과학자와 난치병 환자 - 1

요즘은 제대로 글 한 줄 쓰기 힘듭니다.

그래서 펌글 하나 올리는 데에도 저 자신에게 참 안타까운 생각이 듭니다.

그래도 이 글은 참 감동적입니다.

저의 이야기를 해 보겠습니다.
누구나 그렇게 꿈을 가졌겠지만  '씨 없는 수박'을 보면 유전공학이라는 위대함을 알게 되었고, '아웃브레이크'라는 영화를 보며 생명공학을 연구하며 인류를 위해  공헌하는 훌륭한 과학자가 저의 "꿈" 이었습니다. 아마 생명공학과 모든 과학을 공부하는 학생, 교수님 그리고 모든 연구소의 연구원들이 이 험난한 길을 걸어가는 이유가 아니겠습니까....

전 석사때 분자유전학을 공부한뒤 바로 전문연구요원으로 기업체 연구소에서 연구하게 되었습니다. 아시는 것 처럼 기업연구소 기초 연구를 바탕으로 실제 제품을 개발하는 연구를 주를 이루며, 개발된 제품을 시장에서 성공을 할 수 있을 까?라는 경제 원리, 즉 경영 마인드가 필요하게 됩니다. 학교가 아닌 사회에 나온지 몇 년이 지날때 마다 한국에서의 연구원들의 미래가 밝지 않음을 깨달게 되었습니다.  그래서 전 회사를 다니면서 경영공부를 시작했습니다. 매주 서점에 가서 경제 잡지와 경제 서적들, 나중에는 사이버대학의 경영정보학과도 편입해서 다녔습니다. 회사에서도 신제품 개발 TFT에 들어가 연구 뿐만아니라 제품개발에  전반적인 일련의 과정을 진행도 해보 았습니다. 그래서 저의 꿈은 "경영자"로 바꾸아 병력특례가 끝나면 마케팅팀으로 전직하려고 모든 준비를 1년 넘게 준비하고 있었습니다.

하지만.

저에게 회사에 취업을 한 후 2년 뒤 저 몸에 이상이 생기기 시작했습니다. 왼쪽 팔이 조금씩 부자연 스러웠습니다. 대학병원에 가서 여러가지 검사와 MRI도 해보 았지만 아무런 이상이 없었고 스트레스에 의한 일시적인 이상일 수 있다 하였습니다.
저도 그렇게 심하지도 않고 다른 사람은 전혀 이상을 못 느끼고 해서 그냥 대수럽지 않게 생각했습니다. 그리고 또 1년이 지났습니다.  여자 친구가 그래도 병원을 가봐야 하지 않냐고 이야기하고  저도 정확한 병명이라도 알고 싶어서 증상을 가지고 인터넷에서 자료를 검색하기 시작하면서 목에 이상에 있을 것이다 생각이 들어 목과 척추에 MRI,CT검사해보았지만, 이상이 없었습니다. 그러나 의사 선생님께서 운동장애 질환인 것 같다고 어느 병원 의사선생님을 추천해 주셨어, 진료를 받게 되었습니다.
그러나 그 의사 선생님은 저에게 "파킨슨 질환"이라는 난치병의 초기 증후라고 말씀하셨습니다. 저도 생물학을 공부하는 한 사람으로써 정말
저의 첫마디는" 어떻게 해야 하나요" 였습니다. . 정말 하늘이 무너지는 줄 알았습니다. 더 황당했던 것은 너무 아무렇지도 않게 말씀하셨다는 겁니다. 회사에 왔습니다. 인터넷으로 검색해보았습니다. 공포가 엄습해 왔습니다. 너무 무서웠습니다. 아무에게도 이야기 하지 않았습니다. 그러구 전 약을 먹으면서 평상시와 똑 같이 생활 했습니다. 하지만 결혼을 약속한 여자친구에게도 비밀로 한게 계속 마음에 .....

상견례가 있었습니다. 결혼 날짜를 ..... 그녀에게는 정확하게 진단을 받은 뒤 이야기를 하기 위해 파킨슨 전문병원에서 다시 검사를 받았습니다. 그녀에게 이야기를 했습니다. 그녀도 믿기지 않은 듯 함께 병원을 갔습니다. 모든 걸 받아 들이고  평생을 함께 하리라고 생각했습니다. 하지만 시간이 조금씩 지나면서 그 병의 무서움과 그녀 주위의 사람에게서 끝내라는 냉대로 그녀의 눈에서 갈등함을 읽었습니다. 전아직 가족에게는 이야기도 하지 않았는데... 결혼식이 점점다가오면서 우선 결혼식 연기를 했고 그 이유를 저의 가족에게 이야기를 했습니다. 저의 가족은 .....
가족의 사랑이 얼마나 위대한가를 알게 되었습니다.  그녀의 눈에서 더 이상 빛은 흔들렸습니다. 그래서 전 이제 헤어지자고 이야기했습니다.....
그제서야 난치병이 말로 표현할 수 없을 수 정도로 무서운 존재 인지 ....
검은 손이 나를 엄습했습니다. 전 우울증이 왔고 아무 이유없이 눈물을 흘릴 때도 있었습니다. 지하철 타고 가다가도 그냥 울었습니다. 이것을 이겨낼 수 있던 것이
가족과 친지들 그리고 친구, 직장 동료들의 손과 마음이었습니다.

그래서 전 다짐했습니다. 내가 파킨슨 질환을 연구하여, 치료제를 개발해보자.
웃는 사람도 있겠죠. 치료제는 개발 못하더라도 하나의 선이라도 긋자라는 다짐을 하였습니다.

전 한국에서 파킨슨 질환을 연구하며, 치료제 개발하는 연구실에 대한 수집하였습니다. 그러면서 줄기세포를 이용한 세포치료 연구가 많이 이루어진다는 동향을 알게 되었고.....

유명하시다는 몇 분의 교수님들께 저의 상황과 저의 꿈을 함께 적어 메일 보내었습니다. 그중 세 개 대학중 어떤 대학을 갈 지 저의 지인에게 자문을 얻었습니다. 의외로 제가 전혀 알아 보지도 못한 분을 추천해주셨고, 인터뷰를 했습니다.

현실적이셨습니다. "줄기세포로 파킨슨 질환을 치료하는 연구는 많이 진전되어 왔다. 하지만 가야 할 길이 아직 많다. 함께 연구해보자...."

저는 동물실험부터 배웠습니다. 쥐를 약품으로 이용해 파킨슨 질환모델을 만들고, 실제 배아줄기세포와 성체줄기세포를 신경세포로 분화된 세포를 쥐의 뇌에 이식해서 회복되는지 확인하는 실험이었습니다. 전의 연구에 심취해 있었습니다. 줄기세포에 분화실험도 진행하게 되었습니다. 하면 할 수 록 얼마나 힘든 일인지... 현재 연구가 어느단계까지 와 있는 지 느낄 수 있었습니다.

황우석교수님이 맞춤형 배아줄기세포 복제를 성공한 논문을 게재했다고.....
논문을 리뷰해보았습니다. 이게 사실이라면..하지만 아직 가야할 길이 얼마나 먼지 아는 나로써는 ... 언론에선 모든 것이 다 이루어 졌다 듯이 이야기 했고 특히 황우석교수. 본인이 그렇게 이야기를 하시니....더 안타까운 것은 난치병 환자를 둔 가족과 당사자들의 기뻐하는 모습을 보고.... 저의 가족도 그렇겠죠. 저에겐 아무런 말씀은 안하셨지만. 아마 생물학을 전공한 저도 직접 실험을 해보지 않으면 잛은 소견으로 큰 기대를 했을 것입니다. 전 그냥 ' 온 국민들이 생명과학에 관심을 가지게 되고 연구자로서 위상이 높아져서 좋구나' 정도로 생각했습니다.


줄기세포와 파킨슨 질환 연구를 하면서 난치병 환자인 저로서는 이번 사태는 정말 안타깝습니다. 이번 사태가 언론에서 떠들고 있을 때 전 연구에 몰두 하고 싶었습니다. 저희 교수님 말씀이 기억나네요..
"저런 거짓된 논문을 내는 그룹도 밤낮 없이 연구하는데,, 우리는 더 열심히 해야되지 않겠냐,, 너희 들은 정말 사명감을 가지고 연구해야 된다"

여러분! 한국의 과학은 여러분과 저가 있는 한이 절대 무너지지 않습니다. 여러분의
몸과 머리, 손 그리고 일분 일초는 이제 여러분 것이 아닙니다.

저희 어머님께서 저에게 항상 하시는 말씀이 있습니다.
"OO아! 나는 너를 믿는다"

여러분 온 국민, 온 인류가 우리를 믿고 있습니다.


왼손이 부자연스러워 키보드 누르기가 많이 힘들어 졌습니다.

mutagen
20051223/sn0504

live...	::: [비전공/치의학] 저도 님처럼 엄청 아프고 힘들고 우울했던 기간이 있었습니다. 그 시기의 힘든 상황은 아마 님에게 못지 않을 겁니다. 그때 저도 님처럼 똑같이 느끼고 생각했습니다. 그러면서 어느 정도 회복의 길을 걸으며 더욱 '의료인' 본연의 자세를 깊이 깨닫게 되고 저의 사명감은 더욱 굳건해졌습니다. 저는 어려서부터 여러가지 잔병 치레가 많아서 병원을 많이 다녔으며 그러면서 느끼는 점이 많았습니다. 그러면서 이런 저의 사회경험과 병원/의사 경험과 생각, 철학을 통해 진정으로 환자를 위하고 환자를 이해하고 환자를 배려하고자 하고 있습니다. 환자를 진정 위하기에 진료에는 극단적 완벽을 추구하고 있습니다. 그러기에, 일반인이나 환자를 기만하는 이런 황 교수팀을 더욱 용납할 수 없는 것입니다.
hk-s...	::: 글 잘 읽었습니다. 너도 모르게 눈물이 나네요. 황교수는 응당히 댓가를 치르리라 믿고 빨리 제 본연의 연구를 열심히 해야겠다는 생각이 드네요. 물론 제 연구가 당장 난치병환자에 이용되지 못하더라 그 길로 가는 데 100만분의 1이라도 도움이 될지 모르니까요....
skyr...	::: (전공) 잘읽었습니다. 특히나 "저런 거짓된 논문을 내는 그룹도 밤낮 없이 연구하는데,, 우리는 더 열심히 해야되지 않겠냐,, 너희 들은 정말 사명감을 가지고 연구해야 된다" 이 말이 무척 절 반성하게 하네요. 더욱더 열심히해야하겠다는 생각.. 브릭에 자주 못오더라도 .. ㅋㅋ
eh01...	::: [일반인]가슴 뭉클합니다. 크리스마스이브가 내일이네요. 진실을 추구하는 모두에게 평안과 행복이 가득하기를 바랍니다.
hack...	::: [전공] 귀하께서 하시는 연구가 잘 되기를 빌어봅니다. 글 잘 읽었습니다. 정직한 과학자가 되자고 스스로를 채찍질해 보는 아침이었습니다.
schu...	::: 님의 글을 읽고서 무어라 말할 수 없는 깊은 슬픔에 눈물 흘렸습니다. 그러나 결단코 이 불운에 굴하지 않고 본인의 병을 치료하는 연구에 정진하는 모습에 새로운 희망을 봅니다. 무엇이 인간을 위대하게 하는지 생각하게 됩니다. 님은 혼자가 아닙니다. 저 자신 시간이 지날수록 신기능이 소실돼 가는 병에 걸렸다는 것을 알게 된 후, 조직공학을 통한 신장재생 연구에 매달리고 있고 또 많은 생명과학자들도 인간질병의 기작과 그 예방, 치료에 전념하고 있습니다. 1992년 상영된 “로렌조 오일”을 기억해 봅니다. 실화에 바탕을 둔 이 영화에서 희귀병인ALD(Adrenoleukodystrophy:부신백질이영양증)에 걸린 아들 로렌조를 그 어머니 미카엘라는 결코 포기하지 않고, 의사들이 길어야 3년 밖에 못산다고 한 그 아들을 위해, 자신이 직접 연구하고 발견해낸 올리브 유로 기어이 아들병의 진행을 멈추게 하는데 성공합니다. 아들은 비교적 건강하게 생존해 있고, 로렌조 오일은 미 FDA의 승인을 받아, 같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들을 현재도 치료하는 데 쓰이고 있습니다. 황박사의 논문조작은 역설적으로 줄기세포가 갖고 있는 치료가능성이 얼마나 무한한지를 웅변합니다. 신경 퇴화계통의 질환에 가장 많은 진전이 있다고 하니, 님께서는 부디 용맹정진하시어 모두에게 희망과 할수 있다는 수범을 보여 주시길 축원합니다.
hyun...	::: 정말 고맙습니다. 더욱 더 용기가 납니다.

출처 : http://gene.postech.ac.kr/bbs/view.php?id=job&page=1&sn1=&divpage=1&sn=off&ss=on&sc=on&select_arrange=headnum&desc=asc&no=5487