자폐의 거의 모든 역사 - 존 돈반, 캐런 주커

자폐의 거의 모든 역사 - 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나
존 돈반.캐런 저커 지음, 강병철 옮김 / 꿈꿀자유 / 2021년 6월

대중매체가 가진 힘이 크다는 것을 새삼 느끼게 된다. 과거 더스틴 호프만과 톰 크루즈 주연의 「레인 맨」에서 더스틴 호프만은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 인물로 나왔다. 그 영화는 자폐에 대한 우리의 생각을 바꿔 놓았다. 자폐가 가진 특징과 가족에게 영원한 숙제처럼 남는다는 것을 알았다. 한국에서도 최근에 챙겨보았던 드라마 「이상한 변호사 우영우」에서는 자폐 스펙트럼을 현실적으로 그렸다. 물론 우영우 변호사처럼 특별한 재능을 가진 사람도 있겠지만 그렇지 않은 사람도 있게 마련이라는 것을 안다. 이처럼 대중매체에서 거론됨으로써 다른 사람들에게도 자폐에 대한 인식을 바꿀 수 있다.

처음 자폐증에 대한 병명도 나오지 않은 상태에서 부모들은 자기 안에 갇힌 아이를 어떻게 대해야 할지 몰랐다. 의사들은 정확한 병명을 알 수 없었고, 백치나 정신박약 등의 한 갈래로 보았던 거다. 자폐증이라는 병명이 생긴 것은 2차대전 즈음이었다. 자폐증이라는 병명이 나타나기 전까지는 그 모든 책임을 엄마에게 돌렸다는 것이 충격이었다. 엄마가 자녀를 충분히 사랑하지 않기 때문에 생긴 병이라고 일컬었던 거다.

자폐 스펙트럼을 가진 자녀를 학교에 보내고 싶었으나 받아주는 학교가 없었다. 아이들에게 피해를 줄 거라는 염려였던 것 같은데, 그 또한 하나의 차별과 편견이라는 것을 알게 했다. 시설에 입소했을 때 인력 부족으로 제대로 관리되지 않았던 것과 수은이 들어간 MMR 백신과 자폐증 사이의 관련성을 의심해 논란이 되었다.

자폐에 대한 100년의 역사가 있기 때문에 우리는 자폐 스펙트럼을 이해하고 인식할 수 있었을 것이다. 자폐증에 얽힌 100년의 역사를 우리 주변 인물들의 이야기로 채워 읽기도 쉬웠고, 좀 더 깊이 들여다볼 수 있었다.

드라마나 영화라는 것도 하나의 작품으로 끝내서는 안 된다. 우리가 몰랐던 것에 대하여 깊이 생각해보고 인식의 폭을 넓혀야 한다는 것을 알게 했다. 자폐의 역사를 읽으며 자폐인을 이해할 수 있을 것이다. 자폐인의 가족에 대한 이해도 필요할 것이다.

자폐적 ‘다름’의 인식의 확산은 자폐인 가족과 의료진들의 끊임없는 노력과 눈물, 싸움의 결과다. 우리 사회에는 다양한 집단이 있으며 그 하나가 자폐인일 수도 있다는 것을 알아야 한다. 여러 사람이 함께 있을 때 자폐인을 괴롭히는 사람이 있다면 누군가 나서 자폐인임을 밝히며 이해를 바라고 배려해주는 사회가 된다는 성숙한 시민의식이 필요하다. 인식의 변화가 필요한 시점인 거다. 우리와 다르다고 하여 배척할 필요도 없으며 공동체의 일원으로서 함께 살아가야 할 존재라는 것을 인식해야 한다.

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