정확한 원인 규명과 부작용이 적은 치료법이 발표되길

엄마가 죽고 나는 의학자가 되었다 - 자가면역질환 치료의 새로운 문을 연 여성 의학자의 이야기
아니타 코스.예르겐 옐스타 지음, 김정은 옮김 / 반니 / 2021년 11월

의사이자 연구원이자 딸로서 지켜보고 자라고 연구한 이 기록은 저자의 가족 2대사이면서, 해당 질환으로 고통 받는 모든 이들에 이르는 특이하고 귀한 스펙트럼을 갖고 있다.
 
자신이 태어난 후 어머니는 자가면역질환인 류머티즘 관절염이 발병하여 고통 받으며 살다가 저자가 16세가 되는 해 돌아가셨다. 가장 가까운 사람이 질환으로 괴로워하는 것을 평생 본 저자는 의학자의 삶을 선택했다.
 
“몸이 자기 자신을 공격할 때 우리는 그것을 자가면역질환(autoimmune)이라 부른다. (...) 면역계가 ‘자기 자체’를 공격하는 것이다. (...) 이런 병은 아주 많다.”
 
그러니까 싸워서 이길 수 없는 병이다. 적을 죽이면 내가 죽는다. 면역 체계가 혼동을 일으키는 것인데, 공격법, 부위, 종류가 너무 많아서 대응이 불가능하다. 미국 자가면역질환협회의 목록에 올라와 있는 질환은 140가지가 넘는다.
 
좀 다른 이야기지만 내 면역체계는 과민방응을 다양하게 일으킨다. 그 중 하나는 햇빛 알레르기다. 그럴 거면 뱀파이어라도 되면 좋으련만. 어릴 적부터 여름이 시작되면 떨렸다. 맨 살에 그 해 첫 여름 볕이 닿으면 바로 알레르기 반응이 일어난다.
 
어릴 적엔 울면서 동네 의사선생님께 갔다. 왔구나 하시며 매번 머리를 쓰담하곤 주사 처방을 하셨는데 병원을 나올 때쯤엔 모든 증상이 사라졌다. 3년 전에 96세로 소천하셨다. 평생을 뵌 분이라 문상 중에 몹시 서러웠다.
 
나는 주사도 약도 구할 수 있지만, 자가면역질환은 치료법이 없다. 원작 집필은 2018년인데 그때 당시의 기록은 다음과 같다.
 
“지금까지 아무도 면역계를 다시 정상으로 되돌리는 치료법을 찾아내지 못했다. 그나마 가능서 있는 유일한 방법은 물을 끼얹어 불꽃을 누그러뜨리듯이 코르티솔로 염증을 진정시키는 필립 헨치의 치료법뿐이었다.”
 
희귀질환은 희귀하니 당사자나 주변인이 아니면 알기가 어렵다. 세상에 가장 막막한 순간이 세상의 모든 의사들이 모르는 병을 치료하러 다녀야할 때가 아닐까. 검사로 찾을 수 없는 질환을 가진 환자는 잘못하면 여러 다른 이름으로 불리며 블랙리스트에 오를 수도 있다.
 
이런 경우 희귀질환을 가진 이들은 서로가 정보를 나누며 자가 주의하는 방법이 생존에 필수적이다. 전혀 모르는 의사가 쓰면 안되는 약을 처방하는 경우도 있다고 한다. 면역억제제와 스테로이드는 사람에 따라 경중은 다르지만 부작용도 거세다.
 
“그 다음 날 아침에 눈을 뜨면 거짓말처럼 말끔해져 침대 밖으로 나와 어슬렁거리며 돌아다녀요. 완전히 정신 나간 사람 같아요.”
 
“이런 종류의 고용량 치료는 사람들을 잠시 버틸 수 있게 해주는 응급치료다. 효과는 고작 몇 달 정도 지속되고, 불편한 부작용이 생길 수도 있다.”
 
“아주 달콤한 쾌락 같은 거라고 하더군요. 더 원할 수밖에 없는 거죠. (...) 우리 환자들은 항상 롤러코스터를 타고 있어요. 그런데 롤러코스터가 어떻게 움직일지 상상할 수가 없는 거죠.”
 
투병이란 말 대신 치병이란 말을 사용하자는 책을 읽었다. 격렬한 전투를 생사를 걸고 치르는 대신, 병을 달래가며 사는 것이다. 누군가는 완치도 되고 완쾌도 된다. 그리고 누군가는 완화치료를 목표로 견딘다. 부디 정확한 원인 규명과 부작용이 적은 치료법이 발표되길 바란다. 학계의 파워게임에 발표가 늦어진다거나 무시되지 않기를.
 
단지 치료와 신약개발에만 집중하는 내용이 아닌데 쓰다 보니 흐름이 이렇다. 흥미로운 내용 중에는 인간의 면역계와 성호르몬의 작동 원리를 설명한 내용이 있다. 번식 후 생존의 필요성이 없어지면 생명유지 수단을 없애도록 진화했다니, 자연은 자비가 없다.

끝날 때까지는 끝난 게 아니다

죽고 싶은 사람은 없다 - 임세원 교수가 세상에 남긴 더없는 온기와 위로
임세원 지음 / 알에이치코리아(RHK) / 2021년 11월

타인의 죽음이나 세상이 절망스럽게 느껴지는 일들이 있다. ‘마음 아픈 사람들이 편견과 차별 없이 쉽게 치료와 지원을 받는 사회’를 꿈꾸던, 유지로 남긴 임세원 교수의 있어서는 안 될 사고사가 그렇다.

나는 사고사라고 밖에 말할 수 없지만, 세간에 알려진 바로는, 가장 잘 기억을 소환할 수 있는 설명은 ‘2018년 12월 31일, 자신의 환자에게 찔려 진료실에서 사망한 정신과 의사’일 것이다. 그분의 미공개 원고가 책이 되어 내게 선물로 도착했다.

우울하고 싶은 사람도, 죽고 싶은 사람도 없으며, 자신의 일은 행복을 잃어버린 사람들에게 행복을 찾아주는 것이라 믿은 의사였다. 우울증의 희망의 상실로 인해 생긴다고 확신하였다. 책을 읽으면 그가 전력으로 돕고 최선을 다해 버틴 것이 느껴진다.

“나는 종종 내가 지금 피라미드를 쌓아 올리는 일꾼이 된 것처럼 느껴진다. 그리고 매일 내가 하는 ‘행동’들이 돌멩이를 하나씩 쌓는 것과 같다고 생각한다. 이 돌멩이들이 모여 어느 날 위대한 피라미드가 될 것이라 믿는다.”

자신에게도 우울증이 찾아왔으며, 지독한 고통이었다. 진단도 치료법도 알고 있었지만 실제로 경험한 적이 없었다. 그래서 이후에 더 잘 이해할 수 있게 되었다고 한다. 생각지도 못 했고, 당연히 계획한 적도 없는 병.

불안해도 계획을 새롭게 세우고, 버팀목이 될 근거를 가진 희망을 찾고, 가장 중요한 것은 일상생활을 유지하는 것이다.

“일상을 유지해야 한다. 이것은 정말로 중요한 일이다. (...) 포기해선 안 된다. 그래야만 정말로 답답하고 괴로운 상황조차 마침내 받아들일 수 있게 된다. (...) 받아들인다는 것은 내 인생에서 나의 힘으로 어찌할 수 없는 부분이 존재한다는 것을 인정하지만, 그것이 단지 내 인생의 작은 조각이 되도록 하겠다는 것이다.”

임세원 교수는 도움을 주는 것이 곧 받는 것이라 믿었고, 마지막 환자에게까지 늘 진심이었다. 불행하다고 억울하다고 슬프다고 생각한 것들이 읽으면서 흩어져간다.

“나의 선의가 타인의 선한 반응을 이끌어 내고 그 결과 타인의 선함을 경험하면서, 나의 모난 모습이 조금씩 누그러지는 것을 느낀다.”

나는 죽음이 세상에서 가장 편하고 홀가분한 일일 거란 생각도 한다. 모든 걱정과 애씀이 다 사라지고 온 세상과의 인연이 끊어지는 순간이다.

노력하는 일이 끔찍하고 사람들도 참 미울 때도 있다. 뭐 하러 애를 쓰나 싶은 때도... 안달복달하던 것들이 뭐 그리 큰 의미가 있을까 싶을 때도...

그래도 이렇게 애쓴 분의 삶과 유지까지 읽었으니 다시 생각을 다잡는다. 그리고 연말 한정 특권을 누리며 마음껏 기대하고 바란다. 2022년이 모두에게 덜 힘든 더 안온한 시간이길.

뒤늦게 만난 임세원 교수의 명복을 빕니다.

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내가 보고 있는 환자분들이 자신의 병으로부터 벗어나게 되길

내가 가르쳐야 하는 의과대학 학생들과 전공의 선생님들이 좋은 의사로 성장하여 더 많은 환자에게 도움을 주게 되길

나의 부모님과 가족들이 건강하길

나의 아이들이 타인을 배려하고 자신의 삶에 최선을 다하면서 스스로의 행복을 찾아갈 수 있는 사람으로 성장하길

중 노릇 사람 노릇

기본을 다시 잡아야겠다 - 무심하고 담담하게 살아가기 위해서
법인 지음 / 디플롯 / 2021년 12월

‘무심’이란 단어는 조금 무섭다. 수행하시는 분들은 욕심이나 사심이 없는, 속세의 번뇌와 물욕에서 벗어난다는 뜻으로 사용하시겠지만.

기본을 ‘다시 잡아야’... 인데 기본을 ‘다잡자’로 보이니, 불안과 염려에 좇기는 내 마음 상태를 좀 더 잘 들여다봐야하는 때가 아닌가 한다.

지리산 실상사, 란 단어들만 보아도 산바람이 불어오는 듯 향기롭다. 일 년에도 몇 차례 참 쉽게도 다녀오던 지리산……. 판데믹 시절에 방문을 할 생각도 심지어 하고 싶단 생각도 들지 않았단 것을 깨닫고 서글프다.

그런데! 읽자마자 기대한 분위기와 전혀 다른 팔랑팔랑 자유로운 나비 날개처럼 유쾌하고 재밌는 이야기에 이런저런 생각 다 놓고 웃기부터 한다. 반갑고 멋진 책이다. 스님들이 이렇게 엄청나게 웃기신다고!

이에 더해 ‘그리 힘들이지 않고 쉽게, 양육비와 교육비 한 푼 안 들이고, 마음만 먹으면 자녀를 수십 명 낳은 스님도 있다’고 한다 - 물론 제자(상좌)를 의미한다. 이 정도면 속세는 사고(四苦)가 아니라 사만고이고 출가는 현실의 극락처럼 느껴진다.

사람이 살아가는데 필요한 거의 모든 것들에는 가격이나 값이나 대가나 노동이 필요하다. 그러니 누군가가 한 푼도 안 들이고 이 모든 것을 누릴 수 있다면 대신 비용을 지불하는 이들이 분명 있을 것이다.

“여러분, 우리가 살아갈 이런 좋은 환경은 바로 여러분이 얼마 전 살았던, 세속의 사람들이 보시한 ‘돈’으로 만들어진 것임을 평생토록 시시각각 새겨야 합니다. 내가 누리는 이 복들이 어떻게 해서 내게로 왔는지 기억해야 합니다. 여러분이 절에 들어오기 전에 겪었던, 때로는 치사하고 때로는 굴욕적인 상황을 감내하고 얻은 돈을 우리에게 보시한 것입니다. 이 ‘돈’이 바른 길로 가지 못하고, 뭇 생명을 행복의 길로 인도하는 ‘도’가 되지 못한다면 이 돈은 청정한 마음을 죽이는 ‘독’이 됩니다. 단돈 1만원에 스며든 소리를 들을 수만 있다면 중노릇에 어긋나는 행동은 하지 않을 것입니다.”

나도 늘 내가 지불하는 것보다 많은 것들을 받고 산다고 느낀다. 때로는 지불하지도 않았는데 내가 누리는 것들이 많아서 불안해지기도 한다. 

어제는 올 해 어디어디 후원했나 연례행사처럼 연말에 목표한 후원금을 다 쓰자, 라고 업무처럼 확인했다. 그런 것 말고 내가 받고 사는 것들을 잊지 말고 ‘사람노릇’에 어긋나는 행동은 하지 않고 살아야겠다.

 불교의 가르침은 이렇게 짐작 못한 죽비가 등을 닿는 것처럼 떨어져 내리는 점이 무척 매력적이다. 좋다. 감사하다. 오늘의 화두를 얻었으니 오늘 읽기를 마친다.

찬찬히 감사히 읽고 배움을 기록하겠습니다.

선물 감사드립니다.

곧 현실이 될 지도 모를 미래 식품 테크

죽음 없는 육식의 탄생
체이스 퍼디 지음, 윤동준 옮김 / 김영사 / 2021년 12월

‘콩고기’로 가장 널리 알려진 대체육이 아니라 ‘세포 배양육’에 관한 이야기입니다. 식품공학기술을 기반으로 하는, 기업, 산업, 공학자, 식품업자, 투자자들의 이야기입니다. 고기반찬이 없어도 별 문제를 느끼거나 괴롭지 않은 일부를 제외하고는 죄책감 없이 고기를 먹을 방법이 있다면 반갑겠지요.

"고기가 동물을 죽여서 얻는 것이 아니라 우리의 합의로 만드는 것이라면, 미래의 고기를 다르게 정의할 수 있지 않을까?"

2020년 12월에 싱가포르에서 첫 판매 허가가 났다고 하니 신기술이고 신제품입니다. 먹어본 적은 없습니다. 환경에 부담을 덜 주는 방식의 식문화를 만들어가려는 목적은 유사할 지라도 공학과 산업의 분야에서 접근하면 비용 계산이 아주 정확해야 합니다.

그런 점이 나쁘다는 것이 아닙니다. 매일 소비되고 낭비되는 식재료, 죽기 직전까지 외부에서 에너지를 섭취해야 하는 인간으로서는 아주 중요한 것입니다. 현행 축산업이 한시 바삐 바뀌길 바라기 때문에 대체 가능한 방식이 있다면 뭐든 일단 궁금합니다.

공장식 사육과 도살은 인간이 계속해서는 안 되는 폭력입니다. 현실적으로 피할 수 있고 안 먹을 수 있는 저보다는, 관련 업체들, 축산농가들, 목축업자들이 수익을 포기하지 않아도 되는 대안을 더 간절히 바랄 지도 모르겠습니다.

공학자들과 사업가들의 논의이니, 철학과 사상보다는 아주 복잡한 역학관계를 잘 드러내줍니다. 구호 이외의 현실도 엄연히 알아야하고, 그런 관계들 속에서 포기 말고 방법을 찾아야 실질적인 변화도 가능해집니다.

지인들은 아주 다양한 모두 다른 식이요법 - 체중조절 다이어트가 아니라 섭식법의 의미로 -을 따르고 있고, 무척 윤리적인 채식주의자도 있습니다. 세포 배양육에 대해서도 무척 환영하는 의견이었습니다. ‘맛’보다 ‘생명’이 앞서 고려되면 더 좋은 세상이라 믿으니까요.

“동물을 고통스럽게 만드는 잔혹한 근본 원인을 없앨 식품 시스템이라고 생각하면 기대가 커진다. 매년 동물 700억 마리 이상이 잡식성 인간의 식욕을 채우기 위해 고통 속에 죽어가기 때문이다. (...) 하지만 (...) 새로운 푸드테크 회사들이 약속하는 해결책을 온전히 믿는 것 또한 현명한 일일까? (...) 인간이 자연보다 우월하다는 오만에서 파생할, 즉 예측하지 못한 또 다른 해악을 야기하는 시도는 아닐까?” 

저는 사실 영화 <옥자>처럼, 봉준호 감독처럼 사육현장을 - 방문이든 영상이든 글이든 - 알게 된 많은 이들이 현행 시스템에서 제공되는 육식을 멈출 것이라고 생각했지만 그런 일은 일어나지 않았습니다. 그렇다고 고통을 최대한 줄이는 방식의 축산 제품만 구입하는 것도 아니니, 외면하는 일은 짐작보다 쉬운 거라고 생각됩니다.

식량이 없고 절체절명의 순간이 아니라 ‘맛’을 위해 다른 생명체를 고통스럽게 만든다, 는 발상이 공감능력과 감수성이 이렇게나 풍부하고 섬세한 인간에게 왜 동시에 일어날까요.

그리고 거듭 얘기하지만 건강에 좋은 식재료도 결코 아닙니다. 병든 상태로 키우고 항생체로 살려 두다 도살합니다. 엄청나게 사용하는 항생제는 지구 곳곳으로 흘러가서 또 다른 심각한 문제를 야기합니다. 한 때 인간을 살렸던 기적의 약이 이제 인간을 죽이고 있습니다.

“대형 식품 업체들은 항상 건강과 현대성, 진보라는 허울의 장막 아래 제품의 본질과 성장률을 은폐했다. 물론 이 업체들이 무슨 짓을 해왔는지 역사를 통해 되돌아 볼 수 있기 때문에 그들의 약속이 실현되리라 기대하지도 않는다. 편의를 위해 낱개로 겹겹이 포장되어 (...) 발음하기조차 힘든 성분명이 길게 적힌 (...)”

당위들 말고 아주 담담하게 쓰인 기술적인 부분들을 읽어 보시고 차분하게 세포배양육의 미래에 대해 생각해보면 좋을 책입니다. 예를 들어 근육 줄기 세포를 배양해서 만드는 조류의 고기처럼. 

그리고 가장 빈번하게 묻는 질문, 세포배양육은 ‘진짜’ 고기일까, 하는 문제와 더불어, 우리가 생각하는 재래식 육가공 산업은 진짜 고기를 만들고 있었는지도 살펴보면 좋겠습니다. 먹어 본 적이 없어 모르겠지만, 저는 세포배양육에서 육즙 팡팡 고기 맛이 부족하다고 해도 미각과 도살과 기후를 거래하지는 않을 것입니다.

‘육고기’만이 아니라 물에 사는 생명들, ‘물고기’에 대해서도 함께 생각해보면 더 좋겠습니다. ‘자연산’이란 용어가 있긴 하지만, 대부분의 ‘물고기’ 역시 바다 목장에서 생산 공급되는 것이 더 큰 현실입니다.

소비자에게 닿지도 못하고 폐기되는 음식물이 생산량의 40% 가까이 된다고 하여 그 문제를 해결하는 일이 급해 보였는데, 판데믹을 오래 겪으면 전 지구적인 식량위기 역시 가시화될 지도 모를 일입니다.

30곳 이상의 회사가 배양육 제품을 이미 생산 중이라고 하니, 곧 우리의 현실이 될 지도 모를 일이란 생각을 합니다. 인류의 새로운 식품 미래가 될 것인지 가늠해보는 공부로 유용한 설명서입니다. 

웃기지도 않은 세태

이상한 날씨 - 위기가 범람하는 세계 속 예술이 하는 일
올리비아 랭 지음, 이동교 옮김 / 어크로스 / 2021년 12월

올리비아 랭Olivia Laing을 읽고 있습니다. 북클럽 활동이라 정해진 양식이 있습니다. 밑줄 그으라고 어여쁜 색연필을 두 자루 주셨는데... 밑줄을 안 긋는 저는 심호흡을 하고 떨며 긋습니다. 하다 보니 할만합니다.

만나면서 바로, 읽기 전부터 애착이 생겨서 가지고 다닙니다. 드문 일이지요. 책이 궁금해서 점심시간에도 퇴근길에도 펼쳐 보았습니다. 조금 읽다 보니 원제 Funny Weather는 '웃기지도 않아'라는 메시지처럼 들립니다.

열심히 오독한 띄엄...한 기록일 뿐입니다만 남겨봅니다.

“예술이 무슨 특효약이나 되는 양 인간의 분별력과 도덕적 능력을 재조직할 수 있다고 착각하는 동시에 인간의 자유의지는 간과한 평가다. 공감은 디킨스의 책을 읽어서 생기는 것이 아니다. 수고를 들여야 한다.”

: 읽기를 통한 일종의 공감이 마치 자동반응인 것처럼 가능하다는 생각을 의심 없이 하고 살았다. 좀 더 ‘수고를 들이는 독서’를 하는 버릇을 들이고 싶다.

“희망은 세태에 무지몽매하거나 세상 돌아가는 형편에 관심을 두지 않는다는 뜻이 아니다.”

: 어느 시기부터 ‘희망’이라는 단어를 떠올리면... 좀 아프다. 너무 흐려진 빛깔처럼 내게는 잘 보이지 않는다. 그저 오늘 할 일을 하고 내일도 하고, 그렇게 이어가본다.

“예술은 우리의 도덕 풍경을 조성하고 타인의 삶 내부를 우리 앞에 펼친다. 예술은 가능성을 향한 훈련의 장이다.”

: 도덕과 윤리에 있어 감수성 훈련은 무척 중요하고 무척 강력하기도 하다. 더 읽으면서 예술이 펼치는 가능성, 훈련의 방식을 배워보고 싶다

“페어마일을 빼앗겼을 때 나는 이동 시간을 겨우 몇 분 아껴준다는 양방향 도로 때문에 그토록 아름다운 공간이 파괴된다는 사실과 우리의 노력이 형펀없어 지구를 지켜내지 못했다는 수치심에 흐느껴 울었다.”

: 연도는 다르지만, 영국에서 만난 친구들 중에는 심층생태학을 공부하여 감수성이 여리고 예리하게 벼려진 이들이 많았다. 이들은 몹시 심정적으로 괴로움과 죄책감을 느꼈고 많이 힘들어했다. 나는 그런 마음이 유치하다거나 미숙하다거나 잘못되었다는 생각을 전혀 하지 않는다. 반복적인 외면과 부정으로 마침내 불감을 이루기 전, 귀한 마음들이었다고 믿는다. 지속 가능한 감정적 반응이냐고 묻는 것은 야비한 시선이라고.

“환경파괴라는 집단적 범죄 (...) 도로, 살추에, 플라스틱, 휘발유, 이것들은 문명의 비계처럼 여겨져 결과 따윈 생각하지 않고 무분별하게 쓰였다. 나는 언제나 물과 동물과 나무가 사라진 지구를, 미래를 생각했다. 문명은 얄팍한 허상에 지나지 않았다.”

: 탄소중립에 관한 논의가 본격화되고 법이 마련되고 조약이 생기는 일은 얇은 실과 같은 희망의 끈처럼 느껴지기도 한다. 그리고 그 중에는 ‘집단범죄’를 저지른 이들이 죄값을 나눠갖자는 이상한 논의처럼 들리는 제안들도 들린다. 심지어 환경부담과 파괴에 책임이 없는 이들과 생명들부터 가혹한 피해를 직접적으로 감당하고 있다는 것을 알면서도. 가난하게 굶주리다 이제는 물을 못 마셔서 죽어가는 이들이 있다. ‘얄팍한 허상’에 대한 대가치고는... 무참하다.

“상업과 사교의 경계가 점차 얽히고설키고, 보이지 않는 눈에 추적당하고 있다는 끔찍한 기분에 사로잡히면서 무엇을, 어디서 말할 지에 상당한 기교가 필요해졌다. 가혹한 판단과 거절의대상이 될 수 있다는 가능성은 고독을 강화하는 바로 그 과잉 경계와 침참을 유도한다. 이와 더불어 우리의 디지털 발자취가 우리보다 오래 살아남으리라는 깨달음까지 서서히 고개를 들었다.”

: 재작년까지만 해도 디지털 세계로부터의 2-3개월 휴가도 있었고, 사용 시간이 하루에 2시간을 넘지 않았다. 모든 걸 판데믹 탓을 하는 건 못난 일이기도 하지만, 영향이 없다고는 말할 수 없다. 일상이 온라인을 중심으로 재편되는 기분이 들었다. 그래도 운이 무척 좋아서 험한 경험 없이, 굳이 따져보면 무척 감사한 일들이 많았다. 더 많았다. 세상에는 이렇게 멋진 사람들이 많구나, 참 좋은 이들이 가득하구나, 하는 일들도 다반사였고, 중독에 이르렀다고는 생각되지 않으니 괜찮다. 그런데도... 오프라인이 주가 되는 생활이 그립다. 번거로워도 그렇게 살고 싶다.