이 세상의 천사들 (?)

초록색 자전거 - 장애아 부모들이 들려주는 삶의 지혜와 용기
스탠리 D. 클레인 지음, 킴 스키브 엮음, 이나경 옮김 / 청림출판 / 2007년 1월

 처음 이 책의 소개를 보며, 손에 들었을 때 문득 든 생각이 '이 아이들의 부모가 바로 이 세상의 천사들이 아닐까?'하는 생각과 기대였습니다. 그리고 책읽기를 마친 지금은 이 리뷰의 제목에 덧붙인 물음표처럼 너무 단순하게 그들을 생각한 내 자신에 대한 반성을 하고 있습니다. 이 세상에 사는 천사의 모습이라고 그들의 삶을 표현하는 것은, 그들에 대한 깊은 이해없이 단순하게 그들을 미화하는 요식행위에 지나지 않는다는 것을 깨달았기 때문입니다. 그렇지만 아무리 머리를 쥐어짜도 그들에게 적절한 -내 자신이 만족할 만한- 말을 찾지를 못하였습니다. 용기있는 사람들, 사람의 가치를 아는 사람들, 삶의 깊이를 배운 이들 등등등.... 여러가지 좋은 말들을 붙들어 보지만 그것들 모두가 그들의 마음을 더 아프게 할 듯 합니다. 그냥 그들에게도 평범한, 한 아이의 엄마요 아빠로 불러주고 그리 대해 줄 수 있는 용기와 이해가 더 필요할 지 모른다는 생각뿐입니다. 그들에게는 자신들의 아이가 장애가 없는 내 아이와 차별받지 않고, 그런 장애를 염려하지 않고 부끄러워하지도 않고 함께 어울려 살수 있을 만한 그런 세상의 엄마 아빠로서의 모습이  간절히 원하는 삶일 듯해서 입니다. 아이들의 키의 크기가 조금 다르고 몸무게가 서로 다르듯이 그들의 아이들의 장애가 차별이나 구별이 아닌, 정상과는 조금 다른 모습을 가진 아이로서 받아들여지고 배려를 받을 수 있는 그런 건강한(?) 사회를 바라며 지금 이 시간에도 그들은 자신의 아이들과 함께 자신들에게 주어진 특별한(?) 삶의 여행을 하고 있을테니까요.

  일반인에게도 널리 알려진 '다운 증후군'을 비롯하여 의료인들에게도 생소할 이런 저런 증후군이며, 장애를 가진 아이들을 자녀로 준 부모들이 글모음인 이 책 내용은 책의 한 꼭지에 나온 비유처럼 멋진 이탈리아 여행을 기대하며 떠난 사람이 뜬금없는 '잘 오셨습니다. 여기는 네덜란드입니다'라는 말을 들으며 자신의 의지와 무관하게 여행일정을 변경해야 했던 경험과 삶에 대한 기록입니다. 다른 주변 사람들은 다들 멋진 이탈리아의 여행 경험을 자랑스러이 떠들어 대는데, 자신들은 여전히 네덜란드에 남아 이탈리아를 소망했던 사람들, 하지만 네덜란드에도 사람이 살고 있고, 빠르고 화려하지는 않지만 튤립이 피어있고, 풍차가 있으며, 렘브란트가 있음을 발견한 현명하고 지혜로롭고 용기있는 부모들의 이야기입니다. 좀더 직설적으로 표현하면 다른 사람들처럼 완전히 정상인 아이를 바라고 낳았지만 기쁨이나 축복, 미래에 대한 희망 대신에 장애아를 품에 안아야 하는 고통과 절망을 먼저 맛보았던 부모들이 자신의 아이들에게 비록 장애나 지체가 있지만 생명이 있는 그 곳에 희망도 함께 있다는 깨달음 얻고 자신들이 예정했던 인생의 여정에서 벗어난 길에 들어섰지만 이내 자녀들과 함께 장애와 지체를 가지고 사는 방법을 배우는 자신들의 길을 찾고, 그 길을 통해 정상인들에게는 주어지지 못한 자신들만의 멋진(?) 인생의 여행을 만들어가는 감동스런 과정의 기록들입니다.  그래서 나 같은 정상인 자녀를 둔 사람들에게는 단순하게 감정적인 감동과 감탄을 불러오지만, 아마도 글 속의 부모들과 같은 자리에 있는 사람들에게는 더 깊은 위로와 감동을 주지 않을까하는 생각이 듭니다.

 ' 건강한 니콜라스가 아니라고 해서 하늘이 무너지는 것은 아니다. 단지 우리 집에 조금 특별한 새 식구가 들어왔을 뿐이다.' (p34)

 ' 이 아이가 할 수 없는 유일한 일이 있다면 그건 왼손에 결혼반지를 낄 수 없다는 것뿐입니다.' (p38)

 ' 인생은 살 만한 것이다. 우리가 괜찮으니까, 당신도 그럴 것이다.' (p50)

 책을 읽으며 삶의 진실이 묻어난 많은 부모들의 감동을 주는 고백들 중의 일부입니다. 책 곳곳에 그어진 밑줄들이 그들의 삶의 고단함보다는 감사와 여유와 소망을 이야기 하고 있습니다. 그렇기에 더더욱 이 글들은 나같은 이에게는 단순한 감동을 선사하지만 장애아를 둔 많은 부모들에게는 위로와 희망이 될수 있으리라고 생각하게 됩니다. 진실로 그들이 위로받기를 바랍니다. 그리고 마지막으로 나같은 사람들에게 지혜를 주는 내용이 있어 정리하며 글을 마칩니다. -이해를 위한 자세한 내용은 '24. 장애를 둔 이들에게 이렇게 말해보세요.' (p165-169)에 있습니다.

 <장애 아동을 둔 부모에게 해서는 안 되는 말>

 1. 장애 진단을 받은 아이들을 고정관념으로 규정하는 말을 하지 말라.

 2. 절대 동정적인 어투로 말하지 말라.

 3. "더 나빠질 수도 있데요." 이런 말을 삼가라.

 4. 부모의 잘못일 수 있다는 투의 말은 절대로 하지 말라.

 5. 하나님이 이런 상황을 주신 이유를 설명하려 들지 말라.

 6. 성자 취급하며 말하는 것도 경계하라.

<장애를 가진 아이가 태어났을 때, 그 부모에게 할 수 있는 말>

 1. 일단, "축하한다!"고 말해주라. 당연히 축하받을 일이다! 부모가 비탄에 빠져있는 것은 사실이지만, 어쨌거나 그들은 이제 막 부모가 된 사람들이다. 아홉 달의 임신, 진통, 그리고 출산이라는 과정을 거쳐, 새 아이를 품에 안은 부모가 된 것이다. 충분히 축하받아 마땅하다.

 2. 아이와 부모에게 찬사를 보내라. 우리 아들 씬을 안아본 사람들이 "아빠를 꼭 닮았네!"라고 말했을 때 우리는 감동을 받았다.

 3. 행동은 말보다 큰 소리를 낸다는 사실을 기억하라....... 구체적인 도움을 실제로 보여라. 언제라도 돕겠다고 말하라..........