치매환자도 초기에는 건강한 사람과 별반 다르지 않습니다.

그래도 웃으면서 살아갑니다
단노 도모후미.오쿠노 슈지 지음, 민경욱 옮김 / arte(아르테) / 2019년 11월

치매 환자가 쓴 투병기를 열심히 찾아서 읽고 있습니다. 치매 환자도 누군가의 도움이 필요한 말기에 이르기 전까지는 큰 불편 없이 일상적인 삶을 살 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 치매 의심증상을 보이는 사람이 병원에 가는 것을 꺼리거나, 치매진단을 받은 사람이 자신의 병을 공개하기를 꺼리는 것은 치매에 대한 사람들의 편견 때문입니다. 치매에 걸리면 폭력적이 되거나, 변을 뭉개는 등 인간으로서의 존엄한 모습이 사라지는 모습을 먼저 떠올리는 것입니다.

문화평론가 수전손택은 <은유로서의 질병>에서 “어원학적으로 보자면, 환자는 고통받는 사람을 뜻한다. 그러나, 환자들이 가장 깊이 두려워하는 것은 이런 의미에서의 고통 자체가 아니라, 사람들이 자신의 고통을 비하한다는 고통이다”라고 했습니다. 그렇기 때문에 암이나 치매와 같은 불치병에 걸린 환자를 대하는 것은 참 어려운 일입니다. 그동안 치료법의 비약적인 발전으로 암의 경우는 그나마 조금 나은 편입니다. 하지만 완치가 불가능한 알츠하이머병 등의 치매를 진단받은 환자에게는 뭐라고 해야 할지 이 분야를 공부하고 있는 저도 잘 모르겠습니다.

어쩌면 해답은 환자 자신에게 있을지도 모르겠습니다. 치매를 진단받은 환자가 여생을 어떻게 살아갈 것인가를 잘 설계할 수 있으려면 환자 자신은 어떤 생각을 가지고 있는지를 알아야 하겠습니다. <그래도 웃으면서 살아갑니다>를 읽으면서 이런 궁금증을 해결할 수 있는 단초를 얻을 수 있었습니다. 일본 미야기현에 있는 넷츠도요타 센다이 지점의 자동차 판매사원으로 활동하던 단노 도모후미씨가 알츠하이머병으로 진단받은 것은 불과 39살 때였습니다. 진단을 받기 5년전부터 시작된 기억력의 감퇴가 문제되었습니다. 처음에는 비망록을 활용하여 건망증에 대응하여 별 문제가 없었지만, 나중에는 비망록에 적어두었다는 사실을 잊거나 고객의 이름은 물론 얼굴까지도 기억하지 못하는 상황에 이른 것입니다.

심한 건망증으로 병원을 찾아간 단노씨는 2주일간 입원하여 매일 3-4가지 검사를 받았다고 합니다. 하지만 단노씨는 어떤 검사를 받았는지 기억하지 못한다고 했습니다. 뇌의 위축이 심하여 알츠하이머병이 의심되지만 39살이라는 젊은 나이 때문에 결국 대학병원에 다시 2주일간 입원하여 검사를 다시 받게 되었습니다. 치매를 확진하기 위하여 1달이나 걸린다는 사실이 놀랍기도 했습니다.

단노씨가 치매진단을 받은 뒤에 아내와 초등학교 그리고 중학교에 다니는 딸들이 보인 반응도 놀라웠습니다. 물론 단노씨나 아내도 처음에는 울음을 터트릴 정도로 충격을 받았지만 이내 이를 극복하고 힘을 내기로 했습니다. 단노씨 가족들은 모두 삶을 긍정적으로 바라보는 성격인 것 같습니다.

더욱 놀라웠던 것은 회사의 대표였습니다. 단노씨와 아내가 본사에 가서 대표와 임원 그리고 인사부장에게 알츠하이머병으로 진단받았다는 사실을 전했습니다. 물론 회사를 그만두라는 결정이 내려질 수도 있겠다는 각오를 했다고 합니다. 하지만 대표의 대답은 이랬습니다. “오래 일할 수 있는 환경을 만들어줄테니까 돌아오세요. 아직 몸은 움직일 수 있죠? 본사의 총무인사 그룹으로 돌아와요. 책상을 옮기는 것부터 일이라면 얼마든지 있으니까.(60쪽)” 일본의 기업들은 평생직장이라는 전통을 내세워 회사에 충성하도록 했다지만, 최근에는 평생직장의 전통도 무너지고 있다고 합니다.

단노씨처럼 젊은 나이에 발병하는 알츠하이머병은 진행이 빠른 편입니다. 하지만 단노씨의 경우는 진단받은 뒤로도 회사에 다니고 있습니다. 판매사원이 아니라 판매사원을 지원하는 역할이지만 대중교통을 이용하여 출퇴근하면서 열심히 살고 있습니다. 그리고 치매로 진단되었음에도 일상적인 삶은 물론 대중강연 등도 하면서 치매에 대한 사람들의 편견을 깨는 노력을 하고 있다고 합니다.

우리나라에서는 치매는 불치의 병이고 인간의 존엄마저도 무너지는 끔찍한 병이라는 인식이 굳어져있습니다. 치매 초기의 환자가 일상적인 삶을 이어갈 수 있도록 하는 사회체계가 어서 갖추어져야 하겠습니다.