[마이리뷰] 질병, 낙인

[전자책] 질병, 낙인 - 무균사회와 한센인의 강제격리
김재형 지음 / 돌베개 / 2023년 10월

당신은 한센병에 대해 얼마나 알고 있는가? 과거 문둥병, 나병이라고 불렸던 단어에 더 익숙하지는 않은가? 혹시 한센병의 발병 모습으로 감염력이 높다고 생각하고 있지는 않은가? 한센병은 감염병이지만 실제 감염력이 상당히 약해 감염자와의 접촉횟수, 면역력에 따라 발병률이 달라진다. 솔직히 나는 한센병이라는 단어보다는 나병이라는 단어에 더 익숙했다. 소록도라는 곳에서 병을 치료하는 환자들이 있었는데 환경이 상당히 열악해 문제가 있었다 정도만 인식하던 세대였다. 1980년대만해도 2만 7천여 명에 달했던 한센인이 있었다는데 대다수가 시설에서 생활하거나 도시에 나가 산다해도 사회적 인식 때문에 자신의 병을 철저히 숨기며 살았다고 한다. 일부러 들여다 보지 않으면 나처럼 이들의 존재와 역사를 제대로 모르고 살아왔을 확률이 클 것이다. 저자는 2005년 국가인권위원회에서 실시한 ‘한센인 인권 실태조사‘에 참여하면서 한센인들을 처음 만났고, 이후 그들의 삶과 역사를 들여다보게 되었다고 한다.

한센병은 1873년 노르웨이 의사인 한센이 원인균을 발견한 이후 명명된 질병이다. 한센병은 그 역사가 길지만 19세기 중반 유럽에서 세균을 통해 감염된다는 사실이 밝혀졌다. 전염병 확산을 막기 위해서는 한센병에 걸린 사람을 찾아내 고립시키거나 격리해야 한다는 생각이 현실로 구체화되었다. 제국주의 바람이 불면서 인종주의에 과학주의가 결합하여 식민지 환자에 대해서 별도의 강제격리 정책의 필요성이 부각된다. 그렇게 조선에서도 1916년 소록도에 병원 건립이 시작된 뒤 1917년부터 병원에서 환자를 받기 시작했다.
1917년 부랑 한센병 환자에 대한 격리가 시행되면서 1920년대 이후 부랑 한센병 환자들이 급증하였다. 1915년에 만들어진 전염병 예방령에는 급성전염병에 대한 제한만 담겨 있었으나 전염율이 낮은 한센병에도 적용되었다. 이후 명확히 감염 경로가 밝혀지지 않는 경우에도 의심되는 모든 것을 규제, 거부하는 흐름으로 이어진다. 한센병 환자는 가족의 기피, 냉대는 물론이고 심하면 가족 간 불화로 이어지면서 자살하거나 가족 구성원에 의해 살해당하는 일까지 발생하였다. 문제점을 인식한 이들이 조선나근절책연구회라는 시민단체를 만들었으나 조선총독부에 의해 해산된 후 가담한 주요 인사들이 총독부 주도의 단체로 흡수되었다.

그렇다면 한센병에 관한 초기 치료법은 무엇이었을까? 효과가 입증된 치료제로 가장 먼저 등장한 것은 대풍자유로 1910년대 서양 나병원과 소록도자혜의원에서 사용하기 시작했다. 대풍자유는 대풍자나무의 열매인 대풍자 속 씨앗에서 추출한 기름으로 고대부터 인도, 버마 등지에서 피부병에 쓰이던 것이라 한다. 1857년 경 인도 벵갈에서 활동하던 의사 모넷이 한센병 치료에 써 효과를 보면서 유럽에도 알려졌으나 특유의 악취, 자극이 있어 주로 다른 물질과 혼합하여 사용하였다. 조선에서는 1915년 무렵부터 쓰이기 시작, 서양 나병원에서 사용을 하다가 1921년경부터 소록도자혜의원에서도 사용하기 시작했다. 그러나 대풍자유는 병이 더 심해지지 않도록 막는데 효과가 있었을 뿐이었다. 병의 완치 기준을 두고 세균학자와 임상의의 입장이 서로 달랐다. 세균학자는 세균 유무로 판단했다면 임상의는 건강의 회복 여부로 판단했던 것. 때문에 1920년대 중반 이후 사회 내에서 한센병이 완치할 수 있다는 인식이 약화되며 나병원을 점차 요양소(요양원), 수용소로 변경해서 부르기 시작했다. ‘소록도자혜의원‘은 1934년 ‘소록도갱생원‘으로 변경되었다.

초기만 해도 소록도자혜의원은 치료의 목적에 집중되어 있었다. 그러나 변경된 명칭을 보면 느끼겠지만 1930년대 이후 일본과 그 식민지에서 한센병 관리 정책의 강화로 모든 한센병 환자를 시설에서 죽을 때까지 격리하는 정책이 발표되며 그 성격이 바뀌었다. 더불어 1935년 조선나예방령 공포로 환자들은 사람들이 많은 곳에 출입하기 어려워지고 경제활동을 하기 어려워졌다. 병원 내 환자들의 수용 인원이 점차 늘면서 확장 공사를 위해 환자들을 동원하기 시작했다. 1935년 1차 확장 공사, 1936년 2차 확장 공사가 진행되며 부족한 예산 문제에 봉착하자 병원은 환자들을 더 쥐어짠다. 중일전쟁이 발발하면서 환자들을 상대로 강제모금을 하고 먹는 배급량까지 줄였으며 명령에 따르지 않으면 구금하는 등의 짓을 벌인다. 1939년 3차 확장 공사 때는 선착장 공사 및 도로 공사, 직원 관사, 병사, 창고 등의 건물을 건설하는 일에 환자들을 동원하여 마침내 세계 최대 규모의 수용시설이 탄생하게 되었다. 제대로 먹지도 못하고 일에 동원되니 환자들의 생활 수준은 급격히 나빠졌고 소록도는 그렇게 죽음의 섬으로 변화했다. 남녀를 분리하여 수용하던 것에서 1936년 단종수술을 전제로 한 부부생활을 허용하면서 단종수술과 낙태수술을 가했다. 이는 환자를 관리하고 통제하는 한 방편이었다. 참다 못한 환자들은 섬에서 탈출을 시도하기도 하고 직원을 살해하거나 다른 환자를 살해하거나 원장을 살해하는 사건(1942년 이춘상이 원장 스오를 칼로 찔러 죽였다)까지 벌어지기도 했다.

한센병 환자들에게도 광복은 찾아왔다. 그러나 광복은 조선사회에서 한센병 환자에게 가해지던 폭력성을 제어할 통치자가 사라진 것 뿐이었다. 직원들의 폭력은 여전했고 먹을 물자는 계속 부족했다. 그러나 김형태 원장이 부임한 후 소록도를 개선하려는 노력에 환자들은 반색했다. 학교를 설립하고 환자 자치제를 도입하는 등 정책을 시행한 것이다. 반면 직원들은 그의 행보에 불만을 표했다. 결국 김형태 원장이 해임되고 횡령 혐의로 체포되면서 소록도 시스템은 다시 이전의 식민지 정책으로 회귀했다. 특히 흉골골수천자법으로 한센병균을 검출하려는 시도는 심각한 인권 침해였다. 사실을 알게 된 환자들은 조직적인 저항을 벌였다. 불만 일부를 해소하기 위해 병원 당국은 흉골골수천자와 노역을 중지시켰으나 환자 자치회를 해산시키고 병원 명령을 수행할 조무원 제도를 부활시키며 환자의 요구를 외면했다. 병원을 탈출한 환자들이 도시에서 부랑하자 전국적인 사회문제가 되었다. 이에 미군정이 개입한다. 1945년 말부터 전국 각지에 임시수용소를 두어 부랑 한센병 환자를 수용하기 시작했다. 일부 나병원은 국영으로 전환하였다.
시간이 지남에 따라 한센병 신약도 개발되어 도입되었다. 1953년 프로민 등 DDS제가 표준 치료제가 기존의 대풍자유보다 치료 효과에 도움이 됨이 증명되었고 인도에서 개발한 댑손이 1951년 한국에 수입되어 1953년 전국적으로 보급되었다. 특히 댑손은 경구용인데다 효과도 더 좋고 저렴하여 주요 치료약으로 자리매김하였다.
국제사회는 엄격한 강제격리에서 점차 상대적인 격리를 지지하는 입장으로 변화함에 따라 환자의 인권도 고려하기 시작했다. 미국은 WHO나 UNICEF를 통해 남한의 보건정책 수립, 실행을 지원하기로 한다. 한국전쟁으로 한센병 지원 사업은 1961년부터 시작되었고 그 결과 한국의 한센병 상황에 대한 조사가 이루어질 수 있었다.

1949년이 되면 소록도에 환자를 집중 격리하는 한센병 관리체계에서 환자를 전국에 분산하여 격리하는 체제로 변환하라는 정책이 결정되면서 지역 분산 격리체제가 완성된다. 1957년 2월 28일부터 시작된 전염병예방법은 식민지 시기 전염병과 관련된 여러 법을 통합시킨 것으로 한센병은 만성전염병으로 분류되어 제3종 전염병으로 지정되었다. 그러나 환자 관리에 있어서는 중대 질병으로 분류되는 제1종 전염병과 동등하게 취급하고 이전처럼 격리시설에서 환자를 격리하여 통제 권한을 시설 원장에게 부여하는 한계가 있었다. 1963년 개정된 전염병예방법을 통해 완치된 환자와 전염성이 없고 정부 방침을 잘 이행하며 머무를 집이 있어 사회적 물의를 일으키지 않는 사람에 한해 강제격리 대상에서 벗어나게 되었다(때문에 한센병 환자에 대한 엄격한 통제와 강제격리가 폐지된 것처럼 보여 격리가 폐지되었다는 평가가 오랫동안 이어졌다. 그러나 전염병예방법에 신설된 조항과 이후 개정된 내용, 한센병 관리 운영 방식을 통해 그런 평가와는 현실이 달랐음을 알 수 있다).
한편 한센병 환자의 사회복귀를 위해 기능복구사업과 궤양치료, 정형(+성형)수술, 재활훈련과 이동진료 등이 실시되었다. 그러나 격리 환자들은 여전히 감금실, 결핵병동, 정신병동 등 또 다른 격리시설에 수용되어 이중격리를 경험했다. 특히 격리 환자들의 자녀는 언제든 발병할 가능성이 있다는 것만으로 부모와 분리, 국립삼육학원에 수용되어 보육되었다. 아이들은 전염병 관리대상인 동시에 연구대상으로 쓰였다고(상상하기도 싫다). 정부는 임상 증상이 사라지고 균이 발견되지 않았으나 아직 완치되지 않은 환자를 음성나환자로 분류하여 정착마을 사업을 진행하였다. 그런데 정부는 사업 부담을 음성나환자와 정착마을 인근 주민에게 떠넘기면서 갈등을 조장했고 그로 인한 한센인에 대한 낙인, 차별은 영속화되었다. 한센병 환자들은 한번 환자로 등록되면 음성환자가 된 후에도 평생동안 기록에서 제거되지 않고 계속 환자로 남았기 때문에 이는 편견과 차별을 강화하는 기제가 되었다.
1970년대 이후 한센병 환자가 다시 재발하는 문제가 일어나 정부의 고민이 깊어진다. 1983년 MDT 치료제가 도입되고 나서야 비로소 환자 수가 급격히 감소하기 시작했다.

치료약으로 한센병 완치가 가능해졌음에도 한센병 환자에 대한 낙인과 차별은 사라지지 않았다. 1980년대 후반 시장 개방화와 축산업의 기업화로 축산업으로 생계를 잇던 정착마을 중 대도시는 가구공장 임대업으로 전환하며 살아남았으나 농촌은 경제적으로 어려움을 겪게 되면서 한센인들은 정착마을에 대한 법률적제도적 개선 방안을 정부에 요구하기 시작했다. 한센인에 대한 사회적 공론화는 일본에서 먼저 이루어졌다. 일본정부를 상대로 한 한센인의 소송(그 결과 2006년 법이 개정되고 한국 한센인들이 보상을 받음)은 한국사회에서 한센인의 낙인, 차별, 배제 문제가 공론화되지 않은 상황에서 일본 시민사회가 먼저 일본법에 근거해 피해보상을 위한 노력이 결실을 맺은 것이다. 이 소송을 계기로 한국도 한센인에 대한 인권침해 문제가 사회적으로 알려진다. 이후 한센인사건법이 제정되어 피해자에게 의료지원금과 생활지원금을 지급하고 국가가 한센인 피해사건을 공식적으로 인정하는 결실을 거두었다. 그러나 일본과 대만의 한센인 보상법은 한센인이 국가에 의해 일정 기간 강제격리됐다는 것이 인정되면 일괄 보상하도록 명시한 반면 한국의 한센인사건법은 인정받은 피해자에 한해서만 생활지원을 하게 했다. 더군다나 1963년 강제격리가 폐지되었다고 규정함으로써 이후 강제격리문제를 비가시화하고 그 피해를 온전히 규명하지 못했다. 또 피해 대상을 한센인으로 제한해 그 가족에 대한 피해 조사는 제대로 이루어지지 못했다. 한센인권변호단은 2011년부터 2015년까지 소송한 제기에서 정관수술, 낙태수술 등의 강제수술을 받아야 했음을 알렸다. 2017년 최종 원고승소 판결이 확정되었는데 위자료 산정에 있어 병원 측에서 원고인 한센인 측에 예산과 인력을 투입한 점을 감안해 감액하여 원고 측 요구를 완전히 받아들이지 않았다.

이렇게 한센인을 위한 법률적, 생활적 지원의 길은 열렸으나 여전히 사회구조적 문제는 해결되지 않았다. 이 책을 통해 국가가 선택하여 시행한 정책이 무엇이었고 어떻게 평가해야 하는지, 한센인에 대한 사회적 차별 문제의 원인이 무엇이었는지 들여다볼 수 있었다.