단 한 번, 딱 한 번 - 치매와 돌봄 사이, 우리가 함께 살아가는 이야기
장복순(흑진주) 지음 / 밀크북스 / 2026년 10월
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* 출판사로부터 도서를 제공받았습니다


치매 어르신 300여 명을 돌본 요양보호사이자 시인 장복순 저자가 기록한 돌봄 에세이 『단 한 번, 딱 한 번』. 한 사람의 삶을 끝까지 기억하고 곁을 지키는 사랑에 관한 이야기를 만나보세요.


1·4 후퇴 때 열네 살 나이에 혼자 내려와 고향 가족을 그리워하다 떠난 101세 실향민 어르신, 학도병 남편을 잃고 유복자 아들을 교수로 키워냈지만 끝내 그 얼굴을 알아보지 못하게 된 어머니, 코로나19로 면회가 막힌 동안 손주에게 주려던 만 원짜리 지폐를 손에 꼭 쥔 채 눈을 감은 할머니까지. 『단 한 번, 딱 한 번』은 알츠하이머라는 환자 통계 속에 숨겨진 개인의 서사를 따뜻하게 끌어냅니다.





돌봄의 현장을 포장하지 않는 정직한 기록이 돋보입니다. 밤마다 고성을 지르는 어르신의 폭언, 보호자의 과도한 요구와 감정 노동 속에서 피로해지는 돌봄 노동자의 현실까지 솔직하게 담아냈습니다.


무엇보다 장마다 배치된 '복순 씨의 간병 일기'는 타인을 돌보는 전문가에서 뇌출혈로 말을 잃은 친정어머니를 5년 넘게 돌보는 '딸'의 위치에서 기록한 글입니다. 다른 사람의 부모를 돌볼 때와 자신의 부모를 돌볼 때 무엇이 달라지는지, 전문적인 돌봄 기술만으로는 감당하기 어려운 감정이 무엇인지 보여주는 대목입니다.


어머니는 중환자실에서 깨어난 뒤 딸을 보자 손을 끌어당겨 엄지손톱부터 살폈습니다. 말을 하지 못해도 딸의 손을 알아보고, 손톱에 남은 흔적을 살피는 행동은 오랜 시간 이어진 모녀 관계를 떠올리게 합니다.


이 장면은 기억과 사랑의 관계를 다시 생각하게 합니다. 우리는 사랑하는 사람을 알아보고 이름을 부르며 대화를 나누는 것을 관계의 기본 조건으로 여깁니다. 하지만 상대방이 자신의 이름을 기억하지 못하거나 대답하지 못한다고 해서 함께 살아온 시간이 사라지는 것은 아닙니다. 5년 넘게 어머니를 돌본 딸이 마지막까지 바랐던 것은 극적인 기적이 아니었습니다. 그저 어머니가 자신의 이름을 한 번만 불러 주기를 바랐습니다.


돌봄의 시간이 길어질수록 우리가 무엇을 가장 그리워하게 되는지 보여줍니다. 치매 가족을 둔 사람들에게 가장 어려운 문제는 시간이 얼마나 오래 걸릴지 알 수 없다는 것입니다. 처음에는 약속을 잊거나 물건을 놓아두는 정도로 시작합니다. 이후 같은 질문을 반복하고, 익숙한 공간에서 방향을 잃으며, 가족을 알아보지 못하는 상황으로 이어질 수 있습니다.





책에는 가족들이 경험할 수 있는 일상의 변화를 보여주는 에피소드들이 등장합니다. 가족에게는 익숙했던 집이 환자에게는 낯선 공간이 되고, 평범했던 식사 시간이 돌봄의 긴장으로 바뀝니다. 환자의 행동을 이해하려고 노력하는 가족도 반복되는 상황 앞에서는 감정적으로 지칠 수밖에 없습니다.


돌봄을 하는 사람은 언제나 인내심이 넘치고 따뜻해야 한다는 기대를 받습니다. 하지만 실제 돌봄 현장에서는 잠을 제대로 자지 못하고, 자신의 생활을 포기하며, 감정적으로 소진되는 일이 벌어집니다. 사랑하는 사람을 돌보는 일과 자신의 삶을 지키는 일은 서로 대립하는 가치가 아닙니다. 돌봄을 지속하려면 보호자와 종사자의 휴식, 감정 관리, 사회적 지원도 함께 고려해야 합니다.


요양원 입소를 결정하기까지의 번민과 간병 일기를 읽으며, 혼자만의 짐이 아니라는 위로와 함께 현실적인 마음의 준비를 정돈하는 데 도움을 받을 수 있습니다. 치매는 누구에게나 닥칠 수 있는 일입니다. 『단 한 번, 딱 한 번』은 돌봄의 태도를 미리 생각해 보게 합니다.




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