내 기억의 피아니시모

내 기억의 피아니시모
리사 제노바 지음, 민승남 옮김 / 세계사 / 2009년 12월

내 머리속에의 뉴런들이 질식해 죽어갔단다 그것도 귀에서 멀지않는 그곳에서 이런일이 벌어지는동안 나는 평온한 삶을 살고있었다. 뉴런들의 죽음이 스스로의 자살인지 아니면 또다른 이유인지 알수없다 그들은 죽으면서 나에게 아무런 경고조차 하지 않았다. 그녀가 자신의 변화에대하여 인식했을때 느끼며 말했던 것들이다.

 

2003년 9월 앨리스는 하버드에서 심리학교수로 더구다 남들이 선망하는 종식 재직중으로 많은 강연과 연구등으로 바쁜나날을 보내고있다. 그녀의 남편 존도 그녀와같이 하버드교수 앨리스는 자신의 머리속의 전쟁을 알지못하지만 그녀가 처음으로 자각하는 계기는 조깅중 길을잃고 헤매일때다 그녀는 당황하고 상황을 점검한뒤 주치의에게 상담을하지만 딱히 이상소견을 발견하지 못한다. 만일 그녀가 자신의 상태를 묵인하고 그대로 멈추었다면 알지 못했을지 모르지만 그녀는 신경과에서 검사후 정확한 병명을 알게된다. 조발성 알츠하이머 일반적인 사람도 자신의 병을 알게되면 절망에 빠질병 더구나 그녀의 직업의 남다름은 알츠하이머란병은 그녀의 자존감과 존재이유에 크나큰 시련이 된다.

 

엘리스가 다른사람과 다른점 그녀는 자신의 병을 받아들이는 방법이 다르다. 절망속에서 자신의 길을 찾고자 노력한다. 우리는 병을 알고있는 환자보다는 보호자의 고달픔에 주목하게된다. 그녀는 조발성 알츠하이머환자들의 모임을 만든다 나또한 첫음든 생각은 이런사람들이 어떻게 모임을 할수있지 기억을 잃어가고 자신의 의사표현도 제대로 하지못한 사람들이 집에 가만이 있는게 도와주는건 아닌가 하지만 그녀는 다르다 블랙베리(전자사전)의 도움으로 자신의 기억을 잃지 않으려고 노력하고 또 노력한다. 모임도 주위의 도움의로 훌륭하게 이끌어가고 자신의 치부를 다른이들에게 도움이 되길 바라는 마음으로 강연을통해 세상에 외친다. 환자를 멀리하지말라고 그들의 현재를 인정하고 도와주길 말이가.

 

가족 엘리스는 3명의 자녀가있다. 나또한 자식이고 또 자식을키우는 엄마다 그런데 내가 그들의 입장이면 어떻게했을까 리디아나 캐롤, 톰 같은 자식될수 있을까 지금같으면 할수있다고 말하지만 현실이되면 쉽지않을것이다. 엘리스가 화장실을 가려고하지만 가는도중 자신이 무얼하려는지 잊고헤매다 기억이나 화장실을 찾다 못찾고 옷에다 실수를하는 대목이있다. 한번은 그럴수 있다고 생각하지만 그게 일상이되면 그건 가족 모두의 고통이된다. 집은 이상한 냄새와 산더미같은 일거리에 갖히게된다. 존은 엘리스의 상황을 인정하기를 거부한다. 평생의 반려자의 거부의 몸짓 그럴수 있지만 슬프다. 이게 현실이기때문이다. 가족의 발목을 잡을 병이기때문이다.

 

현실을 인정해야한다. 지금은 남은기억으로 버틸수있지만 결국 그녀는 정신을 놓을것이다. 가족은 다같이 살길을 찾아야한다. 결국 다른이의 도움으로 생활의 안정을 찾는다.

 

리사 네노바는 신경학박사다로 그녀의 할머니의 병과 자신의 직업을통해 알게된것을 이야기로 만들었다. 왜 그녀가 이글을 썼느냐에 주목해야한다. 우리는 현실을 망각하길 잘한다. 특히 병에대해 눈을 감는다 건망증이란 이름으로 놓치기쉬운 조발성알츠하이머에대해 젊은 사람들이 관심을 갖고 병을 빨리 발견해서 치료를 통해 병의 진행을 늦추길 바라는 마음에서이다. 잘못된 자가진단도 나쁘지만 병을 방치하는것도 나쁘다. 병원을통해 정확한 진단만이 우리모두를 위하는 길다. 이금 이시간에도 알츠하이머로 고통받는 모든이들에게 희망이될 신약이 발견되길 간절히 바라는 마음이다.