장애의 또 다른 이름 편견

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

눈으로 걷지 말고 믿음으로 걸어라.

모든 세상은 언제나 나와 함께 있다.

어떤 순간에도 내 눈앞에 있다.

내가 보려고 마음만 먹는다면 말이다.

우리가 가진 편견은 지독한 이기심에서 분화되어 나타난다. 정상인이라는 범주에서 나와 다름에 비정상이라는 꼬리표를 달고 날 서린 시각으로 ‘장애인‘이라는 이름의 멍울을 씌운다. 온전히 사회의 한 구성원으로 오롯이 홀로서기를 하려 해도 이미 장애인이라는 이름은 쉽사리 지워지지 않는다. 마치 가슴 깊이 새겨진 주홍글씨처럼.

그래도 이런 불협화음의 세상이 아름다울 수 있고 가슴 한 켠 따뜻함이 베어 나오게 하는 것은 고통스러운 현실을 극복한 초월적인 사랑과 기적과 같은 놀라운 일이 있었기 때문이리라. 어머니의 사랑의 힘은 실로 위대하며 숭고하기까지 하다. 이 책의 저자 케슬린 루이스는 렉스의 장애를 사랑의 힘으로 극복했다.

그녀는 시신경형성부전장애와 소통이 사라진 자폐를 가진 렉스의 비정상을 정상으로 돌려  놓았다. 이러한 현상은 렉스가 가진 천재적인 음악성에서 계기가 되었다고 할 수 있으나 어디까지나 사랑의 힘이 없이는 불가능한 일이기에 그 아름다움이 깊고 넓다 하겠다.

눈물샘을 자극하는 아픔과 기적과 같은 일에 목이 메어 한동안 먼 하늘을 바라봐야만 했다. 그녀와 렉스가 만들어 낸 믿기지 않는 일에 가슴 먹먹한 감동의 파편들이 오래도록 대기 중에 감싸고 도는 것을 느끼게 한다.

렉스는 시각장애를 가진 동시에 선천적으로 두개골을 이어주는 투명막이 없어 신체활동에 부적응하는 심각한 기능적 장애를 가지고 있으며 게다가 자폐적 성향까지 갖추고 있는 소위 복합장애를 가진 아이이다. 이런 다중장애를 가진 아이가 기인적인 일로 경이적인 천재성을 나타내는 것을 서번트 신드롬(savant syndrome)이라 한다.(책 표지 날개면 하단참조)

렉스가 가진 영민한 능력이 이 책을 통해 소개되고 많은 사람들이 감명을 받아 눈물을 흘리게 만들겠지만 그 보다 더 렉스와 닮은 수 없이 많은 장애를 가진 아동들에 대한 사회적 관심과 교육프로그램에 강한 눈길을 이끌게 한다. 미국사회가 가진 평등화된 시스템이자 부러운 현실이 아닐 수 없다.

이러한 체계적인 장애아동에 대한 교육체계와 사회 구성원들의 성숙한 문화가 든든한 주춧돌이 되었기에 오늘날의 렉스가 빛을 발하는 견인차가 되지 않았나 싶다. 렉스에게는 그를 지지하는 좋은 스승이 함께 하였고 탁월한 천부적인 능력을 발굴하여 다듬고 빛나게 하였다.

허나 렉스가 거둔 놀라운 성공은 그녀에게 있음을 안다. 그녀에게 닥친 믿기지 않는 현실이 지금의 성공에 서야 담담히 회상하고 곱씹을 수 있는 일이겠으나 보이지 않는 암울한 터널을 뚫고 나오게 만든 힘이 오늘날의 렉스를 있게 하였다.

끝없이 추락할 것만 같은 절망의 늪에서 끈질기게 부딪히고 이겨낸 그녀에게 어머니의 또 다름 강함에 숙연해 지기까지 한다. 또한 편견의 시선에 무심히 동참했던 방관자적 삶을 돌아보게 하고  삶을 새롭게 통찰하는 계기를 마련해 준다. 더불어 살아가는 참된 의미와 진한 감동을 얻게 만들 렉스의 이야기를 함께 하기를 권한다.

사랑해요. 엄마