장애인과 함께 살기 위해 필요한 고민은 무엇일까

그래서 감사하고 그래도 감사한다
남기철 지음 / 아가페출판사 / 2025년 7월

몇 년 전 인기리에 방송되었던 “이상한 변호사 우영우”라는 드라마가 있었다. 자폐를 안고 있는 주인공 우영우가 변호사가 될 수 있었던 것은 일명 서번트 증후군 때문이었다. 한 번 읽은 내용은 아무리 오랜 시간이 지나도 정확하게 마치 사진을 찍어둔 것처럼 기억해 낼 수 있는 능력이었다.(물론 모든 자폐성 장애가 서번트 증후군으로 발현되는 건 아니고, 또 모든 서번트 증후군이 기억 쪽의 고, 악기 연주라든지, 회화 같은 쪽으로 발현되기도 한다)

그럼에도 불구하고 그녀는 비장애인들 사이에서 차별을 받기 일쑤였다. 시험 성적은 언제나 최상위권이지만, 자폐라는 장애를 가지고 있는 그녀를 데려가려는 로펌은 없었다(작중에서는 아버지와 관련된 변호사가 대표로 있는 회사에 취업을 하게 된다). 드라마 자체는 경쾌한 느낌으로 유쾌한 사건해결들로 채워져 있었지만, 조금만 들춰보면 영우의 인생에 드리워진 그늘도 꽤나 자주 보였던 그런 드라마였다.

이 책의 저자에게도 자폐증을 가진 아들이 있었다. 그리고 그런 아들을 위해 산행을 하기로 결심하면서 이야기는 시작된다. 시간이 지나면서 비슷한 처지에 있는 부모와 자녀, 그리고 그들을 도우며 함께 산행을 하는 도우미들이 늘어났다. 이른바 “밀알산행”의 시작이었다.

한 번은 폭우가 퍼붓는데도 신행에 동참하기로 한 부자가 있었다. 이렇게 비가 오는데도 왔느냐는 저자의 물음에, 아들과 함께 온 아버지가 했던 대답이 가슴을 찡하게 만든다. “집사람을 좀 쉬게 해 주고 싶어서요.”

자녀를 둔 부모라면 자연스럽게 자녀의 장래에 대한 걱정과 고민도 생길 수밖에 없다. 더구나 장애를 자니 자녀라면 더더욱 그럴 것이고. 하지만 잘 알려진 것처럼, 우리나라에서 장애인들이 일할 수 있는 직장의 틈은 너무나 좁다. 결국 저자는 직접 장애인 작업장을 만든다. 이 과정에서 자폐뿐만 아니라 다른 유형의 장애인들에게로도 관심이 확장된다.

하지만 보통의 사업도 3년을 버티기가 어려운 것이 현실인 상황에서, 아무래도 작업의 효율성이 상대적으로 떨어질 수밖에 없는 장애인 작업장이라는 것의 운영이 쉽지만은 않을 것이 뻔히 예상이 된다. 실제로도 그런 우려는 어느 정도 현실화 된다. 책에는 그런 어려움 가운데 하나로 상황에 맞지 않는 규제를 꼽는다. 이 부분은 정책담당자나 행정 책임자들이 좀 귀를 기울였으면 하는 부분.

전에 장애와 관련된 책 읽기 영상을 만들면서 나왔던 이야기 중에, 우리 주변에서 장애인들을 만나는 일이 생각보다 많지 않다는 내용이 있었다. 그만큼 장애인들이 집 밖으로 잘 나오지 않는다는, 그리고 나오기가 참 어렵다는 의미였다. 장애인들에게 우호적인 도시는 비장애인들에게도 편리한 도시인 법이다. 이런 차원에서 우리보다 관련 정책이 발전해 있는 일본의 예는 꽤나 부럽기도 하다.

잔잔하게 읽어나갈 수 있는 에세이다. 감정적으로 너무 격정적이지도 않고, 너무 심각하고 전문적인 비판적 관점을 보이는 것도 아니다. 다만 함께 살기 위해 필요한 고민이 무엇인지를 생각해 보게 만든다. 내용이 어렵지는 않지만, 읽어나가는 마음이 또 쉽지는 않았던 책.