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조그만 먼지에도 조금만 바람이 불어도 깨져 버릴 것 같은 아이가 있어요.
우리나라에 두 명밖에 없다는 희귀병.
선천성 면역결핍증과 싸우고 있는 신원경
그래서 원경이의 별명은 유리공주입니다.
"엄마 아파서 미안해"라고 말하던
일곱 살 유리공주의 소원은 광고모델이 되는 것.
그러던 어느날, 소원이 이루어졌어어요.
"희망은 깨지지 않아요"
 
 
우리가 여기 이 세상에 있는 것은
화합 속에서 살기 위한 것임을 사람들은 모른다네
그러므로 이 사실을 알고 있는 사람들은
결코 서로 싸우지를 않는다네.
-담마파다-
현재 국내에는 110여종 50만여 명의 희귀, 난치성질환자들이 병명과 치료 방법도
모른 채 하루하루 힘든 투병생활을 보내고 있는 것으로 파악되고 있으나
현재까지 희귀∙난치성질환자들을 위한 최소한의 사회적 제도장치도 마련되어 있지 않은 상태이다.
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희귀·난치성질환연합회의 환우들이 모여 함께 맞이하는 5번째 봄입니다.
환우들 모두가 서로의 고통을 나누며, 당면한 문제를 해결하고자 노력했던 지난 시간이 결실이 되어
“제2회 희귀·난치성질환자의 날 기념식”을 개최합니다.
본 기념식은 희귀·난치성질환에 대한 사회적 관심을 증대시키고, “희귀·난치성질환자의 날” 국가기념일 제정을
촉구하는 자리입니다.
희귀·난치성질환자들이 꿈꾸는 더 행복한 세상을 만들기 위한 기념식에 많은 관심과 적극적인 참여를 바랍니다.
● 행 사 명 : 제2회 희귀·난치성질환자의 날 기념식
● 장 소 : 국회의원회관 대회의실
● 일 시 : 2005년 5월 25일 (수) 오전10시 30분
● 행사내용
□ 본행사: 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 축하공연
- 기 념 식
- 지 원 식
- 제1회 희귀·난치성 환우돕기 수기집 출판 기념식
- 축하공연
□ 부대행사 : 홍보전시회 및 싸인회
- 희귀·난치성질환 홍보전시회
- 수기집 출판 기념 싸인회
● 주 최 : 국회의원 안명옥
주 관 : 로또공익재단, (사)한국희귀·난치성질환연합회
후 원 : 보건복지부
문 의 : ☎ 02-714-5522,8338
● 행사장 출입시 신분증이 필요하오니, 반드시 신분증을 지참하시기 바랍니다.
● 오시는길 : 국회의원회관은 아래 지도의 4번 건물입니다.
☞오는 길 안내: 국회의원회관은 아래 지도의 4번 건물입니다.
# 한국 희귀, 난치성질환중 ALD 회장을 맡고 계시는 등대지기
blog.chosun.com/ald2000 블로그 주소입니다..
이 날 본 국회의원회관(4번)에 들어가기까지는 엄청 힘든 과정을 겪어야 할것입니다. 지하철을 이용하는 경우 여의도역 3번출구에서 셔틀버스가 대기할것이라고 합니다. 10시 5분부터10시30분까지 5분간격으로
주황색 옷(견본품↑)을 입은 안내인이 대기를 하고 있을 것이라고 합니다.
차를 이용하는 경우 주차장이 준비 되어 있답니다.
그리고 들어가기전에 방문 확인서를 써야하는 데 우리모임은
다 모여서 들어가게 된다면
나 혼자 대표로 쓰고 들어가면 되지만 혹여 시간을 못 맞춰서 오는 분들은
방문확인서를 잘 쓰고는 들어가야 한다네요!
그리고 행사끝나고 먹을 점심은 국회내 식당에서 먹을것이며
식권을 준비되어 있습니다.
*음식 맛 괜찮다는 이야기가 나와서...
마지막엔 희망 비행기를 날리는 시간도 있다고 합니다.
주민등록증 꼭 지참해야하구요.
모이는 장소는 셔틀 버스 내리는 바로 그 장소에 팻말(ALD)을 들고 있습니다.
ALD 팻말을 들고 계시는 등대지기님을 찾으시면 됩니다..
 [오래전 나의 딸이 된 소정이..]
선천적으로 특유한 얼굴 생김새와 정신지체를 특징으로 하는 상염색체의 이상에 의한 질환.
몽골증이라고도 하는 다운증후군 (症候群 Down's syndrome) 아가들입니다.
가끔씩 아가들 목욕을 시키기 위해 가는 그곳에도 희귀, 난치성 아가들이 많이 있답니다.
합장 본효
#광고를 하게 되었습니다.
함께 이겨나가야 하겠기에....많은 동참 바랍니다...
행사 참석을 하시지 못하더라도..마음으로 많은 성원 바랍니다.
꼭 부탁드립니다.
유리공주 사진이 꾸겨졌습니다. 저가 신문에 난 광고를 사진으로 찍어서 그렇답니다.
죄송합니다. 새로 인연된 내 딸 소정이 이뿌죠 ^^
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