미 준비하고 있는 것들, 우리의 지속적인 노력들로부터 온다. 심지어는 그런 노력들이 있은 지 긴 시간이 흐른 후에 오기도 한다. 그건 마치 풋볼이 강화시켰던 내 인내력과 근육으로 인해 발병 초기 내가 생명을 지킬 수 있었던 것과 같다(그것들이 그런 식으로 사용될 줄은 꿈에도 몰랐다). 계시는 매우 놀라운 방식으로 나타나긴 하지만 우리가 이미 행한 노력들의 결과로서 또는 그 결과물을 들고 나타나는 것이다.- P280

케이틀린은 내 힘과 영감의 원천이었다. 그녀가 재택근무를 할 수 있어서 내게는 참으로 다행이었다. 내가 실험실에 나가지 않을 때 우리는 아파트에서 같이 일할 수 있었다. 대화를 많이 하지는 않았지만 그녀가 곁에 있다는 것만으로도 행복했다. 몇 시간마다 한 번씩 쉬면서 그녀와 같이 시간을 보냈다. - P282


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blanca 2020-01-17 13:15   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
와, 다락방님 드디어 읽으셨군요! 저도 백퍼 공감합니다. 삶의 자세! 어떤 상황에서도 그 지지 않는 투지, 이런게 도식적인 게 아니라 정말 살아 있는 느낌. 그리고 소설이 아닌 현실에서의 해피엔딩이 저는 너무 좋았어요.

다락방 2020-01-17 13:59   좋아요 0 | URL
블랑카님 덕분에 좋은 책 읽었습니다. 이 책을 읽으면서 저자의 삶에 자세에 대해 감탄했지만 독서란 것에도 다시 한번 감탄했어요. 책 읽는 건 이렇게나 좋구나, 지식적인 면으로도 그렇지만 감동면에서도 그렇고 무엇보다 다른 삶을 살고 있는 누군가를 볼 수 있는 수단으로 책만큼 좋은 게 어디있단 말인가요. 저자의 삶에 태도는 제가 갖고하 나는 것이라 아주 좋은 마음으로 읽었습니다. 훗.

2020-01-17 14:34   URL
비밀 댓글입니다.

2020-01-20 09:29   URL
비밀 댓글입니다.

단발머리 2020-01-18 22:15   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
전 원래 ‘불굴의 의지‘ 이런 거에 많이 약하거든요. 작심삼일이 안 되는 사람이라서요 ㅠㅠ 근데 소개해 주신 이 책의 이야기는 정말 소설같은데 소설보다 더한 감동을 주네요. 인용해 주신 구절 읽어보니 구구절절 너무 안타깝고 사랑하는 사람을 보내야하는데, 함께하고 싶은 마음이 막 전해지고 그러더라구요.

그녀가 곁에 있다는 것만으로도 행복했다.

이런 말을 들을 수 있는 인생이라면 진정한 의미의 성공 아닐까, 이런 생각도 하게 되구요.
잘 읽고 갑니다, 다락방님! 이 페이퍼는 아래에 ‘한나 아렌트‘ 페이퍼 다음으로 제가 좋아하는 페이퍼예요^^

다락방 2020-01-20 10:07   좋아요 0 | URL
단발머리님, 저도 처음엔 저자가 너무 특별한 사람인 것 같아서 거부반응 들었다가 점점 저자의 말과 행동에 함께 힘을 느끼게 되더라고요. 이런식의 삶에 대한 자세, 삶을 받아들이고 거기에 문제가 발생하면 해결하고자 하는 태도는 제가 정말이지 좋아하는 태도입니다. 그렇게 살고 싶어요. 물론 저자는 여러가지로 많은 것들이 갖춰진 사람이기는 했지만, 그 삶에 대한 태도 만큼은 무엇보다 가장 중요한 게 아니었나 해요.

단발머리님, 우리 문제 해결에의 의지를 가지고 살아갑시다. 잘 지내보자구요!!

2020-01-20 12:50   URL
비밀 댓글입니다.

2020-01-20 14:28   URL
비밀 댓글입니다.