어둠에 갇힌 아이들, 소통을 향한 노력들

엄마가 지켜줄게
포셔 아이버슨 지음, 이원경 옮김 / 김영사 / 2008년 11월

여전히 무지하고 오만한 인간들이 삶을 슬프게 한다. 절체절명의 치유법을 찾는 환자를 고작 자신들의 가설을 입증하는 도구나 사례로서만 접근하는 탐욕스런 과학자들로 낙담하는 지은이의 실망한 표정이 선하다. 중증 자폐증의 소통가능성, 지능의 확인, 닫힌 그들을 세상과 연결하기 위한 각고의 노력, 세상의 외면과 가족의 고통, 실망, 좌절 그리고 다시 희망과 힘겨운 노력의 과정이 소박한 사실적 이야기로 그려지고 있다.

시각에 의해서만 대상을 인식하고 구체화한다는 철칙으로 굳어진 자폐증에 대한 정설은 청각에 의한 표상의 인식을 하는 자폐아의 진단과 치료를 아예 차단하고, 인정치 않으려는 과학자들의 자기 방어적이고, 보수적인 이기적 오만의 태도에 직면한다. 이러한 상황들은 우리가 항상 마주하여야 하는 왜곡된 실상이어서 지푸라기라도 잡으려는 사람들을 더욱 어렵게 하는 요인이 되곤 한다.

자신의 아이가 자폐아로 진단되었을 때, 차마 인정치 못하고 안타까움과 혼란으로 발을 동동 구르는 엄마의 참혹한 심정으로 시작된다. 그리고 대면한 자폐증에 대한 의학적 연구와 치료의 세계는 한없이 일천하고 열악하기만 하다. 정신의학, 신경심리학, 분자생물학의 세계적 명성을 지닌 학자들은 저마다 단편적인 자신들의 이론을 수호하고, 명예를 유지하는데 있을 뿐, 자폐증의 심층적 연구에 관심을 보이지 않는 현실만을 접하게 된다.

자폐아인 아들 ‘도브’의 닫혀버린 세상을 열어주기 위한 엄마로서, 지은이 ‘포셔’의 이 굳게 쌓인 벽으로 둘러쳐진 사회를 향한 도전기이자, 자폐증에 대한 두터운 무지를 한 겹씩 벗겨나가는 실천적 성과물인 이 저작물은 그래서 온통 사랑이고 연민이며, 삶에 대한 아름다운 수상록이 된다. 세상이 무심하면, 내가 알아야 하며, 내가 해결을 위해 먼저 나서야 한다. 포셔와 남편 존의 자폐증에 대한 세상에의 호소는 ‘CAN(Cure Autism Now ; 이제 자폐증을 치료하자)’이라는 세계최대의 자폐증연구재단을 설립하기에 이르고, 중증 자폐아인 인도의 소년 티토와 그의 엄마 소마를 알게 된다.

미술 전공의 방송작가인 지은이가 신경학, 분자생물학, 정신의학, 심리학의 그 고상한 이론들을 섭렵하기위해 내 딛는 분투는 현대의학의 무기력하고 무심한 현실에 대한 도전이다. 그리고, 수많은 자폐아들, 세상과 단절된 이 아이들에게 소통이란 열린 세계를 보여주기 위한 인간애이며, 바로 내 아이를 그 어두운 터널에서 태양이 비추는 밝은 세상으로 데려오기 위함이다.

이 저작물은 이렇듯 한 자폐아의 엄마이자 자폐증 연구재단의 설립자로서의 관점은 물론, 자폐증의 숨겨진 모습에서 희망을 함께 찾아가는 ‘소마와 티토’와의 진단테스트 과정과 결과, 질문과 대답 등 수많은 대화를 통해 인식에 이르는 세세한 절차와 과정의 추적 등 자폐증의 다양한 현상들을 보여주어 기초연구자료로서의 생생한 가치를 가지고 있음은 물론, 일종의 자폐증 연구 성과물로서의 의의를 지닌다고 까지 하겠다. 특히, 청각과 시각적 자폐증이란 자폐증의 새로운 분류에 대한 연구관점이나, 소통의 길을 안내하는 학습프로그램의 제안 등은 여느 정신과학 성과물 못지않은 저술이라 할 수 있다.

이 저술은 세상의 모든 이들(의학은 물론 가족까지)이 외면한 중증자폐아 ‘티토’를 세상과 연결시켜주고 나아가 그 아이의 꿈을 실현시켜주고자 하는 엄마 ‘소마’의 이야기를 중심소재로 하고 있다. 엄격하면서도 진정한 사랑이 내재되어있는 소마의 독특한 학습방법이 자신(티토)의 의사를 문자판에 지시하여 표현하며, 급기야는 직접 펜을 들고 글을 써나가는 아이, 시(詩)를 쓰는 아이, 세상과 대화할 수 있는 아이로 성장시키고, 이들 모자(母子)를 통한 자폐증의 본질 - 자폐아의 내면, 사물에 대한 인식과정, 기억과 사유의 절차 등 - 을 하나하나 발견해 나아가는 과정은 숭고하기까지 하다.

그리고, 소마의 따뜻한 정성에 맡겨진 도브가 어느날 문득 글자판에 자신의 의사를 표시하기 시작하였을 때, 엄마 포셔의 감격의 눈물에서 ‘ 아이가 그 어두운 터널을 빠져나오기 위해 얼마나 힘겹고 고통스러웠을까’ 하는 인간으로서의 깊은 연민에 가슴 뭉클한 공감으로 눈시울이 적셔지기도 한다. 쉼 없이 자신의 팔과 몸을 떨어서야 자신의 실체를 느낄 수 있는 아이들, 괴성을 지르거나, 초점 없는 시선으로 무언가에 고정된 채 앉아있는 아이, 자신의 의사를 표현 줄도 모르고, 타인의 존재에 무심한 아이, 그 아이는 무슨 생각을 하고 있을까? 분노와 증오로 가득 차 있는 표정, 그 표정은 무얼 의미하는 것일까? “난 정신없이 마구 뛰어다니고 뒤집어 없고 소리 지르는 나를 멈출 수가 없어요.” 몸과 생각이 일치하지 않는 자폐아의 모습을 보면서 새삼 이들에 대한 이해는커녕 시선조차 마주치려 하지 않았던 나와 우리의 냉담함이 한 없이 부끄러워진다.

여전히 우리 뇌의 비밀은 정복되지 않고 있다. 설사 뇌의 모든 이해를 가질 수 없더라도, 포셔, 소마와 같은 엄마들이 그들의 아이들과 그리고 그 아이들이 세상과 소통할 수 있는 보다 많은 치유의 기회가 주어질 수 있기를 기대해본다. 관련 학자들의 보다 많은 관심과 연구, 이들을 지원하고 수행 할 수 있는 기금의 모집 등 우리도 보다 적극적이고 구체적인 행동과 참여의 계기가 되었으면 하는 바람을 갖게 된다.

영혼을 따뜻하게 해주는 믿음과 사랑의 이야기

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작은 기적들 1 - 가족의 소중함을 일깨워주는 특별한 이야기
이타 핼버스탬, 주디스 레벤탈 지음, 김명렬 옮김 / 바움 / 2008년 11월

“우리는 고통 속에서 다른 사람을 위로할 연민과 지혜를 얻는다.”고 한다.

세상의 힘겨움이 온통 나에게만 지워지는 듯한 고통, 불행한 나날, 누군가로부터의 잊혀 짐, 고립, 소망의 좌절, 갑자기 다가오는 사고 등은 우리에게 삶의 즐거움과 행복, 사랑의 마음을 앗아가 버린다.

이 두 권의 책은 이렇듯 고통스러워 보이는 세상에, 상상할 수 없는 치유의 힘이 우리에게 항상 함께하고 있음을 보여준다. 자신을 세상의 빛에 내놓은 부모로부터 떨어져, 입양된 아이가 갖는 외로움과 간절한 그리움이 잘못 걸은 전화로 다시 찾게 되는 신비로운 우연의 힘, 처음 찾아본 조상의 묘역에서 만나게 되는 잊혀 진 가족들과의 만남, 부모세대의 작은 도움이 오랜 세월과 거리를 뛰어넘어 다음세대의 아이들에게 찾아오는 행복의 재회 등 가족의 소중함과 따뜻함이 기적처럼 펼쳐진다. 수취인 없는 위문편지에 답장이 오고, 그것이 그들을 생의 동반자로 이끌고, 누군지도 모르는 전차대원의 전쟁에서 피어난 동료애가 훗날 자매들의 남편으로 만나게 되는 가슴 따뜻한 행복의 기운이 넘쳐흐른다.

한편, 아이를 갖고 싶어 하는 불임여성에게 아이가 잉태되고, 입양한 아이를 위해 자신을 희생하는 모성애의 감동과, 도움의 손길이 없는 산모가 무작정 들어간 집에 오랜만에 들른 그 집의 딸이 마침 산부인과 간호원이기도 하고, 아내의 임박한 출산에 발을 동동 구르는 차편 없는 남자를 데려다준 행위가 언니의 가족을 구원하는 길이 되어버리기도 하는 우연들은, 우리가 행하는 작은 친절과 배려, 소망이 우리를 잊지 않고 어느 순간에 나를 위한 친절과 배려로 돌아 옮을 보게 된다.

이 저작물의 제목과 같이 112편의 ‘작은 기적들(small miracles)'이 펼쳐진다. 어느 하나 따뜻함이 묻어나지 않는 글이 없다. 진정함과 사랑이 충만한 이야기들로, 그리고 삶의 의미를 있는 그대로의 이야기들을 통해 지극히 편하게 그 소중함을 일깨워준다.

다만, 유대교를 중심 신앙으로 하여, 종교적 색채가 짙게 스며있어, 부자연스럽게 신의 가호나 배려로 연결 짓는 많은 귀결들이 거북하게 하기도 한다. 또한, 자리를 떠난 직후 폭탄 테러로 생명을 건졌음을 신의 보이지 않는 보살핌이라 찬양하지만, 그들이 떠나고 난 뒤 그 자리에 앉아 산산조각난 사람들은 그들의 신이 왜 보호하지 않았는지와 같은 배타적인 이기적 유일 신앙이 보여 지는 것 같아 안타까움도 배어난다.

그럼에도 가족을 위하여, 여성을 위하여 의 2권으로 우리에게 소개된 이 ‘작은 기적들’ 시리즈는 우리들 인생의 축복을 위해 지금도 우리 주변에 무수한 기적이 일어나고 있음을 알려주고 있다. 문득 이 우연이 내게도 다가와 충만한 행복으로 우리가족을 에워싸기 시작했음을 깨닫게 된다. 아름다움과 따스한 평온이 가득한 저술이다.

“다른 사람의 고통을 느끼는 가슴은 가끔 그 고통을 치유 할 수 있는 능력이 되곤 한다.”

[작은 기적들 1,2]설문

[작은 기적들] 서평단 설문 & 리뷰를 올려주세요

•  서평 도서의 좋은(추천할 만 한) 점

 1,2권에 실린 총 112편의 일화(逸話)는 우리 사람들이 겪고 있는 상실과 좌절, 삶과 죽음의 고통이  사랑과 행복으로 변하는 이야기들이다. 이들 중 어느 한 편의 이야기는 우리들 누군가의 이야기가  될 수 있어, 모든 이에게 마음의 평온을 주는 복음서로서의 역할을 수행한다. 곁에 두고 위안이 필요 할 때 따뜻한 손길로 우리의 마음을 달래줄 수 있는 책이다.

•  서평 도서와 맥락을 같이 하는 '한핏줄 도서' 

[마음을 열어주는 101가지 이야기]

자제와 절제, 겸손과 겸허함,  인생의 경외심, 추억, 나이듦, 세월으 흐름에 대한 여유로운 시선,기다림의 미학, 심성을 차분히 가라앉혀주는 삶을 지탱해주는 고귀한 가치들이 빛난다.
가정의 소중함, 영혼이 아름다운 여자들 이야기등 1,2,3 의 완결편으로 구성되어있는 잭 캔필드의 인생 에세이

•  서평 도서와 동일한 분야에서 강력 추천하는 도서

   [사랑하는 사람에게 주는 25가지 이야기 ]

    가정의 소중함을 일깨워주는 이야기, 베품의 이야기들, 진정 우리에게 소중한 재산이 무엇인지를 깨닫게 하는 영혼의 에세이 

•  서평 도서를 권하고 싶은 대상

   사랑을 잃은 사람, 가족을 잃은 상실의 고통을 겪는 사람, 삶의 좌절로 번뇌하는 사람, 세상에서의  고립과 외로움으로 생의 의미를 찾지 못하는 사람, 그리고 일상의 힘겨움에 용기가 필요한 우리들과 기적을 믿지 않는 모든 사람들.

•  마음에 남는 '책속에서' 한 구절

   “어머니의 사랑은 / 꽃잎마다 달콤한 향기를 머금은 / 향기로운 장미와 같다네.

    사랑을 받을 때가 아니라 / 진정으로 사랑할 때 / 그대는 축복을 받는다.”

   “친절한 행동은 얼마나 멀리까지 퍼져 나갈까? 그것은 지구의 반대편까지 퍼져 나갔다가 우리의 집 현관으로 되돌아온다.”

   “다른 사람의 고통을 느끼는 가슴은 가끔 그 고통을 치유 할 수 있는 능력이 되곤 한다.”

가족의 해체, 현대인의 깊은 정신적 상흔을 말한다...

붉은 애무
에릭 포토리노 지음, 이상해 옮김 / 아르테 / 2008년 10월

상실, 공허감, 부재가 던지는 정신의 상흔(傷痕)이 너무도 고통스럽게 그려져 있다. 아버지의 부존재, 어머니의 사랑에 대한 무지, 그래서 메마른 세상에 내던져져 고립과 고독을 영양분으로 성장한 남자,‘펠릭스 마레스코’. 생명의 잉태, 출산, 그리곤 아이만을 남기고 훌쩍 떠나버린 아내. 그에게 더없이 소중한 아이, ‘콜랭’만이 남겨졌다.

그가 할 수 있는 모든 것, 칭얼대는 아이에게 아버지로서 할 수 있는 세상의 행복이란 가치 모두를 주려한다. 그러나 육아에 대한 외부모(싱글 파파)로서의 한계는 엄마의 복장, 금발머리와 원피스, 그리고 가공의 가슴, 냄새까지 가장한 기형적 모성애를 동원하게 한다.

아비로서의 사랑과 정성만으로 아이의 성장과 발달이란 과정을 온통 충족시키에는 미흡한 무엇이 존재 할 수밖에 없는 것인가? 작품의 일관된 맥락은 오늘 우리사회가 당면하고 있는 가족제도의 붕괴, 특히 외부모에 의한 자녀 양육의 사회 심리학적 성찰이랄 수 있겠다.

작가의 말과 같이 부성이 모성을 대체할 수 없는 것인가? 의 추상적, 비본질적 문제라기보다는 남녀의 성적 본질에 대한 도덕적, 사회적 가치와 그 부모로서의 성적(아버지와 어머니라는)의무에 대한 불이행이 인간의 정신적 성숙에 미치는 사회학적, 심리적, 생태학적, 인류학적 고찰이라고 까지 할 수 있을 것 같다.

교통사고로 죽어버린 아이, 그 아이는 더 이상 존재하지 않는다. 아이를 태우고 다니던 빈 유모차를 끌어야 비로소 세상을 지탱할 수 있는 남자. 그 어떤 물건과 장소, 언어의 끝자락에도 아이와의 추억이 살아있는 남자. 그러나 아이는 엄마로 변장한 아빠의 보살핌보다, 어쩌다 나타나 안아주는 엄마를 향해 달려가고 행복한 미소를 짓는다.

사랑을 받지 못했던 남자, 아버지가 누군지 모르는 남자, 엄마의 사랑을 기대하지 못했던 남자의 손상된 심리가 보여주는 자기아이에 대한 집착은 광기로 표현된다. 잔인함과 연민이 중첩되는 이 모순된 사랑은 질투로 왜곡되기도 하고, 끝내는 증오와 분노로 일그러진다. 두려워진다. 역사시대 이래, 전통적으로 인간들이 수호해오던 가족과 생식과 양육의 도덕률이 물신과 쾌락이란 욕망의 추구로 전도(顚倒)된 오늘날, 그 신성한 가치는 몰락하고 사라져가고 있다. 기형적 괴물로 변해버린 인간들이 점차 증가하기만 하는 듯하다. 립스틱 ‘붉은 애무’를 짙게 바르고, 여장을 하고 경찰서에 출두하는 남자의 뒷모습에서 섬뜩하게 드리워진 공포의 자락을 본다.

협력이야말로 가장 적극적 공격이자 방어다!

콜래보 경제학 - 새로운 부와 네트워크를 창출하는 콜래보레이션 성공전략
데본 리 지음 / 흐름출판 / 2008년 10월

'프레너미(Frenemy; Friend+Enenmy)'의 시대인 오늘의 경영환경은 “‘협력’이야 말로 적극적인 방어이자 공격”이라고 주창된다. 이 저작은 이렇듯 개별기업이 저마다 보유하고 있는 시장에서의 자기영역과 특성만으로 치열한 경쟁 환경에서 유아독존식 존재와 유지성장이 어려워지고 있음을 지적하고 있다.

소비자에 대한 제한된 이미지와 고객층을 가진 특정 브랜드, 기업 등이 변화의 이미지 창출을 통해, 보다 확장된 시장을 확보키 위한 전략으로서, 기업간, 브랜드간, 나아가 공간, 인물(스타)과의 제휴, 협력, 믹스는 자사(自社)의 제품이나 서비스를 폭발적으로 확산시키기 위한 타 네트워크에의 진입을 의미한다.
[루이비통의 아트 콜래보래이션 예]
이제 동종업종간의 경쟁시대는 막을 내리고 있다. 의류업체가 가전업체의 경쟁자로 불쑥 나타나기도 하며, 전자회사가 화장품회사에게 고객을 빼앗기는 시장이 되고 있다. 야채가게에서 백색가전업체가 공통된 고객층의 마케팅 기법을 벤치마킹하여야 하며, 저가 브랜드가 어느 날 고가 브랜드의 수요를 사로잡기도하는 그야말로 산업간 컨버전스(Conversions)가 급격하게 진행되고 있는 무한경쟁의 시장 환경임을 직감하게  된다.

이러한 시장 환경에서 기업이 선택할 수 있는 전략으로서 서로 다른 고객층을 가지고 있거나, 차별화된 브랜드 이미지를 가진 기업 간의 제휴나 협력은 고객층의 확대와 이미지 변신에 획기적인 성과를 제공할 수 있다. 저자는 이러한 협력관계를 통한 기업성과의 시너지를 창출하는 경제적 개념을 '콜래보노믹스(Collabonomics; Collaboration+Economics)'라 하고, 서로 다른 네트워크에 진입함으로써 얻어지는 폭발적인 수요의 확장은 1+1⪳2의 효과를 만들어 낼 수 있다는 일종의 수확체증의 법칙이 지배할 수 있음을 주목하고 있다.

이들 콜래보래이션의 사례로서 ‘LG전자와 프라다(PRADA)'의 제휴 산물인 ’프라다폰‘의 성공적인 론칭을 비롯하여, '루이비통(Louisvuitton)'의 ’스테판 스프라우스‘, ’무라카미 다카시‘와 같은 유명 아티스트와의 협력, 대형할인점 ’타깃‘의 고급디자인 브랜드와 공조를 통한 수요계층의 확장 등은 콜래보노믹스의 전략적 가치에 매료되게 하기까지 이른다.

한편, 다섯 유형으로 분류하여 설명되는 콜래보래이션의 전략적 특성과 성과를 실증적 사례를 통하여 그 적용과정에서 실전적 전술, 구체적 형태까지 친절하게 소개하고 있어, 콜래보래이션 전략전술집(輯)으로서도 활용하기에 손색이 없다.

스낵컬쳐(Snack Culture)로 대변되는 오늘의 일회성 문화에 편승하면서 희소성과 가치를 잃지 않기 위해 루이비통이 선택한 ‘아트 콜래보래이션’, 타깃이 가치를 무기로 극과 극을 넘나드는 H&M과의 협력, 소니와 애플의 ‘공간 콜래보래이션’으로서의 플래그십 스토어(Flagship Store), 나이키의 ‘스타 콜래보래이션’을 통해 브랜드 지향의 정체성을 비롯한 스타 레거시(legacy)의 이용방법, 아모레퍼시픽의 ‘시에나 밀러’로 인한 우연이 만들어낸 파파라치 마케팅까지 화려한 콜래보래이션의 사례들이 실전의 응용례로서 멋지게 수놓아지고 있다.

가격대와 관련 없이 물건의 가치를 따져 구매하는 '가치 사냥꾼(Value Hunter)'인 오늘의 똑똑한 소비자가 주도하는 시장에 적응하기위한 기업의 브랜드전략, 마케팅전략, 경영전략으로서 소비자의 마음을 훔치기 위한 마인드 점유율이 중대한 시대이다. 그래서 “브랜드간 경쟁력을 유기적으로 결합해 시너지를 발휘하는” 콜래보래이션은 소비자와 공존하며 성장할 수 있는 최선의 기업성장 프로그램으로서 당분간 시장중심을 누비는 언어가 될듯하다.

평이하고 수월한 언어로 쓰여진 이 저작은 하이터치마케팅, 감성마케팅이란 근자의 화두와 어울려 다양한 영역의 전문 집단들이 상호 경쟁과 협력, 그리고 다시 분열과 제휴로 이어지는 그 속사정을 이해하는 언어로서도 가치가 있다. 그야말로 21세기는 무수히 새로운 가치가 등장하고 사멸하는 혼돈의 시기임이 분명하다...