잘 아플 권리

질병과 함께 춤을 - 아프다고 삶이 끝나는 건 아니니까
다리아 외 지음, 조한진희(반다) 엮음, 다른몸들 기획 / 푸른숲 / 2021년 8월

잘 아플 권리, 질병권은 이 책을 통해 처음 들어  보게 되었다. 질병의 책임을 개인에게 떠넘기려는 사회적 분위기를 깨닫게하고, 건강하지 못하게 몸을 관리한 것은 개인의 죄가 아님을 얘기해주고 있었다.
건강 중심 사회에서 살아가는 우리들에게 신체적 고통뿐 아니라 사회적으로 고통받는 사람들 모두 아픈건 잘못된것이 아니라는 이야기을 전하며 그들의 조여진 숨통을 트여주는것을 이 책이 맡았다는 생각이 들었다.

책에는 그 역할을 맡은 다양한 질병을 가진 여성들이 등장한다.  

첫번째 다리아님은 점점 부풀어가는 복부의 원인을 추적 조사하다 소화기가 아닌 난소에 종양이 생긴걸 알게 되었고, 수술까지 하게 되었다. 그 후에도 질환은 종결되지 않았고 결국 재발하여 1년마다 정기 검진을 해야하는 몸이 되었다. 다리아님 이야기에서 포커스는 여성 생식기의 질병은 자신의 몸에 대한 걱정 이외의 것도 걱정을 해야했다는것이었다. 몸보단 임신에 대한 주변의 시선이었는데, 시댁과 친정에서의 계속된 관심과 바램이 그것이었다. 우선 자신의 몸을 먼저 생각하고 싶어도 그럴 수 없는 여성의 몸, 그래서 죄책감을 갖게 된다는게 참으로 암담하다는걸 느낄 수 있었다. 

두번째는 조현병에 대한 이야기였다. 박목우 작가님은 20대에 조현병이 발현해 꽤 오랜 기간 작은 방안에서 혼자 갇혀서 지냈다고 했다. 가족력에 대한것, 그리고 주변 사람들의 시선이 얼마나 정신과적 질병에 있어서 중요한지 알게해주는 이야기었다. 작가님이 작은 방에서 나올 수 있도록 만드는 일에 대한 자신의 경험을 담담히 털어놓으셨는데, 이게 얼마나 어려운일인지 알 수 있어서 가장 마음이 아팠고, 감추지 않고 더 많이 오픈되어야하는 질환이 아닌가 싶었다. 

세번째는 척수성근위축증을 진단받으신 모르님이야기였다. 어릴적부터 자신의 질병을 찾지 못해, 남들이 좋다는건 다 해봤던 이야기들, 산정 특례 적용이 희귀질환자들에겐 얼마나 중요한 의미인지, 신체적 조건때문에 검사를 시행할때 보험적용 기준이 정상인에게만 맞춰져 있는지 골다공증검사에 대한 내용에서 당연하게 여겼던 심사 기준에 대해 다시 고려해봐야한다는걸 이 사례를 통해 깨닫게 되었다. 정말 질병에 대한 오픈이 왜 중요한지에대해 모르님 이야기를 통해 더 절실히 느꼈던것 같다.

네번째는 류머티즘을 진단받은 이혜정님 이야기였다. 류머티즘은 면역질환이라 완치가 힘들고 계속되는 치료에 비용도 만만치 않은 질병인데, 이게 양성 류머티즘 관절염과 다른 혈청 음성 류머티즘 관절염이기에 국가 지원에서 제외된다는 이야기가 있었다. 치료제가 없어서 의사가 말하는 치료에 대해 의존도 높고 기대도 높지만 만족도는 장담할 수 없기에 수많은 기대와 좌절이 오가는 과정들이 담겨 있었다.  

네가지 사연을 읽으며 질병이 생기는 원인만을 생각해서는 안된다는것을 깨닫게 되었다. 첫번째 사연의 주인공인 다리아님 처럼 오랜 출퇴근 길에서 받는 과도한 스트레스 때문에 질환이 생길 수 있다는것, 질병의 개인화를 벗어나 사회적인 책임으로 돌릴 수 있다는것도 배울 수 있었고 산정특례에서 벗어나는 질환은 혜택을 받지 못하여 얼마나 극도의 비용적 부담이 있는지 오픈하여 사회적으로 도움을 받을 수 있는 방법을 찾아야할것 같다는 생각, 척수성근위축증 환자들의 인간적인 삶을 위해 사회적 도움이 얼마나 중요하고 절실한지, 그것이 개인이 삶에 대해 애착을 갖기 위해 얼마나 중요한 전제 조건이 되는지 알 수 있었다. 

 건강 중심의 시선도 중요하지만 아픈것도 현실이기에 그것을 피하고 숨기기보다 오픈하여 어떻게하면 잘 아프고 견뎌낼것인지에 대해 질병의 경험을 드러내어 잘 아플 권리를 찾아야한다는것이 중요하다는것을 느낄 수 있었다. 아픈것이지 실패하진 않았다는것, 끊임없이 살아가기 위해 노력하고 있다는것을 우리는 서로 알고 있어야하고 인정해야한다고 생각이 들었다. 건강만을 정상으로 여기는 사회적 시선이 차별이 될 수 있음을 인정하게한 책이었다.

방황하는 삼십대의 중간에서

차문디 언덕에서 우리는
김혜나 지음 / 은행나무 / 2021년 8월

주인공 메이. 한국이름 윤희는 160센티미터의 키에 통통한 몸, 그리고 검은 생머리를 어깨까지 늘어뜨리고 다니는 평범한 삼십대의 여성이었다. 부모님은 얼마 전에 이혼하고 아버지는 살던 집을 어머니에게 넘기고 홀연히 떠나버렸고, 하나뿐인 오빠는 회사에서 성희롱 사건에 휘말려 해고당하고 집에 돌아온 상태였다. 집에서 돈을 벌 사람이 사라진 집에서 메이는 무작정 인도로 떠나버리고자 했고, 엄마는 떠나는 그녀 뒤로 맹비난을 퍼붓는다. 그럼에도 그녀에겐 인도로 떠나야만 하는 이유가 있었다. 처음으로 인간적 애정을 느끼고 사랑했던 요한과의 이별이 있었고, 요가를 통해 자신을 수련하고 있지만 정신적으로 조절안되는 폭식증에 대한 방황이 있었다. 어릴적부터 자신을 사랑하지 않는 아버지 대신 사랑이란걸 느끼게 해준 고모의 마지막을 자신이 목격했고, 자신의 선택이 그 마지막을 다르게 해주지 않았을까라는 생각들이 사는 동안 책임감과 죄책감을 느끼게 하고 있었다. 도피하듯 달려온 인도에서조차 한국에서처럼 인간 관계에 대한 회의, 그리고 삶과 종교에 대한 고뇌가 계속되는 모습이 그려졌다. 

책을 읽기 전에 삼십대의 삶에 대한 이야기라고 소개를 듣고 어떤 내용일까 궁금했다. 불안정한 삼십대에 대한 소개를 한 책은 없었기에 나름 기대감이 있었다. 

평소 소설 속 삼십대의 주인공들은 대부분 안정적인 심리, 사회적 상태를 가지고 있다는것이 현실적이지 않고 어울리지 않는다는 생각이 있었다. 나는 아직도 여전히 불안정하고 매사에 고민하고 후회하며 다시 시작하는데, 주인공도 그런 인물이었으면 좋겠다는 생각을 했다. 그런데 마침 내가 생각하던 주인공이 바로 메이이자 윤희였다. 

끊임없이 윤희와 메이 사이를 오가며 자신의 질문에 대한 해답을 찾아가는 모습이 인상적이었다. 

내가 생각하는 윤희는 참 좋은 사람이었다. 분노를 표출하지 못하고 자신의 내면에 담아두는 사람,매사 남에게 피해를 끼치지 않는 사람, 남을 위해 화를 내줄 수 있는 사람, 선천적으로 몸이 아픈 요한의 내면을 사랑했던 사람, 자신에 대한 비난도 자신의 탓으로 생각하는 사람, 그런 사람인 윤희가 분노하던것은 두가지였다. 당연하게 인도의 계급를 받아들이는 인도 사람을 대신하여 그것을 있게한 신에 대한 분노, 태어날때부터 건강한 몸을 갖지 못한것에도 불만이 없던 요한의 불공평한 신체조건을 있게한 신에 대한 분노였다. 

그런 그녀가 마지막에 화를 참지 못하고 차문디 언덕으로 향하게 되는데 차문디 언덕에서 맞이하는 그녀의 해답이 바로 인생에 대한 해답이었다는 생각을 했던것 같다. 그리고 그녀가 비로써 느끼게 된 신에 대한 생각은 우리에게 던지는 질문과도 같았다는 생각이 들었다. 이부분이 아직도 여운이 남아 아직도 써내려갈게 많은 삼십대를 위한 소설이라는 소개로 충분히 설명가능한 책이었다고 생각이 들었다.

일러스트레이터 작가님의 일상을 담은 책

그림들의 혼잣말 - 일러스트레이터의 섬세한 시선으로 찾아낸 일상의 예쁨들, 그 따뜻하고 몽글몽글한 이야기
조선진 지음 / 니들북 / 2021년 8월

작가님은 그림을 그리는 사람이다. 물론 글도 쓰신다. 하지만 자신의 직업을 물으면 어떻게 설명할지 어려울때가 있다고 했다.  그래서 설명하기 어렵다는 직업, 그림을 그리는 직업이 궁금했다. 작가님은 우리 주변의 여러 제품의 일러스트를 그리는 일러스트레이터라고 했다. 일상 속에서 만나는 주변의 수많은 작고 큰 그림들을 디자인하는 일이라고 한다. 그래서인지 이 책을 읽고 카페의 컵홀더, 제품들의 작은 그림들, 삽화들에 눈이 더 가게 되었던것 같다.  책에는 그림을 그리는 작가님답게 그림과 함께 자신의 이야기를 녹여내고 있었다. 그림만큼이나 기분좋은 예쁜 말을하는 작가님의 수많은 글중에 기억에 남는 몇가지 이야기들이 생각이 난다. 우선 자신이 좋아하는 일을 하는것에 대한 주변의 시선이었다. 내가 생각하기에도 내 친구가 좋아하는 일을 직업으로 삼고 살아간다면 제일먼저 부러움이 터져 나왔을것같다는 생각이 들었다. 하지만 좋아하는 일과의 조금의 거리두기, 간격두기는 필요한것이라는 대답이 인상적이었다. 나에게도 약간의 거리두기가 필요한 좋아하는 일이 있어서 잠깐 머릿속이 쉼표가 그려지는 대목이었다. 이외에도 일상에서 커피를 내리는 즐거움, 일러스트레이터로서 여행을 그려내는 일, 어릴적 사진 속 아빠의 그림이야기, 작가님이 기억하는 계절에 대한 이미지, 비오는 날에 대한 새로운 시선 등 일상이 그림으로써 연상되고 다시 글로 표현되는 재미난 경험을 알려주는 책이었다. 아기자기한 그림체만큼이나 동글동글한 마음이 가득 담겨있었다. 가끔 책을 읽고 긍정적이고 밝은 에너지를 받아가는 책이 있는데, 이 책이 그런 느낌을 가득 가지고 있어서 긍정의 에너지가 필요한 사람에게 꼭 추천하고 싶어졌다.

말기 암 환자인 친구의 마지막을 지키는 우정

어떻게 지내요
시그리드 누네즈 지음, 정소영 옮김 / 엘리 / 2021년 8월

암으로 시한부를 선고받아 삶의 마지막을 준비하는 친구에게 부탁을 받게 된다.
얼마가 될지 모르는 남은 시간을 함께 보내자는 내용이었다. 살면서 행복했던 감정을 보냈던 장소로 같이 여행을 떠나자는것도 아니고, 특별하게 기억에 남을 마지막을 보내고 싶다는 소망도 아니었다. 그냥 평온하게, 해야할 일을 정리하게 도와달라는 부탁이었다. 벌써 다른 몇몇 친구에게 부탁했지만 거절당하고 3번째로써 얘기를 꺼낸거라고 했다. 그리고 다소 충격적이게도 마지막을 스스로 선택하기위한 약도 구했다고 한다.
이 여행은 어떻게 시작하고 어떻게 끝나게 될것인가? 시작부터 흥미진진했다.

 친구에게는 딸이 한명 있었다. 처음부터 사랑속에 태어난 아이가 아니라 급작스럽게 생겨난 아이었기에, 아이 아빠가 되는 사람에게 아빠라는 역할을 주지도 않고 홀로 키웠다고 했다. 아예 홀로는 아니고 자신의 부모님과 함께 육아를 했고, 나름대로는 행복하게 키워냈다고 생각했으나 딸에겐 그것이 행복이 아니었다고 했다. 결국 자신의 독단적 선택이 딸과의 관계가 최악으로 치닫은 친구, 그 친구의 마지막을 친인척도 아닌 친구가 함께 하는 이야기가 담겨 있는 책이었다. 

친구를 돌보면서의 이야기에는 친구가 약을 선택해서 마지막이 되는 날 자신이 있게 될때의 두려움도 적혀 있었다. 털어놓으면 안돼는 이야기를 털어놓는 모습도 인간적이었다. 식욕이 없는 친구 대신 식욕이 있는 자신에 대한 미안함도 있었고, 친구가 좋아하던 일에 감정이 사라지는 일도 옆에서 지켜보는 모습이 담담하게 담겨져 있었다. 내가 생각하기에 곁을 지키는 사람으로써 최선을 다한 주인공이었다. 

친구의 마지막을 인간답게 보내게 해주려는 노력이 읽는 내내 느껴졌다.  근데 또 이 책의 내용은 이게 다가 아니라는것인데, 워낙 여러가지를 이야기하고 있어서 화자의 친구 이외의 수많은 사람의 고통을 들어주고 대신 바라봐주고 그들이 어떻게 지내는지에 대한 관심도 볼 수 있는 그런 이야기였다. 특히 여성들의 고통을 여러 여성 인물들을 통해 이야기하고 있어서 나라가 다름에도 여성들의 삶에 대한 직접적인 단면을 보는 이야기같기도 했다.
조금 어려운 주제의 이야기를 소재로 소설이란 이야기로 접근할 수 있었던것이 좋은 경험이었다고 생각이 들었다.
죽음이라는 마지막 단계 전에 삶을 전반적으로 바라보는 시선을 갖게 해준 책으로 기억에 남을것 같다.

공포를 가득 담은 기담집

카데바 - 삶 죽음 그리고 꿈에 관한 열 가지 기담
이스안 지음 / 토이필북스 / 2021년 8월

공포소설, 공포방송, 공포물을 좀 좋아하는 편이라 내심 기대했던 작품이었는데, 우선 첫번째 단편소설을 읽고 대박이라고 현실 육성으로 외치게했던 책이었다. 아껴 읽어야지 했는데 읽다보니 10개의 단편이 후두둑 지나가서 아쉬웠던 그런 단편집이었다.
우선 나의 독서시간대가 새벽이었는데, 이 책 내용들 때문에 구름과 햇빛 쨍쨍한 한 낮에 읽어야 했다.(그만큼 공포는 보장하고 싶다!)
읽으면서 작가님의 나이대가 20대 후반이나 30대 초반이라고 느껴졌던게, 뭔가 나와 나이가 비슷한 또래가 겪었던 경험이 느껴져서랄까, 그래서 더 소름돋고 와 닿았던것 같다.

우선 제목인 카데바보다 먼저 소개하고 싶었던건 [버릇]이란 작품이었다. 우유 급식했던 세대, 내 또래라고 느꼈던 그 작품이었다. 소설속 주인공은 어릴때부터 처치 곤란한것들을 방구석에 처박아두는 요상한 버릇이 있었는데, 그 버릇중 하나가 학교에서 나눠주는 흰우유를 책상 구석에 넣어두는 버릇이었다. 빵빵하게 부풀어 오르는 우유, 그리고 상해서 썩은내가 진동하게되면 타인에게 자신의 버릇을 들켜버리게 되는 그 버릇, 나도 한번쯤 겪어봤던 터라 몰입하며 읽었던것 같다. 행복하던 가족의 붕괴를 겪고, 자신을 살뜰하게 돌봐주던 엄마가 사라지자 그 버릇들은 고쳐지지않고 계속되게 되고, 그것이 소재가 되어있었다. 무슨 이야기일지 무척 궁금한 사람은 이 책을 꼭 한번만 펼쳐보라고 권하고 싶다.
이외에도 작가님의 경험이 녹아든 작품들, 뭔가 전남친에 대한 복수를 한다면 이렇게?라는 한을 담아낸 [죄악], TV프로그램 심야 괴담회처럼 아찔한 친구들과의 [별장 괴담회], 현실이 악몽보다 더 악몽같은 [악몽 그리고 악몽], 한번쯤 가보고 싶은 어릴적 살던 고향을 이렇게 소름돋게 표현할 수 있을까 싶었던 [고향], 죄를 덮을순 없다는걸 느끼게한 [포식], 팔자라는 옛말을 가슴 아프게 생각해볼 수 있었던 [네 명의 여자가 살고 있다], 반전이 기가 막혔던 [연애상담] ,마지막에 눈물이 줄줄나게 했던 진짜 다른 의미의 소름을 돋게한[유서 m4a], 그리고 간호학생때 카데바 실습이 생각나게 했던 제목인 [카데바]까지 진짜 하나도 빼놓지 않게 소중했던 괴담집이었다.
기승전결이 짧은 글에서 빛났다. 손에 땀을쥐고 읽게 만드는 작가님 특유의 입담이 느껴졌다. 다음 작품이 나온다면 알람 설정해놓고 꼭 사고 싶다는 생각이 오랜만에 들게한 작품이었다.
공포소설을 좋아하는 사람에게 무조건 추천하고싶은 책이었다.