장애인활동 지원사 교육을 받았다. 당장 무엇을 하기 위해 교육을 받은 건 아니다. 시간이 있을 때 이 교육에 참여해보고 싶었다는 게 가장 솔직한 마음이다. 이 교육을 받게 된 이유를 단순하게 생각하자면, 언젠가 이 교육으로 내가 할 수 있는 일의 범위를 넓힐 수도 있다는 건데, 이건 아직 실습을 마무리하지 않았기에 지금 생각하지 않는 이유이기도 하다. 가장 중요한 이유는, 장애가 있는 이들과 함께 사는 세상에 속한 내가, 그들을 조금이라도 이해함으로써 좀 더 따뜻하고 공감하는 마음으로 살아갈 수 있지 않을까 하는 기대였다. 갑자기? 내가 이 교육을 받아보겠다고 했을 때 주변에서 가장 많이 보인 반응이었다. 갑자기 왜? 사실 몇 년 사이에 겪은 일들로 장애인활동 지원사를 관심 두게 되었다. 그 역할은 말 그대로 장애인의 활동을 돕는 건데, 그에 앞서 내가 그들을 얼마나 이해하고 있는지, 언젠가 그 일을 하게 된다면 잘 할 수 있을지 하는 걱정이 있어서였다.
재작년 겨울에 사회복지 실습을 지역아동센터에서 하게 되었는데, 이 지역에서 유일하게 장애 비장애 아동 통합 보육을 하는 곳이었다. 장애 아동이 있는 가정에서 이곳으로 아이를 보내기 위해 대기 번호를 걸어놓아야 할 만큼 지원자가 많은 곳이었다. 그만큼 장애 아동 돌봄을 하는 곳이 없다는 의미이기도 하다. 어쩌다 보니 그곳에서 사회복지 실습을 하게 되었고, 예상했던 것보다 매우 어려운 경험을 하는 시간이었다. 몸이 힘든 것보다 마음이 힘들었다는 게 맞겠다. 처음 접하는 장애 아동과 소통하는 것부터 그 아이들의 마음을 읽지 못하니 대처하는 것도 너무 서툴렀다. 앞으로 내가 무엇을 더 배워야, 이 사회의 한 구성원으로 다시 만날 수도 있는 장애인에 관해 더 알 수 있을지 궁금하기도 했다. 그러다가 장애 아동을 센터로 데리고 오는 장애인활동 지원사 몇 분과 이야기하면서, 그때야 장애인활동 지원사의 역할을 처음 알게 되었다. 아, 여러 가지로 불편한 이들에게 활동지원사의 역할이 분명 필요하겠다는 깨달음을 얻었다. 거기에 몇 가지 더 이유를 찾자면, 시아버지는 시력을 거의 잃어서 활동에 불편함을 느끼는데, 그 옆에서 많은 역할을 하는 시어머니를 보게 되었다. 몇 년 전 무릎 시술을 받으면서 몸의 불편함이 늘어가는 엄마를 보면서도 느끼는 게 많았다. 그러다 보니 몸의 불편함, 혹은 신체의 보이지 않는 다른 부분의 불편함으로 장애를 갖고 살아가는 이들에 대해 저절로 시선이 갔다. 그들을 동정하거나 차별하기 위한 시선이 아니다. 앞서 말했듯이, 함께 살아가는 사회에서 타인을 더 이해하고 싶은 바람과 나를 비롯해 나의 주변에 있는 몸이 불편한 사람들과 함께 살아가기 위해 내가 어떻게 해야 하는지 알 수 없어서다. 그러니까, 백지상태에서 조금씩 더 알아가고 싶은 작은 마음이라고 해두자.
작가 엄정순의 그림책 『코끼리를 만지면』과 뇌 병변 장애가 있는 정영민의 에세이 『당신도 증명 가능한가요?』는, 내가 장애인활동 지원사 교육을 받는 4일 내내 나의 가방에 함께 있었다. 강의 들으면서 틈나는 대로 이 책을 읽어가면서, 내가 듣는 내용이 얼마나 생생한 현실인지 와 닿곤 했다. 엄정순 저자는 시력을 잃은 아이들에게 코끼리를 직접 접하고 만질 수 있게 해주는 프로젝트를 진행했다. 이 아이들이 손으로 보는 코끼리는 정말 다양한 모습이었다. “생각할수록 궁금해져요. 코끼리를 직접 만나고 싶어요.” 몇 장의 사진, 몇 줄의 문장으로 이 그림책의 크기가 어마어마하다는 것을 느꼈다. 본 적이 없는 코끼리, 아무리 설명해도 직접 만지고 느끼는 것만큼 코끼리의 모습이 선명해질 수 있을까? 저자의 시도가 너무 위대하게 보였다. 장애가 있는 이들에게 접근하고 소통하는 가장 확실한 방법을 보여준 게 아닐까 싶었다.
특히 정영민 저자의 책은 내가 들은 강의 내용과 똑같은 내용이 담겨 있기도 했고, 장애인으로 살면서 저자가 겪은 많은 일이 강의를 듣는 동안 내가 직접 목격한 일이기도 했다.
우리 사회는 장애를 여전히 불행하고 나쁜 일로, 장애인은 도움이 필요한 사람으로만 여긴다. 일상을 꾸려나가는 보통 사람이라는 생각을 하지 않는다. 그러나 장애인도 보통 사람이다. 꿈이 있고, 하고 싶은 것도 많고, 가고 싶은 곳도 많은, 형편껏 자신의 삶을 꾸려 나가는 그냥 보통 사람. (당신도 증명 가능한가요? 9페이지)
정말로, 평범했다. 장애인활동 지원사 교육은 총 5일 동안 40시간의 교육을 이수해야 한다. 실습은 따로 진행된다. 특정 자격증이 있으면 나흘 동안 32시간의 교육을 받는다. 나는 나흘 동안 32시간의 교육을 받았는데, 오전 오후 각 4시간씩, 모두 여덟 명의 강사가 강의했다. 장애인과 관련된 각종 현장에서 일하시는 분이 오셔서 강의했는데, 그중 절반 이상은 장애인이었다. 휠체어에 앉아서, 무선 마이크를 끼고, 장애인활동 지원사의 도움을 받으면서 자기에게 맡겨진 시간을 충분히 소화해냈다. 어렸을 때부터 소아마비를 앓았거나, 이십 대의 건장한 청년으로 살다가 교통사고로 전신마비가 되었거나, 선천적 신장 장애로 일주일에 세 번씩 투석을 받거나, 장애인 거주 시설을 운영하는 담당자이거나. 내가 만난 강사 모두가 장애인을 중심으로 모인 사람들이었다. 그들이 말하고 원하는 것은 정영민 저자가 말하는 것과 같았다. ‘일상을 꾸려나가는 보통 사람들’의 보통의 삶을 이어가기 위한 노력이라는 거다. 몸이 불편하다고 우리와 다른 세상을 살아가는 날들이었던가? 하고 싶은 일이 있고, 사랑하며 살아가고 싶은, 너무 똑같은 평범한 사람이라는 것을 우리가 자주 잊고 지내는 것 같다. 그 보통의 삶, 보통 사람으로 살아가는 일을, 누구나 바란다.
강의를 들으면서 가장 먼저 느낀 것은 이거였다. 소위 잘 사는 나라들에 ‘왜 이렇게 장애인이 많아?’ 잘 산다고 장애를 갖지 말라는 건 아니지만, 그만큼 장애를 덜 갖게 지원해주니까 장애인이 적어야 하는 거 아닌가? 내가 얼마나 멍청한 생각을 한 건지 바로 알게 되었다. 우리나라는 장애인 등록제다. 의사의 진단서와 온갖 서류를 갖춰 제출하고 심사받아서 통과해야만 장애인으로 등록된다. 이렇게 말하니까 쉬운 과정 같지만, 그 과정이 얼마나 고통스러운지 겪어본 사람만이 안다. (노인 장기요양등급 받는 과정이 어렵다고 생각했는데, 그와 비슷하거나 더 힘들다고 생각되더라) 나에게 장애가 있다고 증명하는 일이 이렇게 어려웠다는 게 정말 놀라울 뿐이었다. 복지가 잘 된 나라들은 일찌감치 장애를 위한 지원이 있고, 장애인 등록도 우리나라보다 수월하단다. 그러니 몸의 불편함을 알게 되면 장애인으로 등록하고, 국가의 지원으로 이 불편함을 치료하면서 한 사람의 독립적인 삶을 향해 갈 수 있다. 그러니까, 우리나라의 장애인이 다른 나라보다 적은 게 아니라, ‘등록된’ 장애인 숫자가 적다는 게 진실이다. 의료적 기준에 따라, 국가가 인정하는 장애인이 적을 뿐이다. 이 상황에서 무엇이 문제일까. 제대로 치료나 지원받지 못함으로써, 돌봄의 사각지대에 놓이게 되고, 한 사람으로 온전한 역할을 하지 못하고 살아가는 시간이 계속되어야 한다는 거 아닐까. 평범하게 살아간다는 게 이렇게 어려운 일이라는 것을 새삼 느끼는 순간이었다.
장애는 설명되지 않거나 말로는 표현할 수 없는 부분이 더 많다. 구체적으로 형용할 수 없는 괴로움이나 거북함에 대해 증명을 요구하면 대부분 추상적으로 설명할 수밖에 없다. 장애는 상세히 기록될 수 없는 불편이다. 증명도, 명료한 판단도 불가능하다. 그러나 현실은 명료하고 확정적이길 원한다. 정상성에 대한 환상이다. 현실에 우영우 변호사가 없는 이유도 여기에 있지 않을까. (당신도 증명 가능한가요? 91페이지)
너무나 귀한 시간에 눈물이 날 뻔한 적도 여러 번이다. 특히 현재 장애인 단체의 대표로 있는 한 분의 강의가 너무 인상적이었는데, 정영민 저자가 말하는 그 ‘평범한 삶’을 얻고 얼마나 귀한 사람과 소중한 시간을 살아가고 있는지 말하는 표정에서 세상 더 없을 기쁨을 보았다. 어렸을 적 소아마비로 걸어본 적이 없다고 했다. 지금은 전동휠체어에 의지하며 움직이고 있지만, 그 스스로 독립적인 삶을 위해 큰 노력을 하면서 이 자리에 있다고 했다. 엄마가 아들을 놓지 않고 고등학교 졸업할 때까지 업고서 등하교시켰고, 성인이 된 후에는 장애를 극복하기 위해 노력하면서 많은 이들과 연결되었고, 단체까지 만들어서 활동하게 되었다고 한다. 그 과정에서 사회복지를 전공하여 대학을 졸업했고, 여러 가지 활동하면서 지금의 아내를 만났다. 둘 다 몸이 불편한 상태로 결혼생활을 이어가다가 아이를 간절히 바라는 아내를 단념시키느라 힘들었는데, 장애인활동 지원사 정책이 시작된다는 얘기에 용기를 내어 아이를 가졌다고 한다. 몇 번의 유산이 있었지만 건강한 아들이 태어났고, 아들이 태어나고 3개월 후부터 장애인활동 지원사의 도움으로 믿고 양육하게 되었다고. 그 아들이 지금 고등학생이 되었고, 그때 인연을 맺은 장애인활동 지원사는 지금도 이 가정에서 ‘이모’라고 불리며 가족 그 이상으로 함께하는 사이가 되었다고 한다. 좁은 집에 휠체어 두 대가 같이 움직이기 어려워서 주택을 개조해서 이사하고, 아들의 친구들이 집에 놀러 오기도 하고, 그 아들은 자기가 성인이 되면 ‘이모’에게 어떻게 잘하고 싶은 부모에게 이야기를 날들을 지내고 있다고 했다. 말로 다 할 수 없는 차별을 겪으며 살아오기도 했던 날들을 뒤로 하고, 이들은 너무 행복하다고 말한다. 어느 날 밤, 잠자리에 누웠을 때 그의 아내가 이렇게 말했다고 한다. “여보, 우리 지금 행복하지?” 이 한마디에 강사의 말을 듣던 수강생 모두가 손뼉을 쳤다. 당신의 삶을 너무나도, 미치도록 응원한다고, 말이 더 필요 없었다.
행복이 뭘까. 나는 지금 행복하다고 1초의 고민도 없이 말할 수 있을까? 잘 모르겠다. 행복한 것도 같고, 눈앞에 놓인 걱정거리에 한숨이 가득하기도 하고. 마음이 어느 정도 놓여야 행복하다고 말할 수 있을까. 강사의 아내가 남편에게 행복하다고 건네는 말을 듣다가, 눈물이 흘렀다. 특별한 것 없어 보이는 어느 날의, 누구네 집 일상으로 보였는데, 누군가는 그 환경을 만들기까지 애써 노력하고 또 노력해야 꺼낼 수 있는 말이 되었다. 내가 그 교육을 한번 받았다고 그들을 모두 이해할 수는 없다. 장애인의 삶에 완전히 들어갈 수도 없다. 다만, 여러 방향에서의 장애 이해 교육을 통해 나 아닌 다른 사람을 이해하고 배우는 시간이 중요하다는 것을 알게 되었다. 이런 이해의 과정은 장애인뿐만 아니라, 우리 주변의 소수자를 대하는 마음도 다르지 않다. 글쎄, 이게 나이 들어가는 마음인 건지, 요즘에 주변의 여러 가지 어려움을 보게 되면서 생긴 마음인지는 모르겠지만, 한 가지 분명한 건 이 사회가 나 혼자서 잘 났다고 살아갈 수 있는 곳은 아니라는 거다. 공존하며 살아가는 게 얼마나 중요한 건지 새삼 배우는 시간이었다고 해야 하나. 누구에게나 장애가 생길 수 있고, 그들도 비장애인들과 똑같은 바람으로, 그저 평범한 삶을 바라며 살아가는 한 사람이라고 말이다.
먼 이야기도, 그저 꿈같은 이야기도 아니다. 우리는 모두 어떤 식으로든 이어지고 연결된다. 장애는 장애인만의 문제가 아니다. 모든 문제와 연결된다. 어쩌면 그 모든 문제의 핵심 열쇠가 ‘장애’일 수도 있다. 어떤 장애의 관점에서 바라보느냐에 따라 세상은 새롭게 재편될 수 있다. (당신도 증명 가능한가요? 182페이지)
장애인활동 지원사 교육이 무료는 아니다. 일정의 비용을 내야 한다. 정해진 인원이 있어서 일찍 마감한다고, 교육을 시작하기 한 달도 훨씬 전에 수강료를 완납하라고 했다. 이게 맞는 건가 싶기도 했고, 그 사이 마음이 바뀌면 취소해야겠다는 생각까지 하다가 개강 날짜가 되었기에 그냥 수업에 참여했다. 너무 좋은 내용의 시간이었기에 취소했으면 얼마나 후회했을까 싶은 마음이었다. 아는 사람과 함께 이 수업을 들으면서 내내 말했다. 이 일을 하지 않는다고 해도, 결코 이 돈이 아깝지 않은 귀한 시간이었다고. 많은 사람이 이 교육을 통해서 다른 사람의 삶을 이해하는 데 조금 가까이 닿았으면 좋겠다고 말하곤 했다. 지난번 요양보호사 강의를 들을 때도 비슷한 마음이었는데, 이 강의까지 듣게 되어서 마음이 충만해졌다. 더불어 사는 사회라는, 그 흔한 말이 얼마나 가치 있는 말인지 다시 가슴에 새겼다. 보통 사람의 아주 평범한 이야기에 모두가 귀를 열어주기를.
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