렉스

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

선천성 시신경형성부전 즉 쉬운말로 시각장애와 좌,우뇌의 불안정한 결합으로 인한 운동신경장애 그리고 자폐를 가지고 있는 아이 렉스 이 책의 주인공이다. 이런 장애를 가지고 있으면서도 음악적인 재능은 거의 천재적인 소질을 가지고 태어난 아이가 바로 렉스이다. 이 책은 렉스의 어머니 캐슬린 루이스가 렉스를 출산하고 양육하면서 렉스에 대한 모든것을 기록한 육아일기 형식의 글이다. 자식을 둔 부모라면 한번쯤 느꼈을  심정들이 고스란히 묻어 있다. 아이를 임신하고 이름은 뭐로 정할까 하는 생각으로 오랜날을 행복한 고민에 빠지기도 하고 정기검진을 받을때 마다 혹시나 하는 두려움도 가지고, 마침내 세상에 첫 신고를 할때의 그 울음소리와 꼭 나만 바라보고 웃는것 같은 아이의 얼굴을 보면서 행복에 젖은 감정들을 가지고 있을 것이다. 

렉스의 어머니 또한 우리와 동일한 느낌과 기대를 가지고 있어다. 하지만 마치 운명의 장난처럼 렉스는 시각을 포함한 복합장애를 가지고 이 세상에 태어나고 그런 렉스를 키우면서 겪게 되는 고통 그리고 희망을 독자들에게 전해준다. 

이 책을 읽고 있노라면 가슴이 아리다. 비록 장애우들을 이해한다고 하지만 그건 허언일 뿐이다라는 생각이 든다. 이런 가정의 부모들이 겪는 고통을 이 책을 통해서 아주 작은 부분이나마 이해할수 있다고 하면 그 또한 감상적이라고 할 수 있을 정도로 직접 겪어보지 못한 이들이 뭐라 단정하기 힘든 문제라는것은 사실이다.

또한 이 책을 통해서 우리의 현실을 다시한번 뒤돌아봐야 할 것이다. 사실 이 책을 읽으면서 두가지 생각이 들었다. 정말 참으로 부럽다라는 생각, 그리고 부끄럽다 쥐구멍이라도 있으면 들어가고 싶다라는 생각. 렉스는 물론 선천적인 음악적 재능이 있는 것만은 사실이지만 만약 렉스가 대한민국에서 자라났다면 어떻게 되었을까라는 생각이 든다. 그만큼 우리의 사획복지 특히 장애우들에 대한 정책이나 지원은 렉스의 환경에 비교할 수 없을 정도이다. 나와 다른 사람은 비정상이라는 관념에 사로잡혀 있는 사회, 그리고 편견과 지원이 없는 사회에서 과연 선천적인 재능이 있다고 해도 과연 그런 재능을 발현할 수 있었을까 하는 생각이 든다. 렉스의 이야기는 물론 한개인의 이야기이지만 나아가 장애우들의 이야기를 대변해주고 있다고 해도 거짓이 아니다. 

물론 사회적 국가적 지원이나 생각이 하루 아침에 바뀌지는 않을 것이다. 하지만 우리 비장애우들의 생각부터 고쳐 나가야 할 때이다. 이 책이 주는 메시지가 과연 무엇이겠는가 복합장애을 가진 아이를 세상과 소통하도록 노력한 한 어머니의 성공스토리일까? 아니면 장애우들도 노력하면 성공할 수 있다? 적어도 그런 메세지는 아닐 것이다. 필자가 전하고자 하는 메세지는 다름아닌 아이에 대한 부모의 사랑일 뿐이다. 장애우든 비장애우든 간에 하늘이 주신 아이에 대한 열정과 사랑이다. 그리고 장애라는 벽을 넘어서는 방법을 제시해주고 있다. 물론 그 벽은 장애우가 아니 비장애우들이 넘어야 할 벽인것이다. 비장애우들만이 그 벽을 인식하지 못하고 있기 때문이다.  

개인적인 바램이 있다면 이 책을 통해 대한민국의 사회복지와 정책에 대해서 그리고 비장애우들의 사고에 대해 다시 한번 생각하고 검증되는 계기가 되었으면 하는 바램이다.