[100자평] 제가 좀 별나긴 합니다만...

제가 좀 별나긴 합니다만... - 아스퍼거 증후군 이야기
쥘리 다셰.마드무아젤 카롤린 지음, 양혜진 옮김 / 이숲 / 2017년 6월

아스퍼거, 그 특징에 대해 환자의 입장에서 들을 수 있는 기회

아스퍼거를 모르고 성인이 된 이들을 위한 작은 안내서.

어른들을 위한 아스퍼거 증후군
가토 노부마사 지음, 김예니 옮김 / 반딧불이(한결미디어) / 2012년 3월

분명 자폐와 달리 말을 잘 하지만 대화가 어딘지 모르게 이상하고, ADHD와도 뭔가 다른 이들. 환청을 많이 듣는 조헌병과 달리 환시를 자주 보이는 등 아스퍼거 증후군의 의학적 특성부터, 그들의 어려움이나, 이 어려움을 해결하기 위한 귀매개와 선글라스의 응용(선택적 주의집중을 위함) 등 여러 일상적, 의학적 조언들을 담고 있다.

‘아스퍼거 증후군 아이들’처럼 아동~청소년들을 대사으로 한 책이나, 이상심리학처럼 전문가를 대상으로 한 책들만 많은 상황에, 자신이 아스퍼거임을 모은 채, 아니면 알더라도 어떻게 해야 할 지 모르는 상태로 성인이 된, 그래서 괴로워하는 사람들에게 좋은 안내서라 본다.

그러나 너무나 작은 책에 너무나 많은 내용

이 책의 크기는 거의 소책자 정도로 작은 책이다. 게다가 그림도 많아서 읽기 편하지만 많은 내용을 너무 살짝 다룬다는 느낌이 든다. 예를 들어 흥미가 있는 일에는 일방적으로 계속 이야기하고, 이야기 중에 주제를 바꾸어버리는 등의 특성으로 의사소통이 잘 안 되는 문제를 개선하기 위한 해결로 ‘도우미의 도움으로 대화법을 익힌다.’정도로만 제시되어 있어 책을 읽자마자 해당 증상을 가진 이들이 뭔가를 바꾸기는 쉽지 않아 보인다.

(‘별종, 괴짜 그리고 아스퍼거 증후군’이라는 책을 참고하면 “내가 이야기 할 때 상대방이 그 내용에 대해 질문하고나 이야기 하면 대화를 지속해도 되고, 더 이상 그 주제에 대해 물어보거나 설명하지 않는다면 그 이야기를 멈추는 게 좋다”)

표정인지를 어려워하는 그들의 사회활동을 돕기 위해 위한 해야할 일 정리(월요일은 무슨 옷 입기 등) 또는 치료프로그램은 증상을 완화 시키는데 큰 도움을 줄 것이다. 그러나 작은 책에서 너무 많은 이야기를 하려 하려는 건 아닐까? 작은 책에서 이야기 하는 대상이 환자, 사업주, 주변인, 정부 등 너무 다양해서 난잡하고, 깊이가 없어 보이기도 한다.

예를들어 자립지원 의료는 나라의 일이고, 치료프로그램이나 병원의 진료과와 치료프로그램 안내 등은 환자, 대화가 잘 되지 않는 이유나 표정인지의 어려움에 대한 내용의 반은 환자에게, 나머지 반은 그들의 주변인에게 그들을 이해해야 한다고 권하는 내용이다.

게다가 그들의 상사나 직장 동료에게 “아스퍼거 증후군을 겪는 이들은 ~한 특성이 있으니 그들을 이해하고 –게 해야한다.” 말하는데, 책의 목표 독자를 조금 더 좁히면 좋지 않았을까 한다. 모든 사람들이 이 책을 읽는다면 좋겠지만, 그럴 수는 없으니 일단 그 증상을 가진 이들을 대상으로 좀 더 많이 설명하고, 사업주를 위해, 주변인을 위해 다른 소책자가 더 나오는 식으로 해서 약 3권 이상의 소책자 시리즈로 출간 되었으면 더 좋지 않았을까?

여러 아쉬움이 남지만 보다 많은 사람들이 이런 책을 읽고 아스퍼거 증수훈 성인들을 좀 더 잘 이해하는 사회가 되었으면 한다. 

아스퍼거 증후군인 사람은, 상대가 한 말을 문자 그대로 받아들입니다. 그것은, 말에 숨겨있는 본심이나 행간을 ‘상상‘하는 힘이 약하기 때문입니다. - P34

[100자평] 어른들을 위한 아스퍼거 증후군

어른들을 위한 아스퍼거 증후군
가토 노부마사 지음, 김예니 옮김 / 반딧불이(한결미디어) / 2012년 3월

분량에서 아쉬움이 많지만 읽어야 할 필요가 있는 책

제목과는 다른 느낌.

나를 위한 일의 심리학
토니 험프리스 지음, 김광수 옮김 / 다산북스 / 2008년 11월

일단 업무를 대해야 하는 자세나, 일터에서 사용하기 좋은 심리학적 방법들 (팁, 요령 등 작은 기술들)은 전혀 나오지 않는다. 저자는 그보다 ‘일 중독’과 그 대척점인 ‘일 회피’를 같은 선상에 놓고, 그 이면의 이유를 문화, 어린 시절의 경험과 부모님의 모습, 그리고 학교 등 보다 근원적인 부분에서 찾고 있다.

보다 포괄적인, 문화를 바꾸는 일

책의 내용은 개인의 심리를 바꾸기보다,(물론 너무 일 중독이나 기피에 빠지지 않도록 도움을 줄 것이기에 뭔가 바꿀 수도 있겠다.) 혹은 개인이 특정 상황에서 어떻게 행동할지 알려주기보다, 한 사람을 있는 그대로 인정해주지 않는 사회가, 일터가 변해야 함을 말한다. 이대로 회사가, 사회가, 문화가 바뀐다면 직원의 잠재력이 극대화되고 회사의 효율도 장기적으로 높아질 것이다.

일단 개인을 있는 그대로 인정하지 못하는 문화가, 일을 기피하게 하거나, 자신의 가치를 증명하기 위해 일에 중독되게 만든다는 게 저자가 찾은 핵심 문제이다.

이런 문화를 바꿀 때만이 직장에서 벌어지는 많은 문제들이 사회 전반의, 비효율과 사건, 사고들이 개선될 수 있은 당연하다.

그러나 당장은?

개인의 존재감 상실을 일중독, 또는 일 기피의 근원으로 보고 성적, 실적, 결과 등으로만 개인의 가치를 평하는 사회의 문제점을 지적하고, 그 해결 방법을 가정 양육부터,(자녀의 행동보 다 존재 자체를 사랑하라, 실패와 성공을 똑같이 포용하라 등) 학교교육이 지향할 방향까지 큰 틀에서 다루어 통찰을 주는 책이지만, 지금 당장 업무로 고민하고 있는 사람들이 도움을 받기는 어렵지 않을까 한다.

일단 사업주에게 주는 권고부터가 길게 보면 회사에 이득을 주겠지만, 중/단기 실적을 생각한다면 오히려 일 중독을 어느 정도 부추기는 게 더 이득일 수 있다. 그리고 작은 사업체일수록, 하루하루 견디는 게 목표일 수 있는 사업체는 직원과 사업주 모두 어차피 일 중독 이상으로 일해야 할 수 있으니까 말이다. 그래서 당장의 실적을 생각하는 사업주를 설득하긴 쉽지 않아 보인다.

그렇다면 개인은? 근무 중 타인으로 인한 좌절을 겪거나(누명, 불합리한 질책 등) 일과 가정/ 일과 개인의 균형을 잡기 힘들어하는 사람이라면 도움을 받겠지만, 회사 적응에 어려움을 겪거나, 일 자체를 힘들어하는 사람이 이 책에서 얻을 수 있는 건 거의 없다.

그래서

분명히 좋은 책이고 한 번은 읽어볼 책이다. 특히 사업주나 팀장님등 중간관리자 이상의 자리에 있거나, 업무에는 능숙해졌으나 삶과 직장의 괴리감을 느끼는 이들에게는 더더욱 좋은 책이다. 그러나 책을 읽고 당장 뭔가 얻거나, 사용해보려 하는 절박한 사람이라면 제목만 보고 구입하는 건 조금 신중하라 권하고 싶다.

덧: 그냥 영어 원제 그대로 일과 가치(‘Work and Worth’)로 했으면 아무도 착각하지 않고 더 좋았을텐데.. ^^;;.  

일이란 그 직원의 존엄성을 지켜줄 만큼의 가치가 있어야 한다. - P7

적지만 알찬 내용

어른들을 위한 아스퍼거 증후군
가토 노부마사 지음, 김예니 옮김 / 반딧불이(한결미디어) / 2012년 3월

성인 아스퍼거 증후군에 다룬 몇 안 되는 책이다.

아주 작고 얇은 책이라 읽기 부담 없고,  의사가 쓴 책이라 그런지 심리적인 접근뿐 아니라 약물치료 같은 부분 까지도 다루고 있다. 

저자는 (성인)아스퍼거 증후군의 특징을 설명한 뒤에 가진 이들이 겪는 어려움들을 다룬 다. 이 과정에서 진단의 어려움 또한 인정하며, 아스퍼거와 고기는 자폐장애의 차이점이나 조헌병, 강박장애 등과의 차이점 이야기 하는데, 양이 적어서 '진단이 어렵구나' 또는 '그 사람의 상황을 판단할 때는 주의해야겠다.' 이상의 느낌이 들지는 않는다.

그러나 '말의 속 듯을 읽지 못하고  글자 그대로 받아들인다.'(비유, 비꼬는 말이 통하지 않음)거나 사물을 전체적으로 파악하지 못한다, 같은 특징은 물론이고 동시 진행이 필요한  일은 힘들고, 표정인지가 안 되며, 말의 의미파악도 어렵기 때문에 대인관계가 중요한 일은 어려워 한다. 는 특징은 물론이고, 이에 따른 환자의 진로 선택이나, 선글라스, 귀마개 등을 이용한 선택적 주의 집중 등 극복에 필요한  조언도 많다.

이어서 저자는 좀 더 전문적이고 과학적인 접근을 이야기 하는데, 먼저 자폐장애나 스팩트럼 장애는 양육 방식에서 비롯되지 않는다고 이야기 하며, 미러뉴런이나, 아스퍼거 증후군 환자의 두뇌 사용방법 차이, 옥시토신 등 앞으로 연구가 기대되는 분야들을 말한다.

사실 이부분은 조금 아쉽다. 아직 그 방법들이 정립되지도 못한 면도 있고, 글루텐을 제거한 식단에 대한 연구 등도 없는데다가, 독자가 이 내용을 보고 할 수 있는 일도 별로 없어 보인다.

하지만 책의 진짜 가치는 환자가 알아야 할 정보와 조언에 더해 가족 등 '주변 인물'이 어떤 점을 알아야 하는지 이야기 한다는 점일 것이다. 예를들면, 저자는 아스퍼거가 환자들에 대해 희노애락 등 감정과 상황에 맞는 표정을 취할 수 없는 탓에 '죽어버리고 싶을 정도로 슬픈 상황'에서도 슬픈 표정을 짓지 못하여 주변이로부터 오해를 받기도 한다고 말한다.  

이런 어려움들을 잘 알고 있는 저자는 해당 질환을 가지고 있는 독자들, 이 할 수 있는 일이나 취업 가능한 업종을 별도의 장을 통해 다룬다.

(이런 자폐스펙트럼장애에 대해[특히 ADHD] '질환'이 아니라 '개성'으로 보고 접근하려는 교육법도 있으나 저자는 이에 대해 부정적이다. 저자는 해당 질환은 분명히 '발달장애'라는 질병이라 말한다.)

환자들에게 복장, 업무, 진로에 대한 조언을 한 저자는 '사회'가 해야할 일을 알리며 책을 마친다.

그러나 이 지원을 위한 예산 등 현실적인 어려움이 많아 국내에서 이런 지원 제도가 정착되기는 거리가 멀다.  그리고 환자가 이 책을 읽고 변화된다고 해도 결국은 어떤 벽을 만날 것이다.

그래서....  그들을 좀 더 이해하고, 세상에 나오려는 그들을 돕기 위해.

환자와 주변 사람들이 모두 같이 읽어야 할 책이다.