장애를 경험하는 아이와 함께 한 장애 경험기

어쩌면 가장 보통의 인간 - SF 작가 최의택의 낯설고 익숙한 장애 체험기
최의택 지음 / 교양인 / 2023년 10월

결과가 나오고 나서 돌이켜 생각해보면 밑밥처럼 이런저런 힌트가 아니 경고가 있었다. 조산과 역산이라는 요란한 방식으로 태어난 아이는 2kg가 채 되지 않았다. 인큐베이터 속의 작디작은 생명은 제 몸무게만한 줄을 달고 여러 주사바늘을 꽂고 있었다.

최소 퇴원 조건인 몸무게 2kg이 된 아이는 두 손 안에 다 차지 못할 정도로 작았다. 눕히는 것도 두려워서 백일까지 안고 살고 앉아서 잠들었다. 살이 통통 오르고 고개도 들고 눈 맞춤도 하고 그렇게 자라던 어느 날 뇌병변장애 진단을 받았다. 초음파 사진 속 아이 왼쪽 다리가 비슷한 모양으로 펴져 있었던 것이 장애 진단과 설명을 들으면서 그제야 해석이 되었다.

‘장애’라는 것은 아주 느슨한 분류다. ‘경험하지 못한 것은 공감하지 못하고 사유할 뿐’이라고 했던 문장은 이후로 낱낱이 이해되었다. 나는 세상에 장애의 종류와 경중과 증상이 그렇게 다양한지 매일 놀라며 배웠고, 한국에 장애인이 상시적으로 예약하고 방문하고 치료받고 입원할 수 있는 병원이 그렇게 적다는 것에 충격을 받았다.

운이 좋아야 한두 달 입원 치료가 가능한 전국의 병원들을 순회하는 삶이 여러 해 흘렀다. 종종 숨이 안 쉬어지는 날도 있었지만, 나보다 큰 깜냥을 지닌 분들이 많아 온갖 도움과 위로를 받았다.

자신의 아이와 눈 한번 못 맞춰본 이에게, 예고 없이 찾아와 언어 폭행을 하는 시부모를 견뎌야 하는 이에게, 평생소원이 자식이 앉는 것이라는 이에게, 엄마라고 한번만 불리고 싶다는 이에게, 반찬도 뜨개 선물도 받았다. 그렇게 애쓰던 이들 중 몇 분이 소식을 끊고 생을 버렸다.

끝없는 하소연이 끓어 넘치는 흘러나와서 이만 정신을 차리고 책 이야기를 해야겠다. 작가가 반갑고 이 책이 고맙다. 맑고 곱고 순진하고 착하고 무해하지만 않아서, 동정을 구하는 전형적인 이미지 구축이 없어서, 까칠함과 당당함과 담담함과 낙관적이지만은 않은 모든 느낌이 좋다.

‘가장 보통’ ‘그냥 보통’ 이웃 같아서 더없이 좋다. 내 아이가 주목받지 않고 특별할 것 없이 어울려 살아가길 바라서, 작가의 삶과 글이 선례와 실례(實例)가 되어줄 것 같아서 또 좋다.

초등학교 특수반에 입학하고, 아이의 심적 고통이 심해져서 한번 전학을 갔고, 평생 일주일에 세 번은 병원 치료를 받고, 이제 열일곱 살인데 전신 마취 수술을 두 번 받았다. 절개 자국과 봉합 자국들이 다리 곳곳에 있다. 신기할 정도로 잘 웃고 뒤끝이 없는 성격이고, 반바지도 잘 입고 아무렇지도 않아 해서 내 속이 아프고 쓰리다. 운이 좋아 사촌들이 시샘을 할 만큼 양가 조부모님들의 사랑을 많이 받고 자란 덕이 크다.

그럼에도 장애를 경험하는 당사자와 가족들은 살면서 원하지 않은 롤러코스터를 몇 번씩 경험한다. 작가가 자신의 성장기를 기록한 문장들을 읽으며, 기억하는 시간만큼 몸이 아파서 잊고 덮은 순간들이 종종 끼어들었다. 지난 일이라 괜찮기도 하고 여전히 흉터가 되지 못하고 아픈 상처인 것들도 있다.

시난고난한 시간 동안 쌓인 경험과 이해를 기반으로 한 작은 내 세계의 경계가 넓어질수록 지혜보다 혼란이 커져갔다. 거듭 말하지만 장애의 종류는 다양하고 그만큼 입장이 다르고 각자가 처한 환경도 다르니 때론 말로도 글로도 표현할 수가 없는 형편을 마주하곤 한다.

이 책을 만나 가장 고마운 건 ‘장애 경험자’란 표현을 배운 것이다. 거부감도 저항감도 없이 기쁘게 당장 사용하고 싶다. 북유럽 어느 나라엔 새로운 공공건물을 지으면, 어린이와 고령자와 장애인을 초대해서 사용하기에 무리가 없는지를 묻는다고 한다. 유니버설 디자인을 그 이야기로 배웠다.

그러니 ‘장애’는 그저 누구나 가진 어려움이라고 번역해도 좋지 않을까. 곧 반백 살이 되는 나는 이미 진행된 노안처럼 매일 늙고 약해질 것이다. 아프지 않고 늙지 않는 사람이 없으니 우리 모두는 일종의 장애 경험자들이 아닐까. 이런 이야기를 하니, 아이가 등록된 장애만 인정해준다고 놀리며 웃는다. 어릴 적... “저는 다리가 좀 불편할 뿐인데, 제가 장애인이에요?”라고 묻던 아이가.

“더는 나의 장애를 외면함으로써 나의 일부를 지우지 않고(그래, 나 장애인이다), 타인에 의해 규정되는 것에 저항하고(나는 ‘장애인’이길 거부한다), 장애가 있다는 이유로 세상으로부터 나 스스로를 유리시키지 않겠다는 뜻이다(따라서, 다시 나댈 것이다). 그러기 위해 노력하겠다는 뜻이다.”

특별하지 않고 별스럽지 않은 존재로, 일상에 당연한 풍경으로, 2022년 추산 20명 중 한 명이라는 등록된 장애 경험자들이 어디서나 만나는 이웃으로, 그런 세상이 되기를. 찌그러질 기분으로 광광 우는 대신, 가볍고 부주의하게 살아도 성장과 삶의 흔한 시행착오 정도로 경험하는 안전한 사회가 되기를. 장애를 경험하는 이들이 다양한 직군에서 그저 평범하게 대단한 성취를 하지 않아도 함께 일하는 세계가 되기를. 책을 덮고 한참을, 아직 미래라서 희망이 될 수 있는 날들을 상상해본다.

“disabled person(장애인)과 person with difficulty(장애가 있는 사람) 사이에서 나는 여전히 갈등한다. (...) 내가 장애인일 뿐이든, 장애가 있을 뿐이든, 오늘 나에게 있어 무엇보다 중요한 건, 오늘을 나로서 내가 선택한 대로 사는 일이다.”

언젠가 나도 명랑한 할머니 얼굴로 ‘그땐 그랬지’라거나, ‘심각할 게 뭐 있어’라거나, ‘인생 뭐 별 거라고, 즐겁게 살아’라거나, 내 아이의 엉뚱한 모험에도 발작이 날듯 불안이 솟는 대신, ‘재밌겠네!’라거나 ‘잘 해봐’라고 하면 충분한, 그런 가볍고 느긋한 보통의 인간으로 살 수 있는 날들을.

“안녕, 읽는 동안 즐거웠어요. 작가님도 쓰는 동안 즐거웠기를. 앞으로도 그러하기를. 글쓰기가 즐거운 버티기가 되기를.”

도움이 되거나 정보를 제공하거나 위로를 건네거나 당신의 마음을 불편하게 만들지도 모를

어머니를 돌보다 - 의무, 사랑, 죽음 그리고 양가감정에 대하여
린 틸먼 지음, 방진이 옮김 / 돌베개 / 2023년 10월

기간이 얼마가 될지, 어떤 방식일지는 몰라도, 우리는 얼마간 자신의 부모를 돌보게 될 가능성이 크다. 나도 마찬가지니, 서로에게 상처를 더하지 않도록, 이 책을 통해 관계와 감정과 체계에 대해 배워보고 싶었다.

“희귀 질병을 앓는 어머니를 11년간 돌보았던 경험을 사실적으로 이야기하는 자전적 에세이. 늙고 병든 부모를 돌보는 경험은 누구에게나 있을 수 있기에 보편적이면서, 각각의 경험과 고통은 모두 개별적일 수밖에 없기에 유일하고 특별하다.” 책 소개 중 일부

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놀라운 책을 자주 놀라면서 읽었다. 대체로 감정 과잉이 되는 ‘어머니’와 ‘돌봄’이 함께인 제목인 책을 무슨 용기로 마주하기로 했나 하는 두려움이 10년을 세월을 담아낸 절제된 목소리에 잦아들었다. 기분이 들뜰 만큼 고마웠다.

무엇으로도 말끔히 씻어내지 못하는 감정을 가진 관계의 모든 것은 얼마간의 억울함과 다층적 억압의 성격이 있어서, 솔직하자는 내 시도는 늘 실패했다. 이토록 절제된 문장마다 저자가 눅여낸 감정들은 무엇일지 좀 서러웠다.

말이 잘 안되기도 하고, 말로 다 하기도 어렵고, 사적인 특수성이 강해서 더 복잡해지는 경험을 이만큼 담담하게 쓰는 저자를 자꾸만 상상했다. 많은 것이 다르지만 당사자가 된 듯 읽게 되는 몰입성이 더 강한 책도 드물었다.

‘돌봄’의 영역, 즉 무보수로 강제된 가정 내의 사회적 역할에 대해 한국인 독자들은 아프고 불편하게 읽을 것이며, 화자로서 할 말 또한 구구절절 넘칠 것이다. ‘당연하다’와 ‘자연스럽다’란 이데올로기가 된 말의 폭력성도.

치매 진단을 받은 오랜 친구의 어머니는 좁은 집에 갇혀 지내는 것보다 요양 병원에서 운동하고 생활하시는 것을 훨씬 더 좋아하셨지만, 늙고 아픈 부모를 ‘모시지’ 않고 전담기관에 보내는 것에 대한 저항과 비난은 거셌다.

부모를 모셔도 기관에 입원시키고 돌봐도, 물리적인 힘듦과 무거움에 더해서, 자식들은 감정과 정서적인 노동과 공격과 상처를 감당해야 한다. 작가가 그러한 ‘마음 쏟기’로부터 숨 쉴 여지를 만들어 주는 문장이 반갑고, 전적인, 진정한, 완전한 마음 쏟기가 불가능할 수 있다는 지적이 고마웠다.

“나는 좋은 딸 역할을 연기했지만 거기에는 내 진심이 담겨 있지 않았고 대신 내 양심은 담겨 있었다. (...) 내가 어머니에게 내주는 것은 어머니가 받을 자격이 있는 것보다 많았다.”

모성신이 현현한 것과 같은 ‘좋은’ 어머니들은 실존하지 않는다. 그럴 필요도 없고 그럴 수도 없다. 자식과의 관계는 여러 이유로 나쁠 수도 있고, 가해와 유해가 심각한 관계도 있다. 모성 신화를 가진 사회에서 사회화된 자식의 기대와 바람은 모두 자신에게 상처가 된다. 나는 그랬고 여전히 그 어린 깜냥으로 살아서 괴로울 때가 적지 않다.

그럼에도 나는 물리적 도움을 제공하는 작가의 선택에 안도하고, 나 역시 온전하지 못할지라도 매일 늙고 약해지는 어머니에게 할 수 있는 도움을 드리고 싶다. 그 이유가 결국엔 나를 위한 위안이나 변명이 될 지도 모르지만 그건 내가 감당하자고 판단한 책임과 의무의 범주에 들어간다.

살다보면 남이면 차라리 더 나은 일도 적지 않다. 나는 작가가 느끼게 해준 관계의 거리두기와 거리감이 남이 아니라서 더 못한 관계를 보듬는 통찰과 해법이라고 느꼈다. 완전히 단호하게 끊어버리고 타인이 될 수 없다면 더욱 더.

읽는 동안 대부분 ‘나’에만 골몰했지만, 덕분에 담담해진 기분은 오랜 세월 매일 같이 누군가를 돌본 많은 분들 - 자식이든 아니든 - 이 계셨다는 사실을 기억해냈다. 어쩌면 주변에서 알아주지도 않고, 어쩌면 부당한 비난을 감수해야했을, 어쩌면 다른 선택지는 없이 끝까지 매여 있어야했을.

사회적인 재인식이 필요한 것들이 많다. ‘사적’인 것들로 규정된 것들 중에 많은 것들은 심각한 사회적 문제이고, 한계에 다다른 부작용은 가시화된 지 오래다. 가족과 돌봄을 개인과 사적 자본에게 전담시키자고 하는 사회와 국가의 존재이유는 무엇이란 말인가.

“의학계가 노인을 취급하는 방식은 사회 전반이 노인을 취급하는 방식과 동일하다.”

명성만큼 재밌고 즐거웠다

살려 마땅한 사람들
피터 스완슨 지음, 이동윤 옮김 / 푸른숲 / 2023년 10월

전작을 읽어야 릴리에 대한 빌드업이 제대로 생긴다고 해서, <죽여 마땅한 사람들>을 침대 위에서 읽다 놀라다 결말에 질문을 품으며 잠들었다. 늦게 읽게 된 덕분에 8년을 기다리지 않아도 되는 점이 기쁘다.

연쇄살인과 죽음의 시절 이후의 풍경이 꽤나 달라졌다. 형사 킴볼이 탐정이 된 것 역시. 릴리는 등장하지 않고, 킴볼의 제자 조앤이 불륜 사건을 의뢰하며 스토리가 전개된다. 몰입했는데 남편 등장 후 떡밥만 가득 물고 추리 재도전!

아직도 안 나오는 건가 싶은 지점에서, 등장한 릴리는 역시나 상상하지 못한 전개로 흐르는 급류였다. 스포일링을 조심해야해서, 이것저것 다 빼면, 전혀 말이 안 될 것도 같지만, 한 마디로 긴장감을 즐기기에 만족스러운 작품이다.

특히나 주변 인물들이 진지하고 충성도(?)가 높을수록, 불안감은 고조되고, 기어이 사건은 터지고 걷잡을 수 없게 되지만, 그렇게 때문에 독자가 경험하는 카타르시스와 재미는 한층 깊어진다.

제목만으로는 전작이 더 어둡고 심각할 것 같지만, 역시 죽이는 것보다는 살리는 것이 더 어려운 것인지, 이번 작품이 훨씬 묵직하다. 다양한 재미가 잘 배합된 장르문학이나 빠른 직진만이 아니라 인물의 감정 묘사에도 성실하고 심리 변화도 흥미로웠다,

교차하는 시점, 살인자를 잡기 위해 살인자와 협력하는 설정, 하나의 악을 이기는 또 다른 악, 심증뿐인 과거의 사건을 추적하는 과정에서 인간의 선택에 대해 논문 주제로 삼을 법한 윤리적 질문과 철학 갈등이 함께 한다. 작가의 의도에는 독자의 이런 고민도 포함되었을 지도.

릴리는 8년 동안 작가의 품 안에서 성장했다. 전작에서는 거침없는 실행자였다면, 이번 작품에서는 후회도 하고 자신이 행한 일에 대한 갚음을 고민하고 무언가를 해보려는 시도가 비로소 인간인 모습이다.

때론 잔잔하게 읽을 수 있는 문장들의 호흡도 심심하지 않았다. 쉬어가는(?) 곁가지 이야기도 나쁘지 않다. 책을 덮고 나니 어른이 되어간다는 것의 의미와 계속 애쓰지 않으면 시시하고 추한 모습으로 살아가게 된다는 경종이 울린다.

담담하고 다정한 휴식 같은 이야기들

약속
현종태 지음 / 지식과감성# / 2023년 7월

9편이나 되는 단편들은 여유시간이 조금 날 때도 부담 없이 펴보기 좋았다. 글자 크기가 커서 고마웠다. 요즘엔 나도 모르게 읽을 때 눈을 찡그리면 두통이 생기는 경우도 있는 서러운 나이라서.

어떤 단편은 이야기 전개가 되고 나서 바로 끝나버려서 장편의 일부인 것처럼 느껴져서 아쉬운 작품도 있었다. 어쩌면 집중과 몰입이라는 단편의 장점을 너무 의식한 독자라서 인지도 모르겠다.

일상 소재들이 대부분인 에세이나 자전소설처럼도 느껴지는 작품들이라서, 마음 편히 읽는 도중에, 단 한번 참가해본 초등학교 동창생 풍경이 수십 년 만에 떠오르고, 방문한 학교가 동화 속 세계처럼 모든 게 작았던 생각도 났다.

소설이 가진 힘이란, 이렇게 완전히 망각한 - 잊었다는 의식조차 없어진 - 시절의 어느 한 모서리를 정확하게 잡아 끄집어내는 경우도 있다. 내 것임에도 놀라고 신기하다. 작품의 제목으로 쓰이기도 한 사물들의 이름을 보면서, 사람이 살아가는데 얼마나 많은 의미부여가 이루어지는지 새삼스러웠다.

한편 인간의 삶이란 관계 속에서만 가능한 것이기 때문에, 한 때 내게 중요한 의미였던 관계 속 사람들이 사라진 현실에 문득 추위가 느껴졌다. 세상만물도 모든 생명도 한 순간만 존재할 뿐이라서, 행복한 조우는 더 귀한 것이라서, 어리석지만 지나고 나니, 우연처럼도 보였던 모든 만남이 고유한 별빛 같다.

아름답고 아까운 만큼 귀하고 아프고 서럽고 그립다. 존재와 소멸의 모든 과정은 멈춤도 봐주는 법도 없어서, 가차없이 매순간이 남김없이 사라져간다. 저자가 기록한 모든 이야기도 그런 모든 순간을 기록으로 붙잡아본 것이리라.

가을이라서 눈을 돌리면 휘루루 떨어지는 잎들이 보이고, 눈을 감아도 투둑둑 떨어지는 잎들이 들린다. 겨울옷을 껴입어야 싶게 마음이 시리다. 무엇으로 싸면 온기가 흩어지지 않을까.

저자가 작품 속에서 ‘옛날 모습과 다르지 않은’ 것들을 언급할 때마다 부러웠다. 내게도 그리운 여러 장소들이 있는데, 현실에서는 사라지거나 알아보지 못할 정도로 변한 곳이 더 많다.

서로의 기억은 모두 다를 것이니, 그 시절의 사람들을 다시 만난다고 해도, 서로의 그리움은 각자의 기억 속에서만 실존할 수 있을 것이다. 책을 읽어도 그림을 봐도 영화를 봐도 뭘 해도 슬픈 기분은 당분간 가을 탓을 할 것이다.

담담하고 다정한 휴식 같은 이야기들이 좋았다. 소위 멍 때리기나 아무 것도 안 하기를 못하니, 이 작품들을 통해 자주 쉴 수 있어서 좋았다. 직장 다니는 틈틈이 써주신 글 감사히 읽었다.

언어 설득의 기술

매직 워드
조나 버거 지음, 구계원 옮김 / 문학동네 / 2023년 10월

‘아’ 다르고 ‘어’ 다르다는 의미는 알지만, 문제는 언제나 ‘어떻게’라는 구체적인 방법(how, in what way)이다.

당위적이거나 게을러서 설명이 부족하거나 불친절하거나 기타 등등... 원래도 별로였던 내 생각과 말도 더 나빠지는 중이다. 뭔가를 바꾸고 싶을 때는, 내 속도대로 읽고 배우는 독서를 통해 도움 받는 경험이 적지 않다.

“상대방이 내 말에 귀를 기울이고 관심을 가지며 무언가를 행동에 옮기도록 설득하기는 무척 어렵다. 다른 사람에게 동기를 부여하고 상상력을 북돋우며 사회적 유대감을 쌓기도 쉽지 않다. 그러나 올바른 단어를 사용하면 도움이 된다. 뛰어난 글쓰기 실력이나 화술은 타고나는 것이 아니라 배울 수 있다. (...) 단어를 더 효과적으로 사용하고 싶은 독자든, 단순히 단어의 작동 기제를 이해하고 싶은 독자든, 이 책이 그 방법을 보여줄 것이다.”

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미국인들에게만 들어본 표현 중에는 “I don't buy it”이 있다. 수업이나 학회 토론 중에 뭘 사고판다는 것인지, 표현 참 자본주의적이라고 생각했다. 하긴 관심을 가지는 것도 “pay attention”이고, 찾아보면 ‘그런’ 표현들은 많을 것이다.

한편 자존심을 지킬 수준의, 적어도 노동법을 위반하지 않는 월급은 중요하고, 돈을 내고 구매할만한 가치란 곧 설득력이라는 판단도 한다. 이 책에서 ‘팔기’와 ‘마케팅’ 역시 그런 의미다. 논리적으로 설득력이 있는가. 외면당하지 않을 매력이 있는가.

매매와 수익 증가가 목적이 아니라도, 상대에게 설득력이 있기를 바라는 아이디어와 관점과 콘텐츠는 어쩌면 누구나에게 필요하거나 간절하기도 한 것들이다. 훈육과 교육에 있어서도, 일상 대화에서도 실은 그렇다. 문화 상품들의 선택과 감상 기준 역시 그렇다.

모든 것은 언어로 이루어진다. 직업 어휘(jargon: 특정 분야의 전문·특수 용어)는 몰라도 내 일상 어휘를 구성하는 단어와 내용과 표현에 대해서 얼마나 무심한지와 부족한지에 대해 점검해보며 읽기에 참 좋은 책이다. 특히 동사의 시제는 참신한 지적이다.

나는 연구 결과의 토대인 데이터에 신뢰도를 열심히 보는 편이다. 한국 사회는 아니지만, TV 프로그램 대본, 영화, 노래가사, 서비스 상담 녹취, 기사 등의 수만, 수천, 수십만 개의 빅데이터와, 학술 논문, 리뷰의 집대성은 놀라웠다. 분석 기록만으로 활용 가치가 있다.

물론 논문처럼 나열된 방대한 분석은 아니다. 저자는 단 6가지*의 전략으로 정리해서 가독성과 이해를 높인다. 단어 유형을 구분한 활용법인데, 그중 정체성과 능동성을 북돋우는 분류는 처음이라 흥미롭게 읽었다.

* 정체성과 능동성, 자신감, 올바른 질문, 구체적인 내용, 감정 자극, 유사성과 차별성

여러 해 전이긴 하지만 자기소개서 첫문장이 “안녕하세요?”여서 놀랐고, 해외발송용 업무 메일인데 “How R U?”라고 적혀서 더 놀랐고, 면접 끝에 “떨어지면 연락하지 마세요. 기분 나쁘니까요”란 요구에 헛웃음이 나온 적이 있다.

이후로도 업무 메일과 각종 공문서들을 피할 도리가 없으니, 메일 잘 쓰는 사람을 점점 더 좋아하게 된다. 문장만 보고 상대에 대한 신뢰도가 급변한다. 정확하고 확실하고 흐름과 중요도에 맞으며 예의 있는 표현만 있었으면 싶다.

따라하고 싶은 팁들을 발견했다. 점검에 게을러지는 나이니 재고하기에 좋은 시간이었다. 우유부단과 신중을 헷갈리지 말고, 상대에게 덜 공격적인 방식으로 난처한 질문을 피하고, 친밀감을 높이고 싶은 상대에게 엉뚱하지 않은 말을 걸고. 응용이 필요한 상황은 많으니 한참 유용할 책이다.

“두 가지 불완전한 선택지 사이에서 하나를 고르라고 수렁에 빠트리기보다는 무엇을 할 수 있는지 생각하도록 독려하자 문제를 보는 마음가짐이 달라졌다. 한 걸음 물러나서 상황과 거리를 두고 좀 더 거시적인 관점에서 생각했다. 다양한 목표와 대안, 결과를 고려하고, 다른 가능성도 존재할 수 있음을 인식하게 됐다.”