8장_사회적 맥락 내에서의 선택
9장_선택의 결과들
* 8장과 9장의 내용이 이어져 있어 두 장을 한꺼번에 정리
유전자 검사가 널리 보급되면서 개인이 정말 자유롭게 유전자 검사를 선택하는지에 대해 의문을 제기한다. 임신기 태아에게 이루어지는 유전자 검사(재생산 선별 검사 프로그램)에 대해 자세히 설명하고 있다.
[앵거스 클라크는 유전학적 선별 검사 프로그램의 공언된 목표, 그 프로그램의 성격, 프로그램을 평가하는 데 사용되는 성과 척도 간에 복잡한 관계가 존재함을 논한다. 그는 선별 검사에 세 가지 목표가 있을 수 있다고 말한다. 많은 비용이 드는 이상을 예방하는 것, 결함을 지닌 아동이 겪을 고통을 예방하는 것, 충분한 정보에 근거한 재생산의 결정을 촉진하는 것이 그것이다. 공중위생 경제학의 맥락에서는, 모든 선별 검사 프로그램이 그로부터 발생될 비용 대 얻게 될 편익이라는 견지에서 정당화된다.(288~289쪽)]
뒷부분에서 저자들은 위에서 인용한 세 가지 목표를 비판하고 있다. 이러한 주장을 비판하기 위해 앞선 장들에서 우생학의 끔찍한 역사를 살펴본 것이라는 생각이 들었다.
이 책을 읽고 처음 다른 각도에서 보게 된 관점은 유전자는 개인의 것만이 아닌 가족이 공유하는 것이기 때문에 "이상이 있는 것으로 확인된 가족 구성원의 존재 자체가 그의 친척들에게도 검사의 압력을 가할 수 (292쪽)"있다는 것이었다. 이렇게 된다면 유전자 검사는 더 이상 개인적인 선택의 문제가 아니게 된다. 물론 책에서는 예방할 수 있는 질환에 대해서 이루어지는 검사는 분명 이득을 가져옴을 인정하고 이에 대해 신중한 입장을 취한다고 거듭 밝히고 있다. 그렇지만 저자는 선별 검사의 확대가 부작용을 가져올 수 있으며 이에 "추가적인 유전학적 선별 검사의 제한과 기존 서비스들에 대한 주의 깊은 재검토를 지지한다(293쪽)"고 분명히 주장한다.
또한 선별 검사와 그 결과 이어질지도 모르는 낙태에 대한 불안감을 오롯이 견뎌야 하는 여성의 입장도 논의된다.
[바바라 카츠 로스먼Barbara Katz Rothman이나 데버라 스타인버그Deborah Steinberg 같은 페미니스트들은 유전병의 위험성을 다음 세대에 물려주지 않아야 한다는 측면과 그 위험성에 대해 친족들과 소통을 해야 한다는 측면 양자에서, 특히 여성들이 책임을 지닌 것으로 간주되고 있음을 논한다. 따라서 여성들은 그들 자신의 '모를 권리'를 포기할 가능성이 높다.(316쪽)]
여성이 아이를 낳기를 선택할 때, 그 아이가 장애를 가졌을 경우 받게 될 사회적 부담, 산전 선별 검사 결과 이상이 있어도 아이를 낳기로 결심한 여성이 받는 비난에 대해서도 8~9장에서 언급하고 있다.
[그러므로 다시 한번 강조하건대, 물론 여성에게는 그 이유가 무엇이든 간에 임신을 중절할 수 있는 권리가 있어야 하지만, 그녀는 또한 임신을 중절하지 않을 수 있는 권한을 지니고 있다는 느낌을, 그녀와 그녀의 아이가 충족된 삶을 살아갈 수 있도록 사회가 할 수 있는 조치들을 취할 것이라는 확신을 지닐 수 있어야만 한다. 출산 전의 중재가 장애인에 대한 사회적 편견에 따라 행해진다면 그것은 재생산 선택권을 확장하지 않는다. 그것은 선택권을 제한한다.(338~339쪽 인용문)(원문출처: Hubbard, "Abortion and Disability", p.199.)]
장애는 노화 또는 급작스러운 사고에 의해 생겨날 수 있기 때문에 장애를 가진 태아가 태어나지 못하는 것에 초점을 맞추지 말고 모두 함께 살아가는 사회를 만드는 데에 집중해야 한다는 저자의 주장에 동의한다. 그렇지만 당장 사회가 바뀌지 않는 만큼 장애 아동을 가진 부모들은 부담을 떠안을 수 밖에 없다고 생각한다.
10장_게놈학에 대한 규제
미국과 영국, 아이슬란드 정부의 예를 들어 게놈학을 규제하기 위해서는 국가의 역할이 충분치 않음을 비판하고 있다.
11장_결론
앞서 살펴본 과거 유전학의 역사와 현재 이루어지고 있는 산전 검사에 대해 다시 정리 요약하고 있다. 저자는 "아직까지는 일반적인 형태의 치료는 말할 것도 없거니와 성공적인 유전자 치료보다는 재생산 중재를 통해 문제를 해결하려고 할 가능성이 훨씬 더 크다.(409쪽)"라고 밝힘으로써 임신 중 이루어지는 유전자 검사를 주의 깊게 다루었던 앞의 8~9장에 힘을 실어주고 있다. 책의 서문은 읽으면서 가장 관심이 갔던 부분도 산전 검사였는데, 책을 읽고 나서 머릿속이 더 복잡해졌다. 책을 읽으며 장애에 대한 사회 인식의 역사를 훑어 볼 수 있어 많이 배웠고, 현재 이루어지고 있는 유전자 검사와 그 정보의 위험성에 대해서 생각해볼 수 있어 의미 있는 독서였다.