그림을 좋아하고 병이 있어

그림을 좋아하고 병이 있어 - 병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음에 대하여
신채윤 지음 / 한겨레출판 / 2022년 4월

“나, 타카야수동맥염이라는 희귀 난치병을 앓고 있어.”(p.43)

100만명 중 2명 꼴로 발생한다는 희귀 난치병인 ‘타카야수동맥염’. 솔직히 처음 들어보는 병명이다. 『그림을 좋아하고 병이 있어』는 바로 이렇게 이름도 생소한 병과 삶의 순간들을 함께 하고 있는 10대 소녀의 이야기를 담고 있다. 저자 자신의 이야기인 셈이다. 

너무 어린 나이, 한창 자신의 꿈을 향해 밝게 빛날 나이에 희귀 난치병에 걸린 그녀가 자신을 소개하는 글과는 제목으로 책을 펴냈다. 제목이 참 마음 아리다. 그림을 좋아하는 평범한 소녀 같지만 곧이어 병이 있다고 고백하는 그 문구 말이다. 

자신의 이야기를 한다는 것이 쉽지 않을테고 그것이 희귀 난치병을 가진 본인의 이야기라면 더욱 힘들터. 자칫 동정을 바라는 글이 될 수도 있고 또 경우에 따라서는 듣는 이가 어떻게 위로를 건내야 하는 마음에 당혹스러울수도 있는데 저자는 비교적 담담하게 자신의 이야기를 써내려 간다. 

책 중간에 자신이 병 때문에 주변으로부터 도움을 받는 부분에 대한 언급을 하고 있는데 미안해 하기보다는 고마워 하기로 했다는 말과 함께 그럼에도 자신에게 신경을 써야 하는 주변으로 인해 다른 이에게 갈 배려마저 자신이 받을까 미안해 하는 모습을 보면 마음이 아프기도 했다.

어떤 사람들은 자신이 처한 상황 때문에 자포자기 상태가 되어 어쩔 수 없다고 말하기도 하는데 그런 말조차 저자는 싫다고 말한다. 자신의 다리에 모래 주머니가 매달려 있다고 할지언정 그걸 매달고도 달릴 수 있도록 하겠다는 각오가 지금의 나에게 참으로 많은 것을 생각하게 만든다. 
 

 

얼마나 힘들지에 대해서는 나는 절대 말할 수 없을것 같다. 그런데 저자도 그렇지만 저자의 가족들도 저자를 최대한 평소처럼 대하고 서로가 사랑으로 대하려는 모습이 인상적이다. 병에 걸렸던 걸리지 않았던 그 이전이나 이후나 늘 똑같은 모습으로 대하고 있다는 점도 참 인상적이였던것 같다.

집안에 아픈 사람이 있으면 여러모로 참 힘들다. 웃는 것도 조심스럽고 그렇다고 우울한 모습으로 있기도 힘들다. 그렇지만 가족이라는 이름으로 힘들 때 함께 그 시기를 잘 이겨내려 애쓰는 모습들, 특히 일상에서 보여주는 서로에 대한 소소한 표현들이나 관련된 에피소드들을 보면 저자가 어쩔 수 없다고 포기하고 주저않지 않는 이유를 알 수 있게 하는것 같아 지금 이 시간을 살아가는 우리에게 삶의 의미를 좀더 일깨워주는 책이 아니였나 싶다. 

- 출판사에서 도서를 제공받아 본인의 주관적인 견해에 의하여 리뷰를 작성했습니다.