장애는 특성일 뿐

사양합니다, 동네 바보형이라는 말 - 한국에서 10년째 장애 아이 엄마로 살고 있는 류승연이 겪고 나눈 이야기
류승연 지음 / 푸른숲 / 2018년 3월

저자는 쌍둥이를 낳았다. 딸과 아들. 하지만 아들은 3개월 일찍 태어나 뇌손상을 얻어 지적장애인 판정을 받게 된다. 네다섯 살 무렵 2급 장애진단을 받는다. 3년 동안 '장애도'를 경험한 저자는 세상과 연결고리를 찾고 자신을 돌보게 됨으로써 아들과 함께 성장한다. 

여전히 우리나라 장애인 정책은 부족하다. 몇 년 전 '서진학교' 학부모들이 특수학교 설립을 반대하는 주민들 앞에서 무릎을 꿇는 모습을 보고 처음 알게 되었다. 아직도 특수학교가 모자라 대기자 명단이 길고, 왕복 4시간이 걸려서 통학하는 아이들이 있다는 것을.

<사양합니다, 동네 바보형이라는 말>을 통해 저자는 우리 사회의 차가운 시선, 답답한 법 제도를 이해하기 쉽게 풀어 쓰고 있다. '장애 컨설턴트'가 있으면 좋겠다는 말에 공감했다. 의외로 전문가가 없다. 앞으로 AI가 그 틈새를 매꿔줄 수 있을까?

저자는 아들의 문제가 개인의 문제가 아니라 사회의 문제라는 걸 깨닫고 마음이 편해졌다고 한다. 발달장애인의 20%만 취직을 한다. 모든 발달장애인이 굳이 일을 하지 않아도 최소한의 인간다운 삶을 살 수 있는 복제제도가 확충되면 개인과 가족의 부담이 덜 것이다. 연대의식이 그래서 중요하다. 장애아이들과 비장애 아이들이 이웃과 더불어 건강한 사회의 일원으로 성장하는 것을 목표로 만나면 힘이 된다. 

누구든 장애인이 될 수 있다. 나이가 들면 당연히 장애가 찾아온다. 발생 원인을 모르는 발달장애인이 늘고 있다. 

장애(長愛)인은 오랫동안 길게 사랑받는 사람이라는 뜻이다. 참 멋지다. 

사회의 따뜻한 시선도 필요하다. 그럴려면 통합이 중요하다. 시설에 보내기보다는 함께 어울려 사는 것이 필요하다. 장애 아이를 둔 부모에게 시설로 보내라는 말은 자녀를 보육원에 보내라는 말과 같다. 모르기 때문에 혐오한다. 서로 만나고 이야기 나누면 무지에서 나오는 편견과 차별은 없어질 거라 믿는다. 이 책을 학교에서 필독서로 지정하면 좋겠다. 

보건복지부는 전국에 있는 480여 개 장애인 거주 시설에 국비 지원. 2017년 예산 4천 5백억 원.
다쿠로쇼 요리아이 치매에 걸렸다는 이유만으로 정든 집과 이별해야 하는 이유는 무엇일까?

정신을 좀 없습니다만, 품위까지 잃는 건 아니랍니다. - P246

‘거북이 모터 달다‘는 발달장애인 아이들과 비장애 형제자매들이 이웃과 더불어 건강한 사회의 일원으로 성장하자는 목표를 세워 실천하기 위한 사업이다. 2016년 양천구 마을공동체 사업에 선정되어 처음 시작했다. 무짖개모임과 같은 자조 모임이 전국 곳곳에 많이 생겨났으면 좋겠다. 소규모 자조 모임이 활성화되고 서로서로 이어져 ‘지역사회 내 발달장애인 자립‘이라는 큰 목표를 향해 함께 나아가다 보면 언젠가는 우리 엄마들이 꿈꾸는 그런 사회를 만들 수 있지 않겠냐고. 무지개모임은 영유아 발달장애인 부모 자조 모임의 좋은 롤 모델이 될 것이다. 무지개 모임 엄마들은 ‘각자‘가 아닌 ‘함께‘라는 연대의식과 공감대를 토대로 사회를 향한 발걸음 시작.

장애 아이들도 일반 아이들처럼 나이에 맞게 학년이 올라가고 졸업을 하는 게 그들의 인권이라는 게 교육부의 인식.
모두다 보드게임마스터

아이에게 장애가 있는지를 일찍 발견할 수 있는 발달검사 시스템이 동네 병원마다 잘 갖춰져 있고, 장애 확진 판정을 받으면 기다릴 필요 없이 집과 가까운 곳에서 모든 필요한 치료를 받을 수 있기를, 아이의 치료비를 대느라 가정경제가 휘청거리지 않아도 되기를, 멀지 않은 미래의 대한민국이 그런 복지 시스템을 갖출 수 있기를 바라본다. - P62