눈으로 걷지 말고 믿음으로 걸어라!

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

시각 장애나 자폐를 포함한 복합 장애를 가진 렉스.

희망과 절망 사이에서 강력한 사랑과 믿음으로 희망쪽에 훨씬 더 무게를 두고 아이가 행복하게 사는 것이 중요함을 일찍이 깨닫고 세상 속으로 들어가 살기를 소망하고 피아노(음악)가 열쇠가 되어 성공적으로 세상 속으로 들어갈 수 있게 된 감동 스토리를 담고 있다.

캐슬린이 학교에서 개별화 교육계획을 위한 긴급회의를 요청하고 담임을 비롯한 선생님들을 향해 거침없이 쏟아내는 항변내지 호소에서는 내 감정이 조금 격해지기는 했지만 대체적으로 담담하게 읽었다. 사실 감동적이라고 적었지만 생각만큼 감동적이지는 않았다. 눈물 많은 내가 납득하기 어려울 만큼 의외였다.
어쩌면 장애란 것을 가까이에서 보아왔고 수시로 함께 분노해 왔기 때문일런지도 모른다.  

렉스는 두 개의 세상으로 분리된 피아노를 칠 때의 편안함과 조화로움이 존재하는 세상과 그 외의 다른 공간에서는 힘겹게 싸우고 극복해야 하는 투쟁의 세상이 존재한다.
말 그대로 전투적이 될 수밖에 없다.

그들이 살아가는 세상은 결코 녹록치 않다.

장애인이 살기 좋은 나라인 미국에서조차 그러할 진데 우리나라야 말해야 무엇 할까?

그네들이 학부모가 주눅들지 않고 당당하게 삶을 꾸리며 세상과의 관계를 긍정적으로 재설정할 수 있도록 돕고 가르치기 위해 심리학자를 상주시키는 것이며 시스템이나 교육 제도 등이 많이 부러웠다.

실제 장애를 키운다는 것은 책에 쓰인 것보다 훨씬 더 고단하고 힘들다.

볼 수 없는 아들 때문에 한시도 한 눈 팔 수 없을 테고 캐슬린이 이혼을 한 것처럼 장애를 키우는 대부분의 사람들이 이혼을 하게 되고 그로 인한 경제적 어려움은 결국 장애 앞에 패배자를 만들게 하거나 실리적으로도 위축되게 만든다. 장애아를 키우면서 생기는 죄책감도 아이를 키우는 부모에게는 극복하기 힘든 일이며 장애를 인정하기까지도 무척 괴로운 일이 아닐 수 없다. 누구도 내 자식이 장애로 태어날 것이라 생각하지 못했을 테니까.

장애아를 키우는 것이 한 개인이 아닌 사회 전체가 나서서 함께 키우는 사회적 분위기나 제도적인 장치가 마련되어 그들이 덜 힘들었으면 좋겠다는 간절한 바램이다.

어쨌든 장애를 가진 아이를 키우는 일은 보통 일은 아니다.  그렇기에 감히 따라하겠다는 생각 조차 들지 않으며 대단히 존경스럽다.

세상의 장애아를 가진 부모들이여 힘 내시길...