<<특별한 너라서 고마워>> 장애아를 키우는 부모의 숭고한 사랑

특별한 너라서 고마워 - 장애아 가족들의 슬픔과 기쁨 그리고 사랑
김혜원 지음 / 오마이북 / 2014년 2월

  나에겐 특별한 제자들이 있다. 몇 년 전 통합학급(장애를 가진 아이와 일반 아이들이 함께 구성된 학급)을 맡은 적이 있었다. 서른 명 남짓 되는 아이들 중 세 명이 특수반 아이들이었다. 자세히 쓸 수는 없지만 그 아이들을 생각하면 지금도 아픈 손가락 같은 느낌이 든다. 그 중 한 아이가 입원해 병문안을 간 적이 있었는데 어머니가 그 아이를 돌보느라 형에게 잘해주지 못해 너무 미안하다고 우시는 바람에 함께 운 기억이 난다. 이 책은 장애를 가진 아이를 키우는 아픔을 가진 부모님들을 인터뷰하고 쓴 것이다.

  지금까지는 장애의 종류가 이렇게 다양한지 몰랐다. 자폐 증세도 여러 갈래로 나뉜다는 것도 알게 되었다. 태어나면서부터 가진 장애도 있고, 사고로 얻게 된 장애도 있다. 선택에 의해 태어난 것이 아니므로 장애를 가진 것으로 인해 차별 받아서는 안 된다. 사실 장애인들에게 실질적인 도움을 주는 것이 쉽지가 않다. 정도의 차이도 천차만별인 데다 저소득층을 위주로 지원하다 보니 서민층이 오히려 혜택을 받지 못해 가세가 기울어 저소득층이 되는 경우가 있다. 부모님들은 아이가 장애를 가진 것만으로도 마음이 아픈데 생업을 포기하는 건 물론이고, 병원비나 언어치료비 등 높은 의료비로 더 큰 고통을 당하기도 한다.

  장애로 인해 부모님께 차별을 받고, 학교에서 친구들에게 따돌림을 당하고, 의료비가 없어 치료할 시기를 놓치는 아이들이 많이 있다면 사회적인 상처로 곪아갈 것이다. 우리는 언제까지나 건강할 수 있는 건 아니며, 살다 보면 사고로 장애를 갖게 될 수도 있다. 남에게만 있는 일이라는 생각을 버리고, 따뜻하게 감싸 안는 마음을 가져야겠다. 양육을 부모에게만 맡길 것이 아니라 사회적 차원에서 함께 키우는 도움이 필요할 것이다.

  동정하기보다는 차라리 모르는 척하는 게 더 낫다는 한 부모님의 말이 가슴에 박힌다. 아이를 키우며 주변 사람들에게 받은 상처가 얼마나 큰지 우리는 헤아리기 어려울 것이다. 보통 사람과는 다른 행동을 한다고 해서 손가락질 하기보다는 이해하고 아파할 줄 아는 자세가 필요하다. 함께 사는 이 땅에 신음하고 있는 사람들이 있음을 잊지 말아야겠다.