데이먼의 이야기를 듣다.

에이프릴 풀스 데이 - 상 - 데이먼 코트니는 만우절에 떠났다
브라이스 코트니 지음, 안정희.이정혜 옮김 / 섬돌 / 2007년 3월

데이먼은 말한다. 아니 호소를 한다.
자신과같은 혈우병을 가진 게다가 에이즈라는 병에까지 감염이된 사람의 삶이 어떤지를 들여다 보아 달라고 그리고 그 속에 감추어진 진실을 보라고 호소한다.그러나
자신의 삶이 결코 불행하지 않음을 그리고 자신의 병이 결코 자신의 잘못이 아님을 이야기한다.
브라이스 코트니는 짧은 생을 살다간 자신의 아들의 삶을 써내려가며 또 어떤 맘이 들었을까?
한번으로 지켜보기 그리 만만치 않은 불치의 병을 앓다가 결국 자신보다 먼저 생을 마감한 아들의 이야기를 다시 한번 들추어 낸다는것이 쉽지는 않았으리라.
하지만 아들과의 약속으로 그는 또 한번 용기를 낸다.
아들이 겪었던 수많은 고통과 그리고 가끔은 행복했던 삶을 세상에 알려 세상 사람들이 이런 불치병 환자들이 보통 사람처럼 살 수는 없지만 행복할 수도 있으며 제대로된 치료도 받지 못하는 현실을 알 수 있기를 바라는 아들의 마음을 이야기하고자 용기를 냈으리라.

혈우병이라하면 우린 모두 피가 멎지 않아 죽는 병이라고만 알고 있다. 그러나 이 병은 겉으로 흐르는 피가 문제가 아니라 속으로 멍이 드는 출혈이 커다란 문제이며 엄청난 고통을 동반한다는 진실을 알게 해 주었다. 그리고 그때마다 항상 혈우병환자에게는 없는 혈액 응고인자를 수혈받아야한다는 사실도!
이미 많이 자란 두 아들에게도 나타나지 않았던 혈우병은 왜 이 데이먼이란 막내 아들아이에게 나타나게 된것일까? 데이먼의 입장에서는 머피의 법칙이 적용된 경우라 할 수 있겠지만 엄마의 헌신과 아빠의 사랑으로 그런 비관적인 생각을 갖지 않았으며 자신의 처지를 잘 받아들일 수 있는 낙관적인 아이로 자랐다. 더 나아가 자신의 처지를 보상받으려는듯 더 자신감 넘치는 삶을 살아가는 성격으로 자라났다고 해야할까?

그래서 데이먼에게는 짧은 생이 비록 많은 고통속에 있었지만 그리 불행하지만은 않았다는 생각이다.
아니 오히려 행복했다고 하는게 맞다. 끝까지 사랑으로 헌신하는 엄마와 항상 바른길을 알려주는 아빠, 그리고 자신을 자신보다 더 사랑해주는 셀레스트가 있었으니 말이다. 이제 나는 그의 의도대로 혈우병이란 고통을 견디는 것만으로도 충분한 대가를 치르고 있으며 의료계의 부당한 처사들을 도리질치게 만들었으며 수혈로 인한 에이즈감염이건 동성애에 의한 것이건 한 인간의 고통을 제대로 볼 줄 알고 동정의 마음을 갖는다.
죄는 미워하되 사람은 미워하지 말라했듯이 그들의 처지를 조금이지만 이해하려 한다.