우리 아이는 조금 다를 뿐입니다

우리 아이는 조금 다를 뿐입니다 - ADHD, 아스퍼거 등 신경다양성을 가진 아이를 위한 부모 가이드
데보라 레버 지음, 이로미 옮김 / 수오서재 / 2021년 6월

이 책은 ADHD, 아스퍼거 등 신경다양성을 가진 아이를 위한 부모 가이드 『우리 아이는 조금 다를 뿐입니다』이다.

'다르다'는 이유로 학교와 사회에서 차별받는 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들. 양육 활동가 데보라 레버는 아이들이 '정상'이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 그들을 돕는 방법을 제시한다. 아이의 다름을 인정하고 지지할 때, 무한한 가능성이 열린다. 세상에서 인식하는 신경다양성을 재정의하고, 아이와 부모가 함께 성장하는 새로운 양육의 길! (책 뒤표지 중에서)

'남들과 다른 특별한 아이를 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리를 들려주는 책'이라고 해서 읽어보고 싶다는 생각이 들었다. 아니, 읽어보아야 한다고 생각했다. 또한 그들의 현재 위치나 상황을 우리도 알아야 한다는 생각이 들었다. 구체적으로 어떤 내용을 들려줄지 궁금해서 이 책 『우리 아이는 조금 다를 뿐입니다』를 읽어보게 되었다.

이 책의 저자는 데보라 레버. 양육 활동가이자 뉴욕타임스 선정 베스트셀러 작가다. ADHD, 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 아들을 키우는 엄마이다. 아들이 어린이집과 초등학교에서 소위 '부적응 아이, 문제 아이'로 불리며 교사와 학교로부터 적절한 지원을 받지 못해 여러 번 전학을 다녀야 했다. 데보라 레버 가족은 아들이 여덟 살이 되던 해에 미국에서 네덜란드로 이주를 가게 되었고, 이는 기존 양육 방식을 모두 내려놓는 계기가 되었다. 주변의 시선과 고정관념에서 벗어나 아이가 자신의 속도로 성장할 수 있도록 홈스쿨링을 시작했고, 자신과 비슷한 어려움을 겪는 부모들을 위한 커뮤니트 '틸트 페어런팅'을 설립했다. 틸트 페어런팅은 신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모들의 고민을 전문가들과 함께 풀어가는 팟캐스트이며, 아이튠즈 육아 부문 누적 다운로드 300만 회 이상을 도달했다. 현재 글로벌 커뮤니티로 성장해 부모들이 고립되지 않도록 돕고, 필요한 정보를 공유해 아이들이 잘 자랄 수 있도록 지원하는 실천적인 양육법을 제시하고 있다. (책날개 발췌)

'틸트'는 '어느 한쪽으로 기울이는 모습'을 나타낸다. 그래서 '틸트 페어런팅'이라는 뜻은 '내 아이에게로 각도를 기울인 교육' 즉, 두뇌회로가 다른 아이들에게 맞는 교육을 추구하고 아이들을 최선을 다해 지지하는 부모들의 학습공동체를 의미한다. 남들과 다른 두뇌회로를 가진 자녀의 특성에 대해 진단명을 붙들고 고민하기보다는 아이들이 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있기 위한 방법을 찾고자 하는 부모들은 언제든지 이들과 함께할 수 있다. (7쪽, 옮긴이의 말 중에서)

이 책은 총 2부로 구성된다. 1부 '두뇌회로가 다른 아이들의 세계'는 안내판이 없는 길, 뉴 노멀, 둥근 구멍의 네모난 못, 우리를 꼼짝 못하게 하는 것들, 무엇인가 달라져야 할 때다 등 다섯 챕터로 구성된다. 2부 '어떻게 변화할 수 있을까'는 총 18개 Tilt로 구성된다. 당신이 안다고 생각하는 양육의 모든 것에 의문을 제기하자, 다른 사람들이 무슨 생각을 하든 그냥 놔두자, 두려워하지 말고 아이의 가능성을 바라보는 부모가 되자, 자녀들이 자아발견을 할 수 있도록 도와주자 등의 내용이 담겨 있다.

먼저 이 책을 읽으며 저자가 양육활동가라는 것이 생소했다. 그런데 저자의 아들이 ADHD, 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았고 이로 인해 저자가 처한 상황, 직접 체득한 것들을 조리 있게 풀어내는 글을 보면서 글의 힘이 느껴진다. 바람직하다고 생각한다. 사람들은 자신의 일이 아니면 그다지 관심을 갖지 않고 어떤 점이 불편한지조차 인식하지 못하니, 자신의 목소리를 조목조목 들려주는 강단 있는 말에 관심 있게 귀를 기울이게 된다. 특히 경험에 의한 글은 더욱 힘을 얻는다는 생각이 들었다.

이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이를 더 이상 '고쳐야 하는 것'으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다. 아이들과 우리 자신을 위해 이러한 변화를 이루려면 무엇보다 양육 패러다임을 바꿔야 한다. 현재의 양육 패러다임은 더 이상 실용적이지 않고 좋은 면보다 나쁜 면이 더 많다. 따라서 새로운 패러다임을 만드는 쪽으로 나아가야 한다. 아이들의 다름과 독특함을 포용하고, 두려움과 죄책감을 기본으로 하는 메시지를 차단하고, 비전형적인 아동을 위한 교육을 지원하고, 그 가족이 겪는 현실을 제대로 반영해 이상적인 교육을 설계하고 이용할 수 있는 선택의 폭이 넓어져야 한다. (42쪽)

특히 2부 Tilt 1부터 18까지는 직접 참여하며 읽어나가는 시간을 가질 수 있다. '돌이켜보자'와 '틸트 적용하기', '이렇게 해보자', '당장 시작하자' 등 이 책을 읽고 생각하고 변화를 추구할 수 있도록 행동하는 것까지 당장 시작해볼 수 있도록 도움을 준다.

"정상성이란 잘 포장한 도로와 같다. 걷기엔 편해도 그 길엔 어떤 꽃도 피지 않는다."

_빈센트 반 고흐

(9쪽)

진단명이라는 낙인은 어쩌면 무한한 가능성을 가두는 일이 될 것이다. 신경다양성을 가진 아이들과 그 부모가 남들과 다르다는 이유로 차별받지 않도록 변화를 추구하는 목소리를 들을 수 있는 책이다. 이 책을 읽는 독자들이 변화의 필요성을 인식하고 공감하는 것부터가 첫걸음이라고 생각한다. 그렇게 조금씩 변화하며 긍정적으로 하나씩 바뀌어갈 수 있을 것이다. 이 책이 그 시작점이다. 신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모는 물론, 일반 독자들도 함께 나누면 좋겠다.