CMT 하나의 병만 본다면 증상이 심하지 않았다. 그러나 이 병의 증상이 관절의 통증과 결합되면서 의사 선생님이 예측하고말하는 것보다 실제 체감하는 불편과 고통은 훨씬 심했다. 내가말하는 자각증상은 종종 엄살로 받아들여지는 듯했다. 두 병 모두 진행성이었다. 근력이 약해지면서 관절이 받는 하중이 더 심해지고, 그러면서 연골이 닳는 속도도 빨라졌다. 발과 발목의 형태가 변형되면서 양쪽의 다리 길이도 달라졌다. 한쪽 다리가 짧아지면서 골반이 더 틀어지고 통증이 심해지고, 허리까지 아파왔다. 그러다 보니 자주 넘어졌는데 바닥에 쓰러지면서 무의식적으로 받치던 손목도 상했다.
고관절 통증이 심해지면서 삶의 질이 크게 떨어졌다. 100미터 거리를 걷는 것도 쉽지 않았고, 5분 이상 서 있는 게 힘들어서 식사를 준비할 때면 쉬었다 하고 또 쉬었다 하기를 반복했다. 아이가 걷기 시작하면서는 다칠까 봐 쫓아다녀야 했는데 걸으면 너무 아프니까 집에서는 기어 다녔다. 무릎과 발등이 짓무르고 새카매졌다. 여기저기가 다 아프고 하루가 다르게 쇠약해지는 모습이 나 혼자 노년기로 접어든 느낌이었다. - P31