【갖다 버리고 싶어도 내 인생】 희귀난치병 ‘재생불량성빈혈‘과 함께한 6년의 기록

갖다 버리고 싶어도 내 인생
하수연 지음 / 턴어라운드 / 2019년 6월

사 남매 중, 잔병치레가 유난히 잦은 큰 딸이었다. 아빠도 해외 몇 년을 나가계셨던 시절, 올망졸망 4남매를 혼자 키우셨던 엄마는 날 업고 동네 응급실로 뛰기를 얼마나 했는지 셀 수도 없었다 했다. 국민학교 시절, 갑작스러운 호흡곤란으로 귀가 조치를 받기도 했던 기억이 있었으니까.. 다행히도 나이가 들어갈수록 조금씩 건장한(?) 체형으로 잘 자랐고,

아주 가끔 스트레스로 인한 심한 위통이나 두통을 제외하면 건강한 편이고 건강검진도 2~3년에 한 번씩은 챙겨 받고 있는 편이다. 어린 시절부터 자주 아팠던 덕에 생긴 건강 염려증이겠지만, 나이 들어갈수록 주변 지인들의 투병 소식을 접할 때면 마음이 덜컥 내려앉곤 한다.

죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 되는 거 아닌가요?

19세, 대학 졸업전시를 무사히 마치고 멈추지 않는 생리 때문에 병원을 방문했다가 알게 된 재생불량성빈혈. 19세에 졸전이라고? 했는데 중간 이후쯤 보니 독특한 이력의 소유자. 15세에 대학생이 되어 마냥 즐거울 것만 같았던 학창 생활은 그녀의 수명을 갉아먹고 있었다. 제주도에서 서울을 오가며 기록과 사진으로 남긴 수연의 투병기를 읽으며 마음으로부터 응원을 보내게 된다. 쉽게 백혈병이라고 하지만 재생불량성빈혈은 가벼운 병이 아니다. 조금은 들어 알고 있었지만 저자가 지나온 시간들을 써 내려간 투병기는 그녀가 기나긴 터널을 지나 오늘을 건강하게 살아가고 있다는 증거이기도 하다. 골수이식 7년이 지났고 건강한 삶을 살아가고 있는 저자의 건강한 삶을 응원한다. 이 글을 읽으며 의료현장에서 오늘도 일하고 계실 보람님 생각이 많이 나기도 했다. 사람을 위하는 직업 늘 응원합니다.!! 나이 들어 갈수록 절실해지는 건 다이어트도 주름도 아닌 건강이 되어가고 있다. 최대한 건강하게 살아갈 수 있기를... 나도 그대들도...

💉224p.

나는 내 안에서 방황하며 갈피를 잡지 못했다.

이 책에는 투병을 시작한 열여덟 살부터 지금까지

내 안에서 유랑하는 이야기가 고스란히 담겨있다.

💉121p.

병이 힘든 건

시도 때도 없이 찾아오는 구토 때문도 아니고

손가락 까딱하면 몸이 조각날 듯한 근육통 때문도,

멈추지 않는 출혈 때문도 아니다.

확신 없는 하루, 이틀, 보름, 한 달, 세 달...

내가 살아가는 건지 죽어가는 건지 나조차 알 수 없을 때.

그때가 제일 힘들다. 시간만 지나면 되겠지 하고 시작한 투병인데 사실 제일 무서운 건 시간이었음을 깨달을 때.

💉237p.

건강을 잃는 건 단순히 몸이 아픈 것 이상의 의미를 가진다.

상실한다는 말이 더 어울릴지도 모르겠다. 평소 건강한 몸에 감사하고 산 것도 아니면서 아프게 되면, 특히 큰 병에 걸리면 나에게 일어날 수 없는 일이 일어나기라도 한 것처럼 놀라워하고, 힘들어하고, 마음 아파한다.

영원할 거라고 약속했던 건강에게 배신이라도 당한 것처럼.

곧 일상을 되찾겠다 다짐하지만 이내 혼란스러워진다.

어떤 게 일상이고 어떤 게 비일상이란 말인가.

지금 내가 살아가는 시간이 일상이 아니면 뭐란 말인가.

아픈 시간들마저 나의 일상이다. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

💉288p.

내 과거는 현재를 지탱한다.

발밑에서 흉터로 자리 잡은 내 아픔은 나를 움직이는 원동력이 되어주며 어떤 일에도 무너지지 않도록 단단히 받치고 있다. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

💉325p.

‘아, 나 정말 환자 맞구나.’ 하고 끄덕일 뿐이다.

삶의 모든 것이 재배열된다.

사람들은 더 이상 내가 알던 그 사람들이 아니고,

내가 알던 보편적 개념들이 파괴되며 내 가치관이 산산이 쪼개진다.

무너져 널브러진 나를 주워 새로 쌓아야 한다.

나를 무너뜨린 것이 새로운 나를 만드는 발판이 된다.

본 서평은 도서를 출판사로부터 제공받아 개인적인 감상으로 작성하였습니다.

【주주】 마음이 지치고 힘들 때 응원이 되는 글

주주
요시모토 바나나 지음, 김난주 옮김 / 민음사 / 2019년 5월

어떻게든 되겠지, 언젠가는 어떻게든 되겠지... 마치다 고우의 <어떻게든 될 거야>는 어떤 오래일까? 반복되는 구절들은 한두 번 읽었을 뿐인데 입안에서 맴돌게 된다.

꽤 오래전인 것 같은 막연한 생각이 든다. 손님을 맞이하기 위해 하루의 시작을 준비하고 하루가 저물기를 같은 장소에서 4년을 거의 쉼 없이 해왔었고, 매장에서 자주 만나게 되는 반가운 단골들도 늘어갔는데, 결국 임대료를 버티지 못하고 매장을 정리했어야 했다. 그 당시 제일 많이 했던 생각이 ‘오래도록 같은 자리에서 장사할 수 있을까?’였다. 워낙 번화가이기도 했지만, 결국 자본에 밀려서 밀려날 수밖에 없었던 그 시절을 지나 지금은 정체기의 삶을 살고 있지만.... 여전히 오늘도 자영업자로 하루의 시작을 열고 닫는 삶을 살고 있다.

3대째 이어오고 있는 햄버그집 ‘주주’. 할아버지도 매장에서 일하다 돌아가셨는데 미쓰코의 엄마도 ‘주주’에서 쓰러져 돌아가셨다. ‘주주’의 마스코트와도 같았던 엄마의 빈자리가 크지만 주주를 찾아주는 사람들을 위해 오늘도 힘차게 ‘주주’의 하루를 시작한다. 먼 친척인 신이치, 미쓰코 대에서 주주의 대가 끊길지도 모른다고 생각했는데 주주에서 아버지와 함께 햄버그를 만들며 남아준다. 신이치와의 미래가 당연하다고 생각했었는데 연인이었던 그들은 각자 자신의 삶을 살게 된다. 글을 읽으면서도 가족인데 연인이었다가 다시 가족으로... 참 심플하네?!

주주를 중심으로 각자의 결핍을 안고 살아가는 사람들의 이야기를 읽으며 오늘 내가 살아가는 시간들을 돌아보며 ‘함께 힘내요!’하는 마음을 갖게 된다. 마음이 지치고 힘들 때 응원이 되는 글, 주주.. 익어가는 햄버거 스테이크를 먹고 싶어지는 밤이다.

13p.

어쩌다 이렇게 멀리까지 왔을까. 어느 틈에 부모가 죽고, 이런 나이가 되다니. 믿기지 않는다.

30p.

인생이란 이런 것이다. 좋은 쪽으로 꾸역꾸역 끼워 맞춰 생각한다면 물론 좋게 보이기도 할 것이다. 하지만 그런 것은 자기 최면에 지나지 않는다. 이런 것이 인생이다. 그저 그뿐이다.

37~38p.

인생을 단순하게 산다는 게 보통 쉬운 일이 아니란 것도 깨달았다. 마치 서핑 같다. 파도는 시시각각 모습을 바꾸니, 늘 그때그때 균형을 잡을 수밖에 없다. 그래서 결과적으로 비틀린 모습이 되어도, 의도만 유지하면 흐르는 시간 속에서 만사는 단순해진다.

71p.

간판의 불을 끌 때면, 인생이 한 번 끝난 기분이 든다. 매일이 그랬다.

119p.

자식은 내 것이 아니다, 세상 어딘가에서 크고 있고, 가끔 만날 수 있으면 그것으로 족하다, 좀 일찍 부모를 떠났을 뿐 아니니.

121p.

계산대 앞에서 신이치의 어머니가 ‘기부금’이라면서 만 엔을 내밀었다. 아니에요, 하고 물렸지만 끝까지 받지 않고는 얼른 가게에서 나갔다. 돌아보지 않은 채 밤길을 춤추듯 걸어가던 뒷모습이, 재빨리 택시를 잡아타고 휑하니 멀리로 사라졌다. 마음속으로 손을 흔들었다.

거기에는 각자의 인생이 있고, 딱히 서로를 싫어한 것은 아닌데 헤어지는 수밖에 없어 헤어지고 만 길이 있었다.

본 서평은 도서를 출판사로부터 제공받아 개인적인 감상으로 작성하였습니다.

【집시 컬러링북】 설렘의 온도

집시 컬러링북 : 설렘의 온도
집시 지음 / 시드앤피드 / 2019년 6월

잊고 지냈던 나만의 두근거림을 찾다.

눈길이 마주 닿은 곳,

손끝을 타고 전해지는 따스한 체온,

코끝에 스치는 달콤한 향기

일러스트레이터 집시 (양세은). 소설 <노트르담 드 파리>의 여주인공 에스메랄다를 선망하는 마음을 담아 ‘집시’라는 예명으로 활동 중이며 그녀의 그림은 꽤 많은 매체에서 접할 수 있다. 처음처럼, 테일즈런너, 톰보우, 조니워커등 다양한 기업과 협업을 진행하기도 했으며 <Huffpost>, <Bred Panda>, <9gag>등 각종 해외 매체에 소개되며 전 세계적으로 주목을 받는 일러스트레이터기도 하다.

다양한 일러스트북이 출시되고 있다. 개인적으로 가장 좋아하는 건 색연필 채색 컬러링북인데... 질감이나 색감 표현이 한정적이라고 생각해왔었다. 평소 조금씩 눈독 들이고 있었던 프라즈마 유성 색연필. 작가가 애용하는 색연필이라고 하는데.... 이 컬러링북을 칠하며 장비 탓을 꽤 하기도 했다. 시작하기 전 채색과 피부 표현, 메이크업, 옷 주름, 하늘과 구름 등 집시 특유의 느낌을 살릴 수 있는 컬러링 팁을 꽤 디테일하게 설명해주고 있는데 느낌적인 느낌을 살리지 못해서 칠하다 물감까지 동원해서 채색을 시작했지만 결과는 똥망...

내가 원했던 작가의 그림을 나만의 색으로 칠해가는 과정은 꽤나 매력적이고 생각이 많아질 때면 한 번씩 꺼내 칠해보곤 한다. <집시 컬러링북, 설렘의 온도>는 연애의 두근거림, 그 설렘이 고스란히 전해지는 것 같아 채색하면서도 왠지 몽글몽글해질 것만 같다는 생각이 들기도 했다. 그림 자체가 꽤 세밀하고 정교해서 세밀한 컬러링북에 도전해보고 싶은 이들에게 꽤 난이도 높은 컬러링 과정이 되겠지만, 완성하게 된다면 그 성취감은 말로 다 표현할 수 없을 것 같다는 생각도 해보게 된다. 컬러와 질감, 선의 매력에 빠져볼 수 있는 <집시 컬러링북> 똑같이 완성해야 한다는 부담만 버리면 즐거운 취미생활을 즐길 수 있을 것이다.

본 서평은 도서를 출판사로부터 제공받아 개인적인 감상으로 작성하였습니다.

【행복한 여자는 글을 쓰지 않는다】 동생, 친구, 언니 모두 같이 읽어요.

행복한 여자는 글을 쓰지 않는다 - 평생 말빨 글빨로 돈 벌며 살아온 센 언니의 39금 사랑 에쎄이
최연지 지음 / 레드박스 / 2019년 6월

평생 말빨 글빨로 돈 벌며 살아온 쎈 언니의 39금 사랑 에쎄이

<질투> <연인> <애인> 90년대 최고의 드라마였다. 하지만 단연 최고는 최진실, 최수종의 질투. 당시 드라마의 주제가도 직접 작사했는데, 이렇게나 유행이 될 줄 몰랐다고... 이후 연인, 애인등 드라마들이 있었지만 처음부터 끝까지 고 기억에 남았던 드라마는 <질투>가 유일했다.

드라마 작가의 에세이, 쎈 언니의 39금 에세이? 짧은 소개글이지만 호기심을 자극하기에 충분했다. 페이지의 구성도 짧고 읽기 쉽게 편집되어있어 친한 지인과 수다를 하는 느낌이 들었던 글이지만 꽤 진지하게 때론 긴 여운을 남기는 글이기도 했다. 소설, 영화, 드라마를 넘나들며 삶, 결혼, 사랑에 대해 하는 이야기들은 뼈를 때리다못해 아리게한다.

28p.

어쨌든 행복한 작가는 없다. 작가가 안 되었다면 범죄자로 감옥에 있거나 정신병원에 있거나 자살을 했을 사람들이 작가다. 잘 쓰는 작가일수록 그렇다.

...(중략)... 내가 아는 드라마 잘 쓰는 여자 작가 중에도 행복한 여자는 없다. 눈을 씻고 봐도. 행복한 여자는 글을 쓰지 않는다.

드라마 작가들은 어떤 삶을 살까? 궁금했는데 작가의 문장이 마음 한자락을 붙잡는다. 함께 이야기하고 싶은 글을 읽을 때면, 보다 많은 사람들이 읽었으면 하는 생각이 들곤 한다. 하지만 한편 나만 알고 싶은 이야기로 남았으면 하는 마음이 드는데, 이 글은 보다 많은 이들이 읽고 이야기 했으면 하는 글이다. 왜 안 읽어요? 이렇게 시원하게 이야기 해주는데... 동생, 친구, 언니 모두 같이 읽어요. 드라마 작가. 기자로, 드라마 작가로 이제는 글을 쓰는 에세이 작가로의 최연지 작가의 다음 작품을 기다리게 될 것 같다.

37p.

“사랑도 사람의 일생처럼 생로병사가 있는 것 같아요.” _이금림 선생님 드라마 대사 중에서

54p.

결혼 후 사랑이 종결된 상태에서 이혼을 하든 결혼 생활을 지속하든 선택은 오직 두 사람의 몫이다.

결혼과 이혼의 장점만을 취한, 혹은 단점을 보강한 졸혼이나 휴혼이라는 시스템도 있지만 어쨌든 본인 둘의 사랑은 끝난 것이다.

사람은 일생 동안 사랑하며 살아간다.

물론 한 사람이 아니라 여러 사람을 차례로,

혹은 좀 겹치기도 하면서,

그 하나하나의 사랑이 아름답고 소중하다.

변하지 않아서가 아니라 변하기 때문에 소중하다.

95p.

사랑은 돌아오는 법이 없다.

빽(후진)도 유턴도 안 되고 오로지 전진만 할 수 있게 되어먹은 구조의 차량.

그게 사랑이다.

잠시 멈출 수는 있어도 후진하거나 유턴하지는 않는다.

148p.

사랑하고 있을 때 “예뻐요”는 ‘사랑’이지만

사랑이 끝난 후의 “예뻐요”는 ‘친절’이다.

친절은 상대방을 기쁘게 하기 위한 성의다.

친절은 인간에 대한 예의다.

사랑은 이별로 끝나지만 친절은 이별 같은 걸로 끝나지 않는다.

본 서평은 도서를 출판사로부터 제공받아 개인적인 감상으로 작성하였습니다.

【사하맨션】 내가 살고 있는 사회에 대해 얼마나 알고 있는가?

사하맨션
조남주 지음 / 민음사 / 2019년 5월

“타운은 여러분의 것입니다.”

새 도시국가는 ‘타운’, 대기업에서 도시를 인수하며 기존의 원주민도 새 도시국가의 주민으로 받아들이겠다고 했지만 총리단은 무분별한 밀입국을 막기 위해 주민 자격을 두기로 결정하고 원래 살던 곳의 주민도 추방, 얼마 되지 않는 그들의 재산까지 공공 자산으로 압류하기에 이른다.

원주민이 떠난 주거지는 빠르게 철거되었는데, 사하맨션의 공사만은 연기되었다. 주민도 될 수 없고 떠나고 싶지 않은 사람들이 사하맨션으로 숨어들기 시작하면서 맨션 사람들도 평범한 삶을 이어가게 된다. 그렇게 40년.. 이 흘렀다.

불안전한 시대, 사람을 계급으로 나누고 저마다의 사연으로 숨어 살아가는 사하맨션 사람들의 이야기는 때론 애잔하고 비장하기까지 하다. 도경과 수의 이야기로 시작되는 이야기는 진경이 도경의 행방을 찾아헤매고, 그런 진경을 바라보는 사라. 만, 이아, 꽃님 할머니와, 우미의 이야기에 이르러 도대체 이러한 사회구조를 만든 총리단이라는 단체가 있기나 한 건지 의심스럽기 시작했다. 실험실에 갇힌 우미를 놓고 진경과 딜을 하기 원하는 연구소, 진경이 총리관을 습격해 총비서라는 인물과 마주치게 되면서 사하맨션 인물들의 윤곽이 구체적으로 드러나게 된다.

그동안 우리가 살아왔던 삶은 무엇이란 말인가? 진경은 홀로 마주하게 된 진실 앞에 어떤 선택을 하게 될까? 비참한 생의 종착지를 함께하는 사람들의 유일한 세계. 그들은 자신들만의 세계를 지켜낼 수 있을까?

오늘, 우리의 삶과 달리보게 되지 않는건 차별과 혐오의 현상은 끊임없이 드러나고 있기 때문이 아닐까? 내가 살아가고 있는 사회에 대해 얼마나 알고 있는 걸까? 라는 생각이 맴도는 글이었다.

씁쓸한 여운이 꽤 길게 남았던 글이었지만 이후의 스토리가 더 있었으면 하는 글이기도 했다.

51p.

“우리는 누굴까. 본국 사람도 아니고 타운 사람도 아닌 우리는 누굴까. 우리가 이렇게 열심히 성실히 하루하루를 살아가면 뭐가 달라지지? 누가 알지? 누가, 나를 용서해 주지?”

97p.

연화는 문득 다 놓고 싶어졌다. 그래서 안 하겠다고 대답했다. 안 하겠다고, 아무 일도 안 하고 싶다고, 이제 자신에게 연락하지 말라고 말하자 소장은 어이없다는 듯 웃었다.

- 굶어 죽게?

“굶어 죽는 게 낫겠어요. 소장님이 소개해 주는 일들 아무리 열심히 해 봐야 몸만 바스라질 뿐이라고요. 인생이 뒤집힐 일 아니면 이제 연락하지 마세요.”

112p.

“난 이제 지렁이나 나방이나 선인장이나 그런 것처럼 그냥 살아만 있는 거 말고 제대로 살고 싶어. 미안하지만 언니, 오늘은 나 괜찮지 않아.”

117p.

“우리, 잘못한 것도 없는데 왜 서로 미안하지? 나한테 진짜 미안해야 할 사람은 누구지? 아무도 내게 사과를 안 해. 누군지도 모르겠어. 그래서 나는, 요즘 분해서 자꾸 눈물이 나.”

362p.

궁금하면 가 봐. 가서 한번 당겨 봐.

인간에게 불행을 가져다주는 모든 것들이 봉인된 상자. 호기심으로 인해 그 상자를 열어보는 여자. 상자에서 튀어나온 욕심과 증오, 질병과 죽음, 모든 재앙들. 판도라는 황급히 닫아 버리고 상자 안에는 ‘희망’이 남았다는 낡고 뻔한 이야기. ... (중략)... 진경은 있는 힘껏 손잡이를 당겼다.

눈앞에 펼쳐진 허공.

회의실이 없다.

본 서평은 도서를 출판사로부터 제공받아 개인적인 감상으로 작성하였습니다.