치매인 돌봄에 우호적인 공동체를 위한 해법

여전히 같은 사람입니다 - 치매, 그 사라지는 마음에 관하여
린 캐스틸 하퍼 지음, 신동숙 옮김 / 현대지성 / 2021년 5월

2010년 TIME 표지는 알츠하이머라는 글자와 함께 절반은 희미하게 처리된 얼굴이 등장했습니다. 다른 질병에선 찾아볼 수 없는 '소멸'을 표현했습니다. 치매(dementia)의 뜻이 de(잃다) + mentia(정신)라는 것부터가 마치 정신이상이라는 정신 질병처럼 와닿습니다. 이런 편견은 우리가 치매에 대한 무의식적인 두려움을 가짐과 동시에 치매인을 바라보는 관점 자체를 왜곡하게 됩니다.

10년 동안 다양한 관점에서 치매를 바라본 린 캐스틸 하퍼 저자는 치매인과 비치매인의 간극을 좁히는 여정을 <여전히 같은 사람입니다>에서 보여줍니다.

흔히 치매를 '긴 작별'이라고 부릅니다. 치매를 앓는 가족을 두면 가장 먼저 받는 질문은 "너를 알아보셔?"일 정도로 치매는 잊힘에 관한 질병입니다. 하나 둘 잊어버리는 치매인 만큼이나 보호자 역시 치매인을 '낯선 사람'처럼 바라보게 됩니다.

65세 이후 노인 치매 유병률이 10퍼센트가 넘고, 85세 이상 노인 치매 유병률은 40퍼센트에 달합니다. 이런 높은 비율임에도 우리는 치매에 대해 얼마나 알고 있을까요. 그저 정신을 잃고 아이가 되어버린, 통제가 안 되는 미치광이 취급을 하진 않는지요.

<여전히 같은 사람입니다>는 요양원에서 치매 노인 담당 목사로 근무한 경험과 외할아버지의 치매 경험을 바탕으로 삶에 대한 통제력을 잃는 치매에 대한 두려움의 근원을 파헤칩니다. 치매의 다양한 측면을 알면 알수록 복합적이고 역동적인 치매인들을 이해하게 됩니다. 내가 치매에 걸리지 않더라도 가족, 친구 등 삶에서 어떤 식으로든 치매에 영향을 받는 만큼 비치매인으로서 치매인을 바라보는 관점을 새롭게 할 수 있습니다.

"치매인은 그저 자기 자신의 문제만으로 사라지는 것이 아니다. 다시 말해, 치매는 개인의 뇌 기능 부전의 문제만이 아니다. 치매는 우리 모두의 기능 부전, 즉 대중의 병든 사고와 관련이 있다." - 책 속에서

<여전히 같은 사람입니다>는 우리 사회에 널리 퍼져 있는 악성 사회심리에 대해 깊이 고민합니다. 개인의 가치를 재정적, 물리적, 지적 능력에 비추어 규정하는 관습이 문화, 경제, 의료 시스템 전반에서 횡행합니다. 치매인을 세상에서 배제합니다. 돌봄의 손길이 필요한 육체가 문화적 경멸의 대상이 되고, 노인 차별과 혐오가 암묵적으로 자리 잡고 있습니다.

요양원에 관한 저자의 생각도 함께 고민할 가치가 있습니다. 자기의지와 상관없이 집에서 쫓겨나 주변부로 이동하는 노인 돌봄 실태를 꼬집습니다. 그럼에도 요양원 있는 세상보다 더 나쁜 것은 요양원 없는 세상이라는 이 지점이 불편하다고 고백합니다. 24시간 계속되는 돌봄을 할 수 없는 보호자 입장에서는 사회의 지원이 필요하지만, 요양원과 관련한 나쁜 뉴스를 접할 때면 가슴이 답답해집니다. 내가 치매에 걸렸을 때 어떤 돌봄을 받고 싶은가를 생각하게 됩니다.

저자는 '만일 내가 치매에 걸린다면' 대신 '내가 치매에 걸렸을 때'로 용기를 내보자고 합니다. 치매를 앓는 상태로 살고 죽는 것이 그리 두렵지 않은 세상을 희망하게 됩니다. 비치매인과 치매인과의 심리적 거리를 좁히는 표현입니다.

기억력 저하가 정신, 영혼, 마음의 결핍을 의미하지 않는데도 불구하고 다른 질병에 비해 격리, 소외되어 '사회적 사망'이라는 수순을 밟는 치매. 마치 존재하지 않는 사람인 양 취급합니다. 쉽게 비인격화됩니다. '이미 가버린 사람'이라는 생각으로 무의식적으로 치매인을 회피하는 현실입니다.

치매에 걸린 사람은 미치지 않았습니다. 혼란스러운 상태에 가깝습니다. 저자는 몽유병을 앓았을 때 치매인의 감정과 곤경을 대리 경험했다고 합니다. 꿈꿀 때의 경험은 치매인의 삶을 공감하는 데 도움 준다고 합니다.

치매에 우호적인 공동체로 가는 길을 걷고 있는 린 캐스틸 하퍼의 <여전히 같은 사람입니다>는 치매인이 '여전히 사람'임을 잊지 않도록 일깨웁니다. 우리가 흔히 내뱉는 치매를 은유하는 말속에 담긴 두려움의 근원을 살펴, 지나친 두려움에서 오는 악영향을 짚어줍니다. 새벽과 저녁에 어둠과 균형을 이룬 너그러운 빛으로 세상을 따뜻하게 품는 골든아워처럼 노년 golden years을 바라보는 관점을 재정립하게 도와주는 이야기가 가득합니다.