[서평] 문을 여는 첫번째 사람

문을 여는 첫 번째 사람 - 자폐아 칼리, 세상을 두드리다 ㅣ 푸르른 숲
아서 플라이슈만 외 지음, 김보영 옮김 / 씨드북(주) / 2019년 9월

얼마전 자폐아가 주인공인 영화를 봤다. 아직은 자폐아에 대한 이해가 부족하고 차별적인 시선을 갖고 있는 것이 영화 속이나 현실이나 같다. 자폐아에 대한 영화나 드라마를 보면 가족들의 희생, 헌신이 아니면 그들은 생활하기 힘들다. 어떤 의학적인 확인보다 부모의 그리고 가족들의 사랑으로 자폐증을 확인할 수 있다.

이 책의 저자 아서 플라이슈만과 그의 아내 태미도 칼리가 태어났을때부터 그녀의 이상현상을 치료하기 위해, 원인이 어떤 것인지 알기 위해 다방면으로 노력했지만 허사였다고 얘기한다. 그리고 아내의 림프종 진단으로 인해 칼리의 조기 교육(개입)에 대해 신경을 쓰지 못했다고 한다. 가족 중에 한명만 아파도 신경쓸 것이 많은데, 저자 아서는 아내의 병과 딸의 더딘 성장에 힘들었을 것이다. 하지만 저자는 잘 견뎌냈고, 가족의 힘으로 모든 난관을 극복했다고 해도 과언이 아니다. 

물론 전문가들의 도움이 없었다면 칼리는 지금의 정상에 가까운 상태로 성장하지 못했을 것이다. 언어 병리학자인 바브와 보조 교사인 하워드 등 칼리의 치료팀이 없었더라면 칼리의 성장은 없었을 것이라 생각한다. 부모의 헌신적인 노력도 중요했지만, 칼리를 치료하고 도와준 분들의 노력이 가장 크게 와닿았다. 칼리는 제대로 말은 못하지만 보조 장치인 음성 출력 장치를 통해 자신의 의견을 낼 수 있고, 남들과 대화도 할 수 있으며, 자신의 생각대로 글도 쓸 수 있다. 그렇게 자신의 의견을 표출하게 되면서, 나중에는 미국의 유명한 TV쇼인 엘렌 쇼에 자신의 연설문이 읽히게 되었는데, 칼리는 그때 어떤 느낌이었을까? 가족들과 주변 사람들이 모두 환호했고, 나 역시도 칼리의 연설문이 소개되는 장면은 큰 감명을 받았다.

칼리는 아직 어리고 아직도 성장 중이다. 칼리는 사람들이 자폐증에 대한 편견을 없애기 위해 열심히 노력하고 홍보 중이라고 한다.

그녀의 도전에 큰 박수를 보낸다. 

해당 출판사로부터 도서를 제공 받아 작성하는 글입니다.

#문을여는첫번째사람 #자폐증 #자폐아 #기적의감동실화 #씨드북