장애를 극복한 소년 렉스

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

연애소설 처럼 운명과도 같은 남편 윌리엄을 만나 결혼을 했고 한 아이에 엄마가 된다는 생각에 부푼 꿈을 꾸었을 캐슬린.
하지만 그런 평범함을 꿈꾸는 그녀에게 신은 가혹하리 만치 어려운 운명을 내맡기는데.....

시각과 자폐의 복합장애를 가진 아이 렉스!
아이는 길고 가는 손가락을 뽐내며 조각가가 빚은 듯한 손톱이 앙증맞게 달려있는 예쁜아이가 태어났지만 렉스의 뇌에 있는 혈종을 제거해야 하는 엄청난 수술이 기다리고 있다.
수술이 있은 후 렉스의 두 눈은 사물에 시선을 고정하고 전혀 움직이지 않는다.
의사는 선천적으로 시신경이 제대로 발달하지 못해서 렉스가 앞을 보지 못하다고 했다.
소위 ‘시신경형성부전’이라고 했다.
렉스는 세상에 태어난 지 겨우 6개월밖에 되지 않았지만, 시각장애아센터를 다니면서 손가락으로 혼자 식사를 하는 것을 배우고 자신에게 맞게 주변 사물들을 탐구하는 법을 배우기 시작했다. 이런 것들을 통해 렉스는 희망을 스스로 배워 나간다.
하지만 렉스의 뇌에 있는 혈종이 다시 커지지 않도록 하기위해 뇌에 션트를 삽입해야하는 수술을 받게되고 그 후로 뢱스의 상태는 주변에 아무런 관심이 없고, 무기력 해지면서 눈에 띄게 허약해지고 있었다.
또 하나의 아픔.
렉스의 극단적인 감각 인식은 자폐아의 전형적인 특성이며, 손과 팔을 턴다든가 혹은 자기 턱을 대리고 탁자를 규칙적으로 두드리는 따위의 여러 가지 반복적인 행동 양상 역시 렉스가 자폐아의 특징을 보이고 있다는 사실이었다.

어느날 렉스가 고전음악과 피아노에 관심을 갖게되면서 피아노는 아들의 눈이 되었고, 아들이 만들어내는 피아노의 소리는 그의 목소리가 되었다.
중복장애를 가진 렉스를 위해 어머니 캐슬린에 눈물겨운 사랑과 노력으로 장애라는 난관을 극복하며 음악적 천재성을 발견하고 빛낼수 있었던 것은 아이가 세상과 소통할 수 있도록 체계적인 재활교육이 이루졌고 어머니라는 위대한 힘이 있어기에 가능했었던 것이다.

우리주변에는 많은 장애를 둔 부모와 장애아들이 많이 있다. 우리들의 편견된 인식이 이들에게는 큰 상처가 될 수 있고, 우리들의 따뜻한 관심이 이들에게는 큰 힘이 될 수가 있다.
또한 사회적으로 장애아동들을 위한 체계적인 프로그램 개발과 많은 고급인력 특히 전문치료사들 언어치료사, 심리치료사 등 많은 분야에 선생님들이 다양한 활동이 우선되어야 한다고 본다.

이책을 통해 포기하지 않는 삶을 배웠고 따뜻한 사랑의 소중함을 느꼈다.
우리주변에 많은 소외된 사람들을 다시 한 번 되돌아보는 계기가 되었던 시간이었다.