The Immortal Life of Henrietta Lacks (Paperback, Large Print)
Skloot, Rebecca / Large Print Press / 2011년 3월
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Rebecca Skloot라는 저널리스트는 1951년 자궁경부암으로 사망한 Henrietta Lacks라는 아프리카계 미국인 여성에 대해 알게 된 이야기를 들려줍니다. 그녀의 암세포는 최초의 불멸의 인간 세포주인 HeLa가 되었습니다. Rebecca는 HeLa가 21세기의 가장 중요한 발견 중 일부를 가능하게 했지만 우리는 그 배후에 있는 여성에 대해 거의 알지 못한다고 설명합니다. 그런 다음 Rebecca는 Henrietta의 딸이자 Rebecca 퀘스트의 핵심 인물인 Deborah Lacks를 소개합니다.

Rebecca는 Henrietta가 Johns Hopkins 병원을 처음 방문했을 때 의사가 먼저 그녀에게 괜찮다고 말했지만 결국 그녀를 자궁 경부암으로 진단하고 방사선으로 치료하는 이야기를 들려줍니다. Skloot는 Johns Hopkins가 미국 최고의 병원 중 하나였지만 아프리카계 미국인을 치료할 때 심각한 인종 차별 관행에 가입했다고 설명합니다. 그런 다음 그녀는 Henrietta의 혈통을 버지니아 주 Clover 마을로 거슬러 올라가 Henrietta가 남편(그리고 사촌)인 Day를 어떻게 만났는지 설명합니다. 두 사람 사이에는 정신 장애가 있는 Elsie라는 딸이 있었는데 결국 Crownsville이라는 정신병원에서 사망했습니다.

Rebecca는 1950년대 자궁경부암 연구 및 치료에 대해 자세히 설명하고 당시 초기 단계였던 세포 배양 실습으로 넘어갑니다. George Gey(홉킨스에서 일함)와 같은 의사들은 영원히 재생될 수 있는 인간 세포 품종(불멸의 세포주)을 만들려고 노력했지만 성공하지 못했습니다. 그런 다음 Gey는 의사로부터 Henrietta의 자궁 조직 샘플을 받고 (그녀가 알지 못하는 사이에) 암 세포가 엄청난 속도로 성장하기 시작합니다. 그러나 그녀의 세포가 번성함에 따라 Henrietta는 계속해서 쇠퇴합니다.

Rebecca가 Lackses와 접촉을 시도하기 시작한 1999로 이동합니다. 그녀는 Lackses를 알고 있지만 Rebecca가 그들을 착취하려는 또 다른 백인 기자라는 것을 두려워하는 Morehouse College의 학자 인 Roland Pattillo 교수의 조심스러운 도움을 받습니다. Rebecca는 매일 Deborah와 그녀의 두 형제인 Lawrence와 Sonny에게 전화를 걸기 시작합니다. 1951년으로 돌아가서 George Gey는 HeLa를 홍보하기 시작했고 전 세계의 많은 다른 연구자들에게 보냈지만 이것으로부터 어떠한 금전적 이익도 얻지 못했습니다. 한편 Henrietta는 의사가 종양을 수술할 수 없다고 선언할 때까지 점점 더 악화됩니다.

Rebecca는 Lackses가 사는 볼티모어로 여행하고 Henrietta의 이야기를 알리기로 결심 한 현지 여성 Courtney Speed를 만납니다. 그래도 Lackses는 Skloot와의 만남을 거부합니다. 한편 1951년 9월 헨리에타는 괴로워하다가 다음 달에 사망한다. Hopkins의 의사들은 Day가 그녀의 세포를 더 연구하기 위해 그녀를 부검하도록 압력을 가했습니다. 그녀의 가족은 그녀를 표시가 없는 무덤에 묻습니다. HeLa는 계속해서 번성하여 연구원들이 소아마비 백신을 만드는 데 도움을 주고 인간 세포를 대량 생산하는 최초의 작업을 주도하고 있습니다. 과학자들은 세포를 사용하여 바이러스, 인간 유전학, 약물, 환경 스트레스 및 비타민을 연구하기 시작했습니다. 언론인들은 Henrietta의 정체에 대해 궁금해하기 시작하고 결국 Helen Lane이라는 잘못된 이름을 사용하여 그녀에 대한 기사가 작성됩니다.

어머니가 없는 헨리에타의 아이들은 폭력적인 사촌 특히 헨리에타의 막내인 조 밑에서 고통을 겪습니다. 레베카는 계속해서 헨리에타의 유산을 탐구합니다. 특히 그녀의 가족이 백인 농장주와 노예 여성의 후손이지만 일족은 절대 섞이지 않는 백인 부족과 흑인 부족으로 엄격하게 나뉜다는 점에 주목합니다.

HeLa와 다른 암세포를 환자에게 몰래 주입한 후 결국 New York Medical Board of Regents에서 견책을 받은 Chester Southam이 상징하는 것처럼 오늘날의 비윤리적인 연구 관행에 대해 자세히 알아봅니다. 이 사건은 의료 동의 문제에 대한 논쟁을 시작했습니다. 이 갈등이 격화됨에 따라 HeLa는 더욱 널리 퍼져 수백 개의 다른 세포주를 오염시킵니다.

Henrietta의 자녀는 자라서 자신의 자녀를 갖기 시작합니다. 그러나 Joe는 살인죄로 유죄 판결을 받고 15년형을 선고받습니다. 감옥에서 그는 이슬람으로 개종하고 이름을 Zakariyya로 변경합니다. 현재 레베카는 마침내 로렌스, 소니, 데이를 만나게 되는데, 그들은 모두 가난하게 사는 동안 다른 사람들이 헨리에타의 세포에서 이익을 얻고 있다는 사실에 분노합니다. Rebecca는 가족이 HeLa에 대해 처음 알게 된 때를 이야기하고 그들의 충격과 혼란을 설명합니다. 결국 Hopkins는 자신의 유전 정보를 연구하기 위해 그들에게 연락하지만 그 이유는 설명하지 않습니다. 두려운 Deborah는 그녀가 어머니처럼 죽을지 확인하기 위해 테스트하고 있다고 믿습니다.

Rebecca는 법원 시스템에 빠르게 진출했지만 Lackses를 거의 돕지 않은 다른 사람의 조직에서 이익을 얻는 것에 대한 논란을 조사하기 시작합니다. 그들은 과학자들이 HeLa를 사용하여 계속 발전하고 있음에도 불구하고 1980년대에 계속 어려움을 겪고 있습니다. 결국 BBC는 그들에게 연락하여 Henrietta와 그녀의 가족에 대한 다큐멘터리를 만들고 Pattillo가 그들을 기리기 위해 조직한 회의에 따라갑니다. 그러나 Cofield라는 기회주의자는 가족에 대해 배우고 (그는 먼 친척이기 때문에) 그들을 이용하려고 시도합니다. 처음에는 그들이 Hopkins를 고소하는 것을 돕는 척했지만 결국 수백만 달러를 위해 소송을 제기했습니다. 소송은 기각되었지만 Lackses는 겁에 질려 있습니다.

오늘날 마침내 Deborah는 Rebecca와 대화하기로 동의합니다. 첫 만남에서 Rebecca는 Deborah에게 선물을 줍니다. Christoph Lengauer 연구원이 촬영한 Henrietta의 염색체 사진을 색칠하고 수십만 배 확대한 것입니다. Rebecca는 Deborah의 신뢰를 얻기 위해 고군분투하지만 어려운 과정입니다. 결국 Deborah는 여전히 두려운 Zakariyya를 만나기 위해 Rebecca를 데려갑니다.

Rebecca는 Deborah, 그녀의 편집증, 의학적 문제, 어머니와 누이에게 일어난 일을 이해하려는 절박한 열망에 대해 더 많이 알게 됩니다. Zakariyya와 함께 그들은 결국 Henrietta의 아이들이 어머니의 살아있는 세포를 보는 Lengauer의 실험실을 방문합니다. Lengauer는 의료 시설의 Henrietta 치료에 대해 유감을 표명하고 Zakariyya는 그에게 감사를 표합니다. Deborah는 그것을 "기적"이라고 부릅니다.

결국 Deborah와 Rebecca는 Elsie에 대해 자세히 알아보기 위해 Crownsville로 이동합니다. 그들은 그녀의 기록과 사진까지 찾았지만 그녀가 죽기 전에 끔찍한 고통을 겪었다는 사실을 알게 됩니다. 그날 밤 Deborah는 마침내 Rebecca가 Henrietta의 의료 기록을 읽을 수 있도록 허용하지만 Deborah는 매우 불안해하며 심지어 두드러기가 발생합니다. 돌아오는 길에 그들은 Gary라는 Lacks 사촌의 집에 들릅니다. 그는 Deborah가 흐느끼는 동안 HeLa의 짐을 Deborah에게서 떼어 Henrietta에게 넘겨달라고 하나님 께기도합니다. 다음날 Deborah는 병원을 방문하여 뇌졸중에 걸릴 뻔했다는 사실을 알게 됩니다.

실제로 Deborah는 결국 뇌졸중에 걸렸습니다. Rebecca는 몇 달 후 Lack의 손자 중 한 명이 침례를 받는 것을 보기 위해 그들을 방문합니다. 그녀가 그곳에 있는 동안 설교자(데보라의 남편)는 레베카에게 회중에게 헨리에타의 이야기를 들려달라고 요청했고 그녀는 그렇게 했습니다. 몇 달이 더 흐르고 Rebecca는 책을 완성합니다. 그러나 Deborah와 반복적으로 연락을 취한 후 그녀는 Deborah가 심장마비로 사망했음을 알게 됩니다. 하지만 그녀가 사망할 당시 그녀의 많은 손자들은 고등학교와 심지어 대학을 졸업하고 있었습니다. Rebecca는 Deborah가 행복하게 죽었다고 믿고 천국에서 Elsie 및 Henrietta와 재회하기를 고대하고 있었다는 것을 기억합니다.

이 책은 단지 헨리에타와 그녀의 가족, 세포에 대한 이야기가 아니라 20세기 후반 의학과 과학에 대한 진실을 발견한 저자의 여정입니다. 인종차별과 건강 불평등, 착취와 탐욕에 대한 이야기이기도 합니다

HeLa 세포는 수많은 과학 및 의학적 혁신에 결정적인 역할을 했습니다. 이 책을 읽기 전에는 HeLa 세포에 대해 잘 몰랐지만 한 여성의 종양이 의학 연구에 매우 중요하다는 사실에 그저 놀랐습니다. 하지만 제가 정말 감사하게 생각한 것은 작가가 헨리에타와 그녀의 이야기를 독자들에게 어떻게 생생하게 전달했는지였습니다.

가장 인상 깊었던 것 중 하나는 Ms. Skloot가 데이터를 제시한 방식이었습니다. 상당한 양의 과학적 데이터가 있었고, 매우 명확하고 간결한 방식으로 과학을 설명하여 일반 독자에게 어필하는 묘한 재주를 가졌습니다. 책의 사실은 사실이지만 이야기(그리고 저자의 설명)는 책을 소설처럼 보이게 합니다.

또 다른 점은 Ms. Skloot가 자신을 이야기에 포함시킨 방식이었습니다. 이야기를 표현하는 독특한 방법이라고 생각했고, 그녀가 이 책을 연구하기 위해 개인적으로 치른 희생과 헨리에타의 이야기를 추적하는 데 얼마나 열정적이었는지를 실제로 보여주었습니다.

각각의 사건들이 다르게 나타났다면 상황이 어땠을까 하는 생각을 금할 수 없었습니다. 의사와 과학자들이 Lacks 가족에게 HeLa에 대해 더 일찍 알렸다면, 마침내 알린 과학자들이 Henrietta에게 일어난 일을 전달하는 데 서툴지 않았다면 어떻게 되었을까요? Skloot이 Henrietta가 누구인지 알고 싶어하는 그녀의 깊은 열망을 따르지 않았거나 Lacks 가족이 다른 기자가 질문을 하는 것에 좌절하여 Skloot의 끊임없는 전화를 무시하기로 결정했다면 어떻게 될까요? 헨리에타의 삶은 그녀 자신의 가족에게도 미스터리로 남아 있었을까요?

과학에는 당신이 어디 출신인지, 배경이 무엇인지, 국적이나 나이에 대한 장벽이 없습니다. 당신은 당신의 호기심을 추구하고 일단 성공하면 앞으로 나아가게 합니다. Henrietta Lacks가 살아 있는 동안 그녀는 마땅히 받아야 할 인정을 받지 못했지만 이 분야에 대한 그녀의 공헌은 계속 살아있을 것이며 오늘날에도 많은 사람들의 삶을 개선하기 위해 계속될 것입니다.


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