후회없는 치료를 위하여 환자와 의사가 알아야 하는 것들

듣지 않는 의사, 믿지 않는 환자
제롬 그루프먼 & 패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김 / 현암사 / 2013년 8월

최근 들어 의사와 병원에 대한 불편한 진실을 파헤치는 책들이 서점의 건강서적 코너에 넘쳐나고 있습니다. 의학을 전공하지 않은 분이 관심분야에서 자신이 느끼는 문제점을 의학적으로 입증할 수 있다는 주장을 담는 책도 있고, 의학을 전공하신 분이 자신이 개발한 치료법을 부각시키기 위하여 지금까지 해온 치료법의 문제점을 파헤치고 새로운 치료법의 장점을 부각시키는 책도 있습니다. 후자의 경우는 자신 치료법을 부각시키는데 초점을 맞추는 경향이 있어 크게 문제가 되지 않을 수 있습니다만, 관련 분야의 의학전문가들의 비판적 검토를 거치지 않은 주장을 일반에게 홍보하는 것이라면 역시 위험할 수도 있습니다.

전자의 경우는 기본적으로 현대의학은 신뢰할 수 없다는 불신이 바탕에 깔려 있습니다. 그렇기 때문에 자신의 주장에 부합되는 자료를 중점적으로 인용하면서도, 반대의 견해를 주장하는 자료는 아예 인용조차 하지 않는 경향이 있습니다. 어느 분야나 마찬가지이겠습니다만, 특히 사람의 생명을 다루는 의학은 다양한 상황을 고려해야 하기 때문에 같은 자료를 다르게 해석할 수도 있습니다. 이렇게 나온 견해들이 각자의 주장을 뒷받침할 수 있는 추가적인 연구를 이끌어내면서 학문적 발전을 이루어온 것입니다. 의학자들은 대립되고 있는 주장을 검토할 때 관련 논문들을 두루 섭렵하여 나름대로의 결론을 얻어 환자치료에 적용하게 되는 것입니다. 당연히 연구를 주도하는 분들의 역량에 따라서 결론의 무게가 달라질 수밖에 없는데, 다른 연구자들의 지지를 받지 못하는 주장은 정설이 될 수 없고 결국 기억에서 사라지는 운명을 맞게 됩니다. 하지만 일단 발표된 논문은 기록으로 남아 있기 마련입니다. 의학의 기본을 체계적으로 공부하지 않은 분들이 관심 분야만을 집중적으로 공부하는 과정에서 폐기된 자료를 구별하지 못하고 나름대로의 주장을 세웠다고 믿고, 이를 일반인들에게 정보로 제공하겠다고 나서는 경우 아주 위험한 상황을 초래할 수도 있습니다.

이렇듯 의료불신을 파는 건강서적들이 범람하게 된 배경에는 신문과 방송과 같은 언론매체는 물론 인터넷공간을 통하여 관련 정보가 넘치면서 건강에 관심을 두는 사람들이 많아지고, 이들이 더 많은 건강관련 정보를 챙기는 상승작용을 일으키고 있는 현상이 자리하고 있습니다. 이런 과정에서 생겨난 현재의 의료환경과 정보수준에 불만을 느끼는 사람들이 늘고 있는 것입니다. 그런데 의료 환경은 빠르게 변화하고 있음에도 정작 의료인들은 변하지 않고 있다는 자성의 목소리도 나오고 있습니다.

과거 의사의 주도로 이루어지던 질병치료가 의학의 발전으로 다양해지고 복잡해진 것과 함께, 앞서 말씀드렸던 것처럼 자신의 질병과 관련된 의학정보로 무장한 환자들이 치료과정을 이해하는 수준을 넘어, 치료방법의 선택에 참여하기에 이르렀습니다. 이런 상황에서는 의료진은 환자의 이야기를 더 많이 들어야 하고, 환자는 의료진을 신뢰해야 좋은 결과를 얻을 수 있을 것입니다. 따라서 의료인들은 질환으로 고통받고 있는 환자들의 생각을 이해하는 방법을 배우고, 환자들은 어떤 절차를 밟아 치료가 이루어지는지 이해하는 방법을 배울 필요가 있을 것입니다. <듣지 않는 의사 믿지 않는 환자>는 바로 그런 내용을 담고 있는 책입니다. 이 책은 하버드 의과대학의 베스 이스라엘 디커너스 의료원에서 진료하고 있는 제롬 그루프먼교수와 패멀라 하츠밴드 교수가 같이 썼습니다. 혈액종양내과를 전공하는 제롬 그루프먼교수는 이미 <희망의 힘; http://blog.joins.com/yang412/4861986>과 <닥터스 씽킹; http://blog.joins.com/yang412/8719292>을 통하여 암환자를 치료하는 의사로서 환자에게 어떤 방식으로 접근하는가 하는 문제라거나, 환자와 의사 사이의 커뮤니케이션의 중요성을 강조하여 왔습니다.

“많은 과학적 발전에도 불구하고 우리가 직면한 불편한 진실은, 많은 치료약이 여전히 회색 지대 안에 있어 언제 어떻게 사용해야 하는지에 관한 명백한 답이 없다는 것이다. 한 가지 치료에도 여러 가지 다른 접근방식이 있으며 치료법마다 위험성과 효과도 다르다. 아마도 개인에게 가장 잘 맞는 최선의 치료는 간단하거나 분명하지 않을 것이다(16쪽). (중략) 우리는 환자의 마음 안팎으로 강하게 영향을 끼쳐 생각을 좌우하고 판단을 왜곡함에도 종종 겉으로 드러나지 않는 요인을 분석했다. 그리고 그런 요인들을 들추어냄으로써 더 확실한 신념으로 의료결정을 통제할 수 있음을 확인했다. 이렇게 하면 여러분은 주변의 모든 상반된 치료 관련 충고를 뚫고서, 자신만의 분명한 길을 내어 스스로 이해할 만한 근거를 통해 자기에게 잘 맞는 치료에 도달할 수 있을 것이다(18~19쪽)” 서론에서 이렇게 요약하듯 저자들은 이 책에서 현대의학의 한계를 분명하게 인식하고 보다 나은 치료결과를 얻기 위하여 어떤 과정을 밟아나가야 하는지, 또 치료 대상인 환자가 치료과정을 어떻게 이해하고 참여할 수 있는지 설명하고 있습니다.

저자들은 자신들이 진료한 환자 사례를 들어 다양한 경우를 설명하고 있기 때문에 전하려는 메시지를 쉽게 이해할 수 있습니다. 예를 들면, 건강을 지키기 위하여 될수록 많은 치료를 받으려고 했던 미셸 버드처럼 과학기술을 전적으로 믿는 사람이 있는가 하면, 수전 파월처럼 의료현장에서 일하고 있음에도 불구하고 치료약제가 가지고 있는 위험성을 경계하면서 치료를 꺼리고 의심하기도 합니다. 이렇듯 다양한 사례들을 경험하면서 저자들은 “의사로서 우리가 해야 할 일은 환자 스스로 어떤 치료가 자신에게 적절하고 또 어떤 치료가 자신의 가치관과 목적에 맞는지를 깨닫도록 돕는 것이다. 이제 우리는 의사로서 자신의 건강에 대한 개인적인 가치관을 환자에게 강요하지 않기로 다짐했다.(63쪽)”는 깨달음을 얻게 되었다고 합니다.

갑상선기능항진증을 앓고 있는 헬스 트레이너 패트릭 밥티스트의 사례, 젊어서 자가면역질환인 루프스를 앓았던 리사 노턴이 족부관절염을 앓게 되었을 때의 치료선택 사례, 전립선암으로 진단받은 시카고 벤처기업 투자자 맷 콜린의 사례 등을 통하여 환자가 최선의 치료방법을 선택하는 과정을 추적하여 독자에게 안내하고 있습니다. 그와 같은 절차를 이렇게 요약하였습니다. “가장 최고의 치료 선택 과정은 의사와 환자가 ‘함께 선택 과정을 공유’하는 것이다. 치료법 각각의 위험과 효과에 관한 정보를 공유하면서 치료에 대한 환자의 생각과 경향을 존중하면, 의사와 환자가 함께 가장 적절한 치료를 선택할 수 있을 것이다. 당신의 선호도를 이해하는 의사와 치료 선택을 같이 한다는 것은 선택의 부담을 덜고 그 결과를 후회할 가능성이 줄어든다는 뜻이다.(107쪽)” 이 메시지는 의사와 환자 모두에게 적절한 것이라 하겠습니다.

올 초에 유방암을 일으키는 유전자[BRCA(Breast Cancer의 약자)]를 외할머니와 어머니를 통하여 물려받았다는 사실을 확인한 미국 여배우 안젤리나 졸리가 아직 암이 발병하지 않았음에도 불구하고 예방적 유방절제술을 받고 이어서 난소절제술을 받을 예정이라고 밝혀 커다란 파장을 일으킨 바 있습니다. 우리나라에서도 이미 그와 같은 시술을 받은 여성이 있다고 알려졌는데, 현재 우리나라에서는 예방적 유방절제술이 법적으로 문제가 없는지 확인해볼 필요가 있을 것 같습니다. 저자들이 이 책에서 인용하고 있는 줄리 브로디는 유방암을 진단받았고 결국 BRCA양성으로 판정되었는데, 처음에는 안젤리나 졸리와 같은 적극적인 예방적 시술을 거부하였지만, 결국은 유방절제술과 난소절제술을 받기에 이르게 됩니다. 물론 줄리의 판단에 따라서 이루어진 것입니다. 저자들은 제프리 보트킨의 연구를 인용하여 BRCA양성 유방암으로 진단받은 여성의 3퍼센트만이 돌연변이 보유자라는 사실을 확인한 1년 이내에 예방적 유방절제술을 받고 있다고 안내하고 있습니다. 그 이유는 “걸리지도 않고 걸리지 않을 수도 있는 병을 막으려고 양쪽 유방과 양쪽 난소를 절제하는 극단적인 선택은 극도의 결정갈등과 손실회피를 보여준다. 그 상실감은 너무나 커서 말로 형용할 수조차 없다. (중략) 유방과 난소를 다 잃는다는 것은 여성이 자존감에 크나큰 상처가 된다.(162쪽)” 그럼에도 불구하고 가까운 혈족이 유방암으로 사망하는 등의 이벤트를 겪은 여성은 앞서 예를 든 극단적인 시술을 선택하게 되는데, “다음은 내 차례가 될지 모른다는 생각을 떨칠 수가 없었다”는 세라 로즌의 절박한 이유를 읽게 되면 그들의 선택을 이해할 수 있을 것 같습니다.

환자들이 의사를 선택할 때 일반적으로 친구와 친척들의 조언에 의존하거나 의료인의 조언에 따르는 경향이 있다고 합니다. 드물게는 인터넷, 잡지 또는 기타 매체의 정보에 의존하게 되는데, 이런 정보는 주관적 정보와 정량적 정보로 구분할 수 있습니다. 주관적 정보는 특정 의사에 대한 경험을 바탕으로 한 환자의 개인적 진술과 증언이 포함됩니다. 정량적 정보는 보험사, 정부기관, 영리단체 혹은 비영리단체가 제공하는 것입니다. 최근에는 ‘진료의 질’에 대한 계량적 보고자료를 바탕으로 의사를 선택하는 개념이 확산되고 있고 있습니다. 사실 주관적인 느낌은 상대적 비교가 어렵기 때문에 계량이 가능하여 상대적 비교가 가능하고 진료의 질을 비교할 수 있는 평가항목을 발굴하기 위하여 노력하고 있습니다.

저자들은 “중요하다고 해서 다 측정할 수 있는 것은 아니다. 그리고 측정할 수 있다고 해서 다 중요한 것도 아니다”라고 한 알버트 아인슈타인의 말을 인용하는 등 평가결과를 정보원으로 사용하는데 있어 제약이 심하다고 말하고 있는데, 이는 평가의 객관성이라든가 중요성을 제대로 인식하지 못하고 있기 때문으로 보입니다. 사실 미국이나 유럽에 있는 의료선진국의 경우 오래 전부터 의료의 질을 평가하는 방법을 개발하여 안정적으로 운용해오고 있습니다. 이러한 질평가방식이 우리나라에 도입된 것도 10년이 넘어 이제는 정착단계를 넘어 다양한 분야의 의료서비스의 질을 평가하고 있습니다. 건강보험심사평가원에 주도적으로 수행하고 있는 요양급여적정성평가에 대하여 극히 일부에서는 부정적 견해를 나타내기도 하지만 대부분은 오히려 적극적으로 수용하는 경향을 보이고 있습니다.

말기 환자에서의 죽음에 대한 인식에 관해서도 다루고 있습니다. 담관암으로 치료를 받던 메리 퀸은 평소 극단적인 조치를 원치 않고 존엄하게 죽기를 희망하였는데, 막상 죽음에 임박해서는 끝까지 암과 싸우겠다는 입장을 보이는 변화를 보입니다. 그런가 하면 유방암으로 투병하던 루스 애들러는 평소에 죽음을 어떻게 맞을 것인가를 세부적인 사항까지 꼼꼼하게 준비하고 따랐다고 합니다. 흔히 생의 마지막 순간에 이르게 되었을 때 환자의 의견을 존중하게 되었다고 믿고 있습니다만, 저자들은 “의사와 가족은 대부분 상태가 위독한 환자에게 죽음 이야기를 하지 않는다. 그들은 흔히 환자와 상의하지 않고 치료를 지속하거나 중단하는 결정을 한다(190쪽)”고 적고 있습니다. 사실 사전의료지시서(living will)에는 환자 자신이 원하는 치료에 대한 선호사항을 명시하고 생명을 위협하는 병에 직면했을 때 치료를 중단할 수 있다는 내용을 밝히고 있지만, 막상 그와 같은 상황을 맞게 되는 경우에는 환자, 가족, 의사 간에 심각하고 소모적이며 때로는 감정적으로 격앙된 논쟁을 벌이는 경우도 적지 않다는 점을 기억할 필요가 있겠습니다.

생명현상은 역동적인 것입니다. 따라서 생명을 다루는 의학이라는 학문은 문제마다 하나의 정답을 도출할 수 있는 수학이나 물리학과는 달리 다양한 접근방식이 있고, 그 접근방식을 선택하는 과정에 진료를 담당하는 의사 혹은 환자가 나름대로의 선호방식이 있을 수 있으며, 치료에 대한 환자의 반응 역시 개인의 특성에 따라서 달라질 수 있는, 즉 여러 개의 답이 나올 수 있는 불확실한 과학이라고 할 수 있습니다. 따라서 다양한 상황에서 최선의 선택을 하기 위하여 의료진과 환자, 가족들 사이에 충분한 의사소통이 절대적으로 필요하다는 점을 인식할 필요가 있습니다.

저자들은 그동안의 연구를 통하여 환자들이 치료에 관한 의사결정을 할 때 의료진이 도와줄 수 있는 방법을 도출할 수 있었다고 합니다. 즉 의사결정에 필요한 제반사항을 환자에게 알려주고 개념을 이해하도록 하는 작업을 먼저 수행하여 의사결정이 가능하도록 여건을 마련하는 것입니다. 의사결정의 방향을 찾는 것은 역동적 과정으로, 자신의 성향과 사고방식, 원하는 자율성의 수준, 노출된 영향은 시간이 지나면서 변할 수 있다는 점을 인식할 필요가 있겠습니다.