휴먼Heumann이라는 목적지

나는, 휴먼 - 장애 운동가 주디스 휴먼 자서전
주디스 휴먼.크리스틴 조이너 지음, 김채원.문영민 옮김 / 사계절 / 2022년 3월

저자와 편집자의 공동 작업이긴 하겠지만, 제목에 200점쯤 주고 싶다. 절묘하고 중의적인 의미는 모두 유의미하고, 제목 자체가 주디스 휴먼의 인생 여정이자 도착지이기도 하다. 이름이 휴먼Heumann이기 때문에 유일무이한 적합성을 가진 제목일 수도 있겠다.
 
* 원제 : Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist
 
인간으로 태어나 장애라는 후유증을 남긴 질환을 겪었을 뿐인데, ‘인간’이 아니라 장애인으로 불리고 취급당한다. 주디스가 유치원과 학교 입학을 거부당한 이유는 ‘화재위험요인’이었기 때문이다. 교사가 될 수 없다는 결정 역시 ‘장애인’이었기 때문이다. 면허 취득을 위해 대학 졸업 후에 법정 소송을 제기해야했다.
 
장애를 이유로 하고자하는 일을 ‘불허’하는 세상에 대해 주디스는 가만있지 않고 ‘행동’하기로 결정한다. 그가 이어간 활동들은,
 
- 1973년 재활법 개정안 서명 거부에 항의하여 맨해튼 메디슨 에비뉴 차선 점거
- 1974년 상원 의원실 입법 보좌관으로 근무
- 1975년 ‘장애’를 이유로 비행기 탑승을 거부한 항공사에 대한 소송 제기
- 1993년~2001년 클린턴 행정부 교육부 특수교육 및 재활서비스국 차관보로 근무
- 2002년~ 2006년 세계은행에서 장애문제를 국제사회의 현안으로 다루는 장애와 개발 자문위원으로 근무
- 2007년~2017년 오바마 행정부 국무부 국제 장애인 인권에 관한 특별 보좌관으로 근무
 
이렇게 정리하니 공무원처럼 느껴지지만, ‘장애인 주디스’가 ‘주디스 휴먼’이 된 ‘가만있지 않았던 행동’은 첫 줄에 언급한 농성이었다. 법안 통과를 위해 샌프란시스코 연방 정부 건물을 점거해서 100여 명의 사람들과 24일 간의 시위를 시작했다.
 
“장애인은 장애가 있다는 이유만으로 연방 정부의 재정 지원을 받는 프로그램이나 활동에 따른 혜택에서 배제, 거부되거나 차별받을 수 없다.” 재활법 504조
 
‘이동권’은 거창한 ‘권리’로 들리지만 집 밖에 나갈 수 있는 기본 권리이다. 집 안에서만 평생 누워있거나 앉아있거나 기어 다니지 않을 수 있는 권리이다. 학교에 다닐 수 있는 권리, 병원에 다닐 수 있는 권리, 필요한 물건 사러 갈 수 있는 권리, 친구 만나러 갈 수 있는 권리, 산책할 수 있는 권리, 일하러 갈 수 있는... 권리이다.
 
초능력자가 아니라면 이동권은 인간이 살아가는데 필수적인 기본권이다. 생존이다. 저는 아무 불편 없이 가고 싶은데 다 다니고 하고 싶은 일 다 하는 비장애인들이 조금 불편해한다고 포기할 수 없는 권리이다.
 
대한민국에서 장애인들은 이 이동권을 위한 노력을 2001년부터 본격적으로 시작했다. 이동하다 죽는 일은 더 이상 없어야 한다는 기막히고 당연한 생각이 출발이었다. 20년이 넘었다. 2022년 차별과 혐오가 더 기세등등해진 3월 31일, 이동권, 인권을 위해 다시 삭발을 했다.
 
“무시를 당할 때 할 수 있는 유일한 방법은 무시할 수 없는 존재가 되는 것이었다. 우리가 권력을 다룰 때 사람들의 관심을 끌기 위해서는 무슨 일이든 해야 한다고 생각했다. 그것이 비폭력적인 방식이라면 말이다.”
 
거의 모든 문제에 있어, 섬세한 구분과 고려는 중요하다. ‘장애인’으로 총칭되어도 장애의 종류도 다양하다. 대부분의 국가에서 장애인 이용 건물과 시설에는 흔히 휠체어 표시가 되어 있다. ‘보이는’ 장애, ‘신체’로 구분이 쉬운 가시적인 장애이다.
 
지적 - 정신 - 장애의 종류도 천차만별이고, 치료와 복약으로 고혈압과 당뇨처럼 관리 가능한 장애도 많은데, 미디어와 문학에서 지적 장애는 범죄자로 소비되었다. 주디스 휴먼은 문제의 당사자로서 빠트리지 않고 언급한다. ‘보이는 장애와 보이지 않는 장애가 소수자들 사이를 가로지른다’는 것을.
 
“평등이 모든 사람을 똑같이 대하는 것이라고 여기는 경향도 문제였다. 그게 아닐 때도 말이다. 평등은 공정성에 관한 이야기다. 접근 기회의 형평성에 대한 이야기다.”
 
이 책은 이론서가 아니다. 장애 현장과 역사의 기록이다. 장애인의 현재와 현실과 우리 모두의 미래에 관한 이야기일 수 있다. 유럽과 미국의 중산층 이상의 교육받은 남성이 아니라면 당신이 누구든 소수자이며, 나이, 질병, 빈부, 장애, 성별에 따라 언제든 소수자가 될 수 있다.
 
어린이, 노약자, 장애인이 사용할 수 있는 것들 - 승강기, 저상버스, 계단이 아닌 슬로프, 문턱이 없는 건물 등등 - 은 비장애인 누구나 사용할 수 있다. 낭비되는 것은 전혀 없다. 나는 이 합리성이 사회에 왜 아직 통용되지 않는 것이 늘 의문이다.
 
정상과 비정상이라는 단어가 불편하지 않은 이들과 불편한 이들 모두 읽으셨으면 좋겠다고 생각하게 된 책이다.

일상이 재난인 이들

숨을 참다 - 코로나 시대 우리 일
김종진 외 지음, 익천문화재단 길동무 외 기획 / 후마니타스 / 2022년 3월

<우리가 일터에서 만난다는 것> 장애인 보호작업장에서의 일

장애인을 고용하는 작업장은 ‘보호’, ‘자립’, ‘재활’이란 명칭이 붙은 곳들이 많고 빈도수가 가장 높은 단어는 ‘보호’이다.

“많은 사람들이 이곳을 일할 능력이 없는 장애인을 ‘보호’해주는 ‘좋은 곳’쯤으로 여긴다. 그런데 왜 정작 그곳에서 일하는 노동자들은 한사코 인터뷰를 거절하는 것일까?”

지난번 식당노동자들에서도 들었듯이, 장애인 노동 역시 최저임금이라는 법적 보호를 받지 못한다. 당사자에게 설명해 주어도 개념과 자신이 받지 못하는 이유를 이해하기 어려워한다. 최저임금 적용 ‘제외 인가’를 받으려면

- 매년 작업 능력 평가

- 친권자 의견서 제출

등의 과정을 거쳐야 한다는 정보도 잘 모르고 있다. 나 역시 몰랐다. 최저임금이 당연히 책정되고, 시간외 근무 수당도 당연히 정산되고, 휴가도 보장되는 직장을 다닌 때문이다.

“평가 같은 거를 주기적으로 하는 것 같긴 한데, 맨날 얼마만큼 만들었는지 평가를 하다 보니까, 제가 그 평가가 말씀하신 그 평가(작업 능력 평가)인지 잘 모르겠어요. 어쨌거나 일은 참 재미있어요.”

뭘 대충이라도 안다고 생각한 것들이 책을 읽으면서 깨지는 일은 늘 빈번하다. 판데믹 재난이 처음 겪는 재난인 것처럼 나도 부지런히 불평하고 힘들어했는데, ‘일상이 재난인 이들’에게는 그 재난도 별다른 일이 아니었다는 인터뷰에 놀라고 부끄럽다.

집 밖으로 못 나가고 일자리 구하기 어려운 일상이 재난인 삶을 사는 이들이 많은 것이다. 물론 장애인들이라고 다 같은 상황은 아니다. 고용상태에 있던 이들에게는 코로나가 ‘고립’이었다고 한다. 안 그래도 제한된 활동을 하며 사는 이들이 그나마 하던 활동마저 중단되는 고립. 외출도 혼자서는 쉽지 않은 사회에서, 일 안하고 돈 받는다고 장애인 혼자서 문화, 여가 활동하고 혼자 여행을 즐길 수 있을 리가 없으니까.

장애인 보호 작업장은

- 장애인들이 실제로 노동하는 현장이지만

- 노동현장으로 취급받지 못한다

- 당사자도 가족들도 일종의 ‘보호기관’으로 여긴다

- 생계유지에 도움이 될 만한 돈을 벌어 올 수 있을 거란 기대도 없다

- 고용노동부, 장애인고용공간, 국회환경노동위원회 의원이나 담당자들은 이를 빌미로 이들을 최저임금 적용 대상에서 제외했다

- UN장애인권리위원회가 2014년, 한국정부에 장애인보호작업장을 지속하지 말고 대안 마련을 촉구했지만 변화는 없다

- 코로나 전에도 해결 의지가 없었고 지금도 그러하다

- 장애인 당사자의 실직과 힘겨움, 가족들의 힘겨움은 정부에게 사소한 문제일 뿐이다

- 원래도 열악한 노동조건

- 어차피 적었던 월급

- 애초에 경제에 별로 ‘이바지할 수 없는 이들’의 고립 따위...

“은호 씨와 헤어지면서 나는 다음엔 은호 씨가 겪어 온 일보다, 하고 싶은 일들에 대해 더 들어 봐야겠다고 생각했다. (...) 이제는 다른 일상이 필요하다. (...) 일상이 재난인 이들의 조건을 바꾸는 게 그 출발점은 아닐까?”

우리가 늘 변화의 과정 위에 있기를

희망가족 - 가족문제로 고민하는 당신을 위해
황선미 지음 / 지식과감성# / 2022년 3월

가족의 문제란 ‘관계’의 문제에 다름 아니겠지요. 특별한 상황을 제외하면 누구나 태어나면서부터 관계 속에서 존재합니다. 즉 선택할 수 없다는 것입니다. 일종의 우연, 제비뽑기, 복권과도 같은 구조라서 사회학적 관점에서는 출발선이 모두 다른 불평등의 핵심이기도 합니다.
 
그런데 우리는 관계를 분석하고 잘 알고 생각하고 판단하고 행동하지 않습니다. 잘못 되었다는 것이 아니라 주어진 관계는 이후의 상황도 받아들이는 것이라고 자연스럽게 설정하니까요. 특히 어릴 적엔 안다고 해도 바꿀 수 있는 것들도 거의 없습니다.
 
그렇게 갖가지 감정들이 쌓이고 - 일부 풀리기도 하지만 - 만성적인 스트레스나 트라우마로 남기도 합니다. 그 단계에서는 과거의 사건이 아니라 현재에 영향을 미치는 원인이 되는 것이지요.
 
저자는 가장 효과적인 치료의 첫 단계를 ‘안전한 사람에게, 자기 입으로, 좌절된 욕구와 감정을 말하는 것’이라고 합니다. 물론 잘 들을 준비가 된 사람이 필요하고, 넋두리와 다른 말하기, 즉 ‘말해야 할 것을 말하는’ 것입니다. 안전한 방법은 전문가 상담이겠지요.
 
이때 감정적인 태도는 더 어려운 일입니다. ‘얼마만큼’ 감정을 표현할 수 있는 건지, 충분한 건지... 정하기는 힙듭니다. 그럼에도 불구하고 마음을 제대로 나눌 수 있으면 분명 도움이 됩니다.
 
그런데 말을 해도, 속을 털어 봐도 삶이 관계가 변하지는 않습니다. 연습이 필요합니다. 나도 상대도. 무척 어려운 일입니다. 만약 어떤 종류든 폭력을 경험한 생존자라면, 자신을 탓하는 생각을 한다면, 가해자의 공격성을 닮고 싶은 마음이 있다면, 합리적 이해가 어려운 영역입니다.
 
설명도 어려우니 설혹 어렴풋이 자신이 폭력에 반감이 있더라도 익숙한 대물림을 하는 경우가 많습니다. 관계를 형성하는 방식으로 폭력과 힘의 불균형을 배웠던 것이니까요. 학습된 행동은 되풀이됩니다. 이는 개인적인 현상이기도 하지만 해당 가족 집단의 구조와도 관련이 있습니다.
 
상담자로서의 저자는 ‘폭력의 대물림과 희생양을 만드는 일과 관련된 사람들’을 상담하며 수많은 한계를 경험했다고 합니다. 희생자 혹은 생존자는 무력감으로 상호작용/반응/역할을 할 수 없습니다. 오랜 시간이 걸리는 치료입니다.
 
상담가인 저자는 무척 구체적이고 현실적이고 어쩌면 유일한 제안을 합니다.
 
“대물림을 끊기 위한 과정에 자신을 계속 둔다.”
 
어떤 변화는 우연히, 누군가의 한 마디, 한 구절, 한 장면을 통해 일어나기도 하고, 어떤 변화는 계획적으로, 지속적인 상담, 더 나은 방법의 탐구, 단계적 연습을 통해 일어납니다. 분명한 것은 대물림을 ‘끊을 수 있다’는 것입니다.
 
“현실을 떠나지만 마세요. 부모의 병리를, 환경적 위기를 바꿀 힘은 부족하나 자녀에게 주는 영향을 바꿀 수 있습니다. 우리가 늘 변화의 과정 위에 있기를 바랍니다.”

아무르 뒤르Amour dure, 뒤르 아무르 Dure amour.

사악한 목소리 ㅣ 휴머니스트 세계문학 4
버넌 리 지음, 김선형 옮김 / 휴머니스트 / 2022년 2월

‘사악한 목소리’가 현실에 가득하다는 친구의 한탄을 불성실하게 들어 넘기고 오늘은 우울하지도 슬프지도 않게 지내리라, 성화를 내어서 무엇하나~ 살아보려 한다. 내겐 <사악한 목소리>가 옆에 있다. TV와 포털의 뉴스를 안 보니 친구들만 주의하면(?) ‘사악한 목소리’는 문학에서만 만나지리라.

무척이나 다정한 분의 손편지!와 함께 받은 선물이다. 받기 전에 책이 설레고 고대되었는데 손편지를 보는 순간 책을 내려놓았다. 제목과 머나 먼 대척에 존재하는 막강무적처럼 힘센 다정한 마음을 느낀다. 나도 누군가에게 가끔 이런 선물을 하며 살 수 있어야 하는데 내 쇼핑의 주종목은 식재료인 듯해 서글픈 시절이다.

작품을 통해 작가를 만나야 하지만 처음 만난 작가의 짧은 소개가 지나치게(?) 흥미로워 하루 총 온라인 사용시간 제한을 어기며 찾아지는 대로 이것저것 읽어 보았다. 작가의 전기나 자서전이 있으면 읽고 싶다. 시대와 현실과 불화하는 방식이 비상처럼 자유롭고 가뿐해서 무척 놀랍다.

프랑스 볼로뉴에 살던 영국인 부모 사이에서 태어나, 스무살 이전에 본명 대신 필명을 사용했고, 열네 살에 프랑스어 소설을 스위스 신문에 발표했고, 런던에 여러 차례 방문했고, 공공연히 페미니스트임을 선언했고, 남자처럼 차려입고 유럽 전역을 여행했고, 반전주의자였고, 오랜 세월 몇몇 여성들과 내밀한 관계였으나 레즈비언으로 규정되기를 거부했고, 예술 저서, 소설을 출간했고, 이탈리아 피렌체에서 세상을 떠났다.

There is in one’s own jottings something curiously unique; and after a lifetime spent in working on my own notes, I still sometimes catch myself feeling as if such manipulation of them came between me and my real self. —Vernon Lee

출처: The Paris Review "Between Me and My Real Self : On Veron Lee"

https://www.theparisreview.org/blog/2018/04/03/between-me-and-my-real-self-on-vernon-lee/

“삶은 미지의 목표점으로 가는 여정이다. 궤적을 움직이는 우리는 끝없이 복잡하게 가로지르고 또 교차하는 길들을 다 파악할 수 없고, 우리가 스스로 제작하는 지도는 공상에 빠진 아이들이 끼적거린 낙서에 불과하다.”

규정과 경계를 싫어했던 삶이 작품 여기저기에서 보인다. 확신과 과신 혹은 무지와 오해를 드러내는 방식으로 자연스럽게 판단하게 하는 캐릭터 구축이 영리하고 재밌다. 에너지 레벨이 다른 여러 인물들이 부딪히는 장면들이 무척 공감이 간다. 과다한 쪽의 의처증, 무력한 쪽의 권태...

조금만 아파도 혈압이 80/40으로 내려가고 체온도 35.3도가 되어, 간호사가 헉 놀라 쳐다보는 일이 빈번한 나는... 겨우겨우 에너지를 태우며 살다가, 화가 나면 기운이 없어 더 서늘해지고 좌절하면 무기력의 나라로 곤두박질친다. 침잠하는 여성 인물에 몰입하는 일이 외롭지 않고 좋았다.

사랑에 대한 확신도 열정도 이성과 냉철함도 모두 갖춘 듯 굴던 남성들이 ‘망상’에 휘둘려 망가지는 과정에서, 여성 캐릭터들의 조용하고 영리하며 무자비한 역할에 감탄도 하고 웃기도 하고 겁을 먹기도 했다. 천재다! 때를 노려 결정적인 한 방으로 문제를 해결하는 능력이란 이런 거군.

남성들이 자신에 대한 과신과 상대에 대한 과단으로 말미암은 지옥도를 보는 듯하다. 어찌할 바를 모르고 허우적거리다 미쳐가는 욕망의 담지자들. 최고의 번역은 번역이라는 생각 없이 읽을 수 있는 문장들이다. 무척 고마운 일이다.

대중영화에서 사용되는 기법의 꺅! 수준의 공포가 아니다. 답답하고 갑갑하고 울화가 치미는 모든 분들이 읽으시기를. 일상이라는 유일한 삶의 전면적인 전복은 어지럽고 두렵고 무섭고 위협적이다. 절망이다. 서늘한 공포다. 총 세 편!

“아무르 뒤르Amour dure, 뒤르 아무르 Dure amour.”

‘뜻깊고 지속적인 방식으로 열려있음‘ 을 인식하는 그런 윤리

짐을 끄는 짐승들 - 동물해방과 장애해방
수나우라 테일러 지음, 이마즈 유리.장한길 옮김 / 오월의봄 / 2020년 11월

내가 참여하는 방식은 시간이 없다는 핑계로 대부분 해시태그와 후원 클릭으로 끝나지만, 도움이 필요하고 일손이 모자라고 그보다는 문제와 현실을 인지하는 동료가 더 절실한 곳에 직접 방문하는 친구들이 있다. 그들에게 참 많은 것들을 배우고 빚지고 산다.

몇 주 전 유기견재활센터를 방문한 지인들은 아주 다양한 일들을 하면서 땀을 흘렸다고 했다. 매일 손을 보탤 이들이 있어야 하는 것 아닌가 싶게 일의 양은 많았다고 한다. 개똥 치우는 일부터, 월동을 위한 주거 재료들과 이불을 교체하는 일이 쉽지는 않았지만 보람 있었다고.

이후 센터에서 안타까운 마음에 전한 소식이 무척 어렵고 복잡한 생각을 하게 했다고 한다. 다양한 학대 상황에서 구출한 개들은 일정 기간 내에 입양이 성사되지 않으면 안락사를 당한다. 이런 방식의 시스템을 처음 설계하고 허용한 최초의 합의는 누가 왜 했는지 의문이고 절망스럽다고 했다.

아주 거칠게 비유해서 다양한 학대를 당하던 아이들을 구출해서 돌보다가 일정 나이까지 입양이 성사되지 않으면 모두 안락사를 시키는 것은 어떻게 생각하는가. 왜 인간의 생명일 때는 가능하지 않은 일이 동물의 생명은 비용 계산을 끝내면 죽이는 게 그렇게 쉬운 것이냐고 묻는다.

정답을 듣기 위해서가 아니라, 이런 현실을 좀 더 진지하게 고민하지 않는 사회문화적 시스템이 잘못이라는 말인 줄은 알지만, 살리고 죽이는 일을 함부로 하며 살아도 우리 인간은 문제없이 인간답게 살 수 있는 거냐고 묻는 것인 줄은 알지만, 묻는다 해도 뭐라 답할 수 있을까. 정답이 있으면 무엇을 바꿀 수 있을 것인가.

“동물의 해방을 위해 무엇이든 하고 싶다는 마음은 공감이나 죄책감 같은 인간적인 것과 상관이 없다. 오히려 그 반대다. 비장애중심 사회가 우리의 인간성을 억압하듯 인간중심 사화는 우리 동물성을 억압한다. 나는 내가 너무 인간적인 것에 지쳤고 동물적인 관계 속에서 말할 수 없는 기쁨과 해방감을 느꼈다. 기쁨만큼 슬픔을 바라볼 힘이 생기고 해방감만큼 책임감이 생긴다.

나는 일종의 분리주의적 사고방식을 가지고 있다. 물론 그것은 한 사회에서 인종, 성별, 나이 기타 등등에 따라 분리되어 살자는 차별주의자의 것은 아니다. 얼마 남은 것도 없이 인간이 헤집고 파헤쳐 망가뜨렸지만, ‘야생을 그냥 좀 놔뒀으면 한다. Leave them alone!’ 인간이 위해를 가하지만 않으면 인간이 보호할 필요 없이 자연은 잘 살아간다.

친구들은 인간들은 서로도 그냥 두지 못해 늘 괴롭히고, 아직도 개인을 개인으로 존중하는 법도 모르는데 될 일이 아니라고 한다. 비눗방울처럼 연약하고 바람만 가득한 내 생각을 동정하고 꾸짖는다. 동의하고 응원하고 싶으나 안타까워 그런 것이다.

인권의 기본인 이동권을 두고 기어이 ‘논쟁’을 하자는 무지하고 무례한 제안이 받아 들여졌고 온갖 행패를 부려 제가 원하는 일시에 진행된다고 한다. 화가 나는 대신 구역질이 난다. 박경석 대표는 욕은 얼마든지 더 먹어도 좋으니 장애인 문제가 가시화되고 방송에서 다뤄지는 게 소원이라고 그 모욕적인 곳에 모욕을 당하러 기꺼이 나올 것이다.

이런 권력이 좋은가, 자랑스러운가, 갖고 싶은가. 동물과 장애인을 이용하고 해쳐서 뭘 그리 대단할 걸 얻고자 하는 건가. 대한민국에서 비장애인 인간으로 사는 일이 때론 범죄처럼 느껴져서 땀도 나고 오한이 들기도 한다. 무력감을 이고지고 달 보러 나갈 거다. 오래 전 걷기 명상을 가르쳐준 그리운 스승을 그리며 오늘도 나가본다.

"아직 자신에게 정의가 세워지지 못했다는 이유로 다른 누군가에게 세워져야 할 정의를 부인하는 것은 결코 좋은 생각이 아니다. 또한 나는 동물해방 없이 장애해방은 없다고 믿는데, 둘은 서로 밀접하게 연결되어 있기 때문이다. (...) ˝정치적 투쟁의 과정에서조차, 혹은 특히 그 정치적 투쟁의 과정에서야말로 더더욱 다른 피지배 집단들의 고통이나 주장에 뜻깊고 지속적인 방식으로 열려있음˝을 인식하는 그런 윤리를 받아들인다면 어떨까? 공감은 한정된 자원이 아니다."