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아인슈타인보아 IQ가 높은 아이의 주인공이 바로 제이콥이라는 이야기를 들어며 놀라움을 금치 못했다면 그 아이가 바로 자폐증을 앓고 있다는 이야기를 들으며 왠지 모르게 애잔함이 밀려들어왔다. 미래의 노벨상 후로로까지 거론되고 있다는 천체물리학자로서의 제이콥이기 이전에 한 부모의 아들이자 평범한 아이이기를 바랐던 부모에게 내려진 '자폐증'이라는 진단은 이들에게 오늘의 밝은 미래가 도래하기까지, 그야말로 암흑과도 같은 나날이 아니었을까? 그 누구라고 현재는 부러워할 그들의 오늘이 있기까지 과연 그들은 어떠한 길을 걸어왔었던 것인지에 대한 궁금증과 제이콥의 엄마이자 이 책의 저자인 그녀는 어떻게 그녀 앞에 닥친 시련들을 이겨왔는지에 대한 삶에 대한 자세를 배워보고자, 담담히 이 책을 읽기 시작했다. 이 책은 우리가 그런 암훌한 상황에서 어떻게 여기까지 올 수 있었는지 보여주는 이야기다. 아울러 비범한 아들을 둔 어머니가 걸어온 길이기도 하다. 하지만 내게는 부모가 마음을 열고 모든 아이들의 진정한 잠재력을 찾아내는 법을 배울 때 비로소 만날 수 있는 놀라운 가능성과 희망의 힘에 관한 이야기기도 하다. -본문 책을 읽자마자 얼마 되지 않아서 이미 나는 이들의 현재라는 결과를 다 알고 그들이 행보를 답습해가는 것임에도 불구하고,현재의 나보다도 어린 그녀가 겪었을 아픔의 시작에서부터 왠지 모르게 울컥함이 밀려든다. 아이가 없는 현재의 나로서는 그녀가 마주했던 현실들을 오롯이 이해했다 할 수는 없었지만, 어찌되었건 그녀는 엄마라는 그 위대한 힘으로 이 고비들을, 그녀 스스로 넘어가고 있었다는 것에서, 그리고 그것이 지금 이 책을 마주하고 있는 나보다도 훨씬 어렸을 때 그녀가 선택해서 나아갔다는 것에서 나도 모르게 정말 대단하다, 라며 경외심을 드러내고 있었다. 역설적이게도 나는 제이콥이 글을 읽을 수 있으리라 기대하지 않았다.하지만 누군가가 그 애에게 건 우리 기대치의 한계를 정하도록 내버려둘 마음의 준비도 되어 있지 않았다. 너무나 낮은 한계라면 더 말할 것도 없었다. 그날 아침 나는 제이콥의 선생님이 미래로 난 아이의 문을 쾅 닫아버린 것이다. -본문 첫째 아이였던 제이콥의 출생에서부터 쉽지 않았던 그 순간을 지나오고 이제는 그들에게 더 없이 행복으로 가득할 것만 같은 나날을 기대하고 있는 이들에게, 제이콥의 자폐아 진단을 그야말로 청천벽력과 같은 나날이었을 것이다. 그러나 이것이 그들이 마주해야 하는 아픔의 마지노선이 아니었는데 그것은 둘째인 웨슬리의 반사성교감신경위축증이라는, 이름조차 어려운, RSD라는 진단을 받은 것이다. 이는 신체의 모든 계통에 영향을 미칠 수 있는 신경 장애인데 병을 일으키는 주된 원인도 알 수 없는 그야말로 암흑 그 차제의 순간들이었다. 매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔겄만 여전히 내 노력을 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다. -본문
아마 내가 이들 부부를 실제로 알고 있다고 한들, 나는 그들에게 아무런 말을 해주지 못했을 것이다. 어쩜 좋니, 라면서 시덥지 않은 위로도 건낼 수도, 그렇다고 이러한 방법이 있다면서 그들에게 해결 방안도 내어주지 못한 채 그들을 그저 바라보는 것이 내가 할 수 있는 전부였을 것이다. 제 3자가 마주해도 어찌해야 할지 모르겠는 이 막막한 상황 속에서 아마 그들은 내가 느끼는 이 막막함의 몇 십배를 온몸으로 겪어내고 있었으며 그들은 조금씩 희망이라는 빛을 향해서, 타인의 이야기보다는 자신들의 믿음으로 아이들의 손을 잡고 움직이고 있었다. 서점에서 그 누구도 보지 않을 것만 같은 어려운 책을 놓을 줄 모르고, 한 번 들을 피아노 소리를 듣고서 연주를 해 내는 제이콥의 비범함을 조금씩 알아갈 무렵, 이 아이가 자폐증을 앓고 있는 아픈 아이가 아닌, 그 누구보다도 비범한 아이라는 것을 알려주는 결정적인 계기가 발생한다. 그것은 바로 천문대의 한 강의에서 였는데 이 강의 듣고 있는 그야말로 작은 아이에 불과했던 제이콥은 세상을 향해 자신이 알고 있는 모든 것들을 드러내며 조금만 별로 빛나고 있었다. 제이콥과 같이 내 아이가 천재라면, 나는 그 아이에게 무엇을 해 줄 수 있을까?그에 맞는 더 합당한 좋은 교육 조건을 마련해주려 종종 거리고 있지 않았을까, 라는 생각을하며 페이지를 넘기는 순간 그녀의 엄마인 바넷은 다음과 같이 제이콥의 엄마로서의 행보를 이야기하고 있었다. 그 후로 몇년 동안 그날 밤 일에 대해 수업이 생각해 보았다. 특수 교육 유치원을 그만둔 결정처럼 그 사건도 일종의 전환점이었다. 우리는 완전히 다른 길로 갈 수도 있었다. 지금 생각해보면 완전히 틀린 길로 말이다. 그때 이성적으로 말해준 앨리슨에게 나는 지금도 고맙다. "지금처럼만 하면 돼, 아이하고 놀아줘. 그래서 그 아이가 꼬마가 될 수 있도록 해줘." -본문 자연이 제이콥을 천재로 낳았다면 엄마는 그 천재를 인간으로 만들었다는 이 이야기를 보면서, 그들에게 계속해서 드리우게 되는 서브프라임 사태로 인한 실직이라든가, 제이콥의 가장 친한 친구의 죽음으로 인해 아이의 자폐증상이 점점 심해지는 계속된 난제 속에서도 그들은 다시금 일어나서 조금씩 조금씩 앞으로 내딛고 있었다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. - 본문 원주율을 소수점 200자리까지 외우고 한 번 본 내용을 절대 잊어버리지 않는 그야말로 천재인 제이콥을 그저 한 아이이자 인간으로 바라보며 그가 이 세상에 적응할 수 있도록 다잡아준 바넷이 없었더라면 아마도 지금 이 책 안의 제이콥을 마주하지 못했을 것이다. 천체의 주기가 어떠하고 수제 대학생들조차 풀 수 없는 방정식을 아무렇지 않게 풀어내는 천재 소년보다는 과학자들은 덥수룩한 머리를 한 이들이 많다며 머리자르기를 거부하는 작은 거인인 제이콥을 보면서, 그가 지금 이 자리에서 웃으며 있을 수 있도록 한 아이로서 자리매김 할 수 있도록 도와준 그녀의 노력이 너무나 대단하게만 느껴진다. 모든 아이들에게는 부족한 면이 있다. 그 부족한 면이 어른이 된다고 해도 채워지지 않은 것들이 많으니 그것이 어쩌면 당연한 것일게다. 부족한 면을 들춰내며 그것에만 초점을 맞추기 보다는 그 아이가 무엇을 더 잘 할 수 있는지에 대해서 바라봐주고 기다려주던 그녀의 오랜 기다림이 오늘의 제이콥을 만들었을 것이다. 낙담이 아닌 희망과 자신들의 길이 맞다면 포기하지 않고 계속 나아간 그들의 행보를 보면서, 과연 나였다면 할 수 있었을까? 라는 자문을 하며 그들에게 끊이지 않는 박수를 보내게 된다. 앞으로 이들의 이야기는 어디까지 나아가게 될지, 자못 기다려진다. |