사랑이 가득한 책이다.

말코, 네 이름 - 조금 다른 속도로 살아가는 너에게
구스티 지음, 서애경 옮김 / 문학동네 / 2018년 5월

아이를 낳는 일과, 그림을 그리는 일에는 비슷한 데가 있어요. 둘 다 맘먹은 대로 되지 않거든요. (…) 하지만 아이는, 되돌릴 수가 없어요. (…) 말코는 예고 없이 너무 일찍 세상으로 나왔어요. 나는 받아들일 수가 없었어요.

예고 없이 다운증후군으로 세상에 너무 일찍 나온 아이 말코. 아빠는 말코를 처음엔 받아들일 수 없었다. 온갖 감정들이 휩쓸고 간 뒤 ‘그대로 괜찮다는 걸 그때는 왜 몰랐을까요?’ 라고 하는데 눈물이 났다. 문득 둘째가 태어났을 때가 생각이 났다. 둘째는 36주 5일에 태동이 없어 응급 수술을 했고, 호흡에 문제가 있었다. 그리고 뇌손상을 입었다. 아이를 입원시켜 놓고 집에서 뇌손상을 입었다는 소식을 들었을 때의 참담함을 기억하고 있다. 그리고 그날 저녁 남편과 멍하니 앉아서 했던 대화가 떠올랐다. 무슨 말도 할 수 없어서 ‘어떻게 할까?’ 혼잣말을 하듯 질문을 했다. 무뚝뚝한 남편은 ‘뭘 어떡해? 쓸데없는 생각하지 말고 어떻게 키워야 할지나 생각해.’ 라고 했다. 그 말을 듣고 용기를 얻었고 그렇게 둘째는 건강해졌다.

아빠와는 달리 엄마는 말코를 받아들이는 데 아무런 문제가 없었다. 그래서 그런 아내에게 많이 배우고 있다고 했다. 임신 중 양수 검사를 하지 않았다고 했는데 ‘이상이 있거나, 아니면 없거나.’ 두 가지밖에 없다는 걸 알았기 때문이라고 했다. 나도 두 아이 모두 양수 검사를 하지 않았다는 사실을 깨달았지만, 과연 내가 말코의 엄마였다면 받아들이는 데 문제가 없었을까 감히 추측해 봐도 가늠이 되질 않는다. 그저 사랑으로 아이를 대하는 엄마가 위대했다.

당신이 말코를 받아들이지 못했기 때문에 나는 죄책감이 컸어. 하지만 맘속으로는 이 아이에겐 “그렇게” 나올 권리가 있다고 느꼈어. 그리고 이 일이 우리에게 교훈이자 경험이 될 거라고 믿었어.

말코의 형도 동생을 받아들이는 데 아무런 문제가 없었다. 동생의 모습이 어떻든 ‘늘 사랑스러운 내 동생’이라고 했다. 가족들이 말코를 대하는 모습을 보며 아빠도 말코를 사랑하지 않을 수 없다고 했다. 아이가 될 수 있는 게 한정적이라 해도 말코와 할 수 있는 것들과 시간은 소중했다. 그 모습이 고스란히 책에 드러나는데 말코에게 맞춰져 있는 시선이 보고만 있어도 마음이 찡해진다. 말코와 함께 하는 시간은 때론 인내심이 필요할 때도 있다. 하지만 있는 그대로의 말코 자체가 얼마나 소중하고 사랑스러운지 많은 말을 하지 않아도 책에서 절절하게 느껴졌다.

대체의학이 말코에게 효과가 있다는 사실을 알자 기존의 편견을 깨기도 하고, 놀이가 중요하다는 것을 알고 누구든지 어울릴 수 있게 도와준다. 다운증후군은 질병이 아니기 때문에 있는 그대로의 말코를 받아들이고 도와주는 수밖에 없다는 걸, 오히려 그 과정에서 아이에게 많은 걸 배우고 느끼고 있다는 걸 생생하게 보여준다. 말코를 표현하는, 말코와 함께 그리는 그림에서도 그 모든 게 묻어났다.

다운증후군 아이들은 오래 살지 못할지도 몰라요. 하지만 “받아들인다”는 것은 주어진 걸 기꺼이 받는다는 뜻이지요.

어쩌면 우리는 많은 걸 받아들이지 못했기 때문에 삶의 어려움이 많다고 느끼는지도 모른다. 사랑스런 말코를 통해, 말코를 키우면서 함께 성장하는 아빠의 시선을 통해 나 역시 받아들이는 것에 대해 새롭게 배웠다. 하지만 무엇보다 이 책은 사랑이 가득한 책이라고 믿고 있다. 이런 사랑을 하고 살고 있는지에 대한 반성 이전에 읽는 내내, 이 글을 쓰고 있는 내내, 내 눈에 눈물이 맺혀 있는 건 이 책 속의 사랑 때문이라고 말이다.